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国内首部关注孤独症儿童家长群体图书《蜗牛不放弃》分享会在京举行

2017-01-16 来源 :公益时报  作者 : 张明敏

岁末年初,是各种图书奖项评奖、颁奖的时节。在纷繁如花的评奖活动中,由华夏出版社出版的纪实作品《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》悄然进入了多项图书评选的榜单:“腾讯·商报2016华文好书奖生活类好书”、“书香昆明·2016年度好书推荐”、“百道2016年6月月度好书榜”,由新华网和中国出版传媒商报社联合发起的“2016年度影响力图书”候选榜。

消息传来,作者张雁喜出望外。她写道:“当初,我写这本书最大的原因是:我的孩子即将上学,因为他是一个有孤独症的孩子,我怕没有学校愿意收他,所以我想写一本介绍这些孩子的书,让所有接触到他的人能了解孤独症是怎么回事,以及如何对待有孤独症的孩子。而现在,这本书最大的用处也是用来送人。因为它特别适合那些希望或需要了解孤独症但又对此比较无知的人。很多即将把孩子送入学校、幼儿园的孤独症孩子家长,买了这本书送给老师、校长、同学、邻居、同事、志愿者,送给所有可能接触到自己的孩子,以及愿意了解孤独症的人。”

这是一本再版书。那么,发生在过去的故事对于现在的读者有什么用处和启示呢?

“一方面,现在的家长虽然面临的具体问题与我们当年不同,但他们的焦虑和恐惧还是一样强烈,他们担心的事情也和我们以前差不多。那么,我们走过的路,不管是成功还是失败、经验还是教训,对于他们来说都有借鉴意义。

“另一方面,特殊教育当中关于尊重个体差异、着眼于支持生命全程的教育原则和方法,给普通教育注入了新的元素,促使主流教育在与特殊教育融合发展当中变得更为包容和富有活力,正如同特殊孩子进入普通学校给教育体系带来新的机遇与挑战。”

现在,作为一本孤独症领域的普及读物,这本书不仅受到老师、家长、公益人士的欢迎,也日益受到社会各界普通读者的喜爱。

他们说:

也许更多的孩子需要不一样的方法,也就是特殊教育的补充,而不是分割出去,他们或许会慢一些,或许会不一样,可是为什么我们可以接受不一样的快,就不能接受不一样的慢呢?——故事酱坛

这本书是写孤独症孩子的,但它其中的道理,却适用于任何父母。因为无论哪种孩子的父母,想要自己孩子更好的心情,都是一样的。我们是爱孩子,但扪心自问,有多少家长,有能力对孩子进行“感情输入”呢。除了愿意给孩子花钱之外,有多少家长愿意为孩子花时间读书,思考,真正改变自己,陪孩子一起成长,并将此视为改变人生提升自我的一个契机呢?——乐雅小学堂

对于这本书的价值,孩子们的成长是最好的证明。在这部十万字的书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品。中文书名由作者的儿子——一位孤独症男孩题写,英文书名由书中另外一位孤独症谱系人士“石头”题写,封面蓝色背景中的反白字书名由另外几位孤独症人士张戈(女)、小玄、秋实、康康题写。这些孩子不是天才,也不是“废人”,而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

孩子们的故事还在长大。张雁女士正在撰写本书的续集《我们一同创造了多少美好》暂定名),新书将于不久后面世。