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2016-12-05 来源 :公益时报 作者 : 菅宇正
12月3日，在第25个世界残疾人日到来之际，一场主题为“蓝丝行动，与爱同行—— 关注自闭症群体成长与就业”的大型公益活动在北京举行。活动旨在推动社会对自闭症的了解，关注大龄自闭症青年的生存状态，帮助他们更好的康复、发挥所长、融入社会。
本次活动由中国农业电影电视中心(CCTV-7农业节目)、九三学社中央教育文化委员会主办;由CCTV-7农业节目新媒体中心(NTV农视网)、吉林省北华大学、北京市朝阳区自闭症儿童康复研究指导中心、北京市五彩鹿儿童行为矫正中心承办;全国政协常委、副秘书长、九三学社中央常务副主席邵鸿，CCTV-7农业节目总编辑傅雪柳，以及九三学社中央、教育部、民政部、中残联等机关部委领导到场参与活动。
活动现场发布了2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书和《大龄自闭症青年就业现状报告》，还启动了首个“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”，并为“全国第一家爱心工坊”授牌。
自闭症全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder，简称ASD)，也称孤独症谱系障碍，被定义为一组起源于儿童早期，以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。其发病原因还没有明确，医学上还没有针对自闭症核心症状有效的药物，目前对于自闭症的治疗是以教育训练为主，精神药物治疗为辅。调查表明，90.8%的自闭症家庭对孩子成年后的生存状况忧心忡忡。
本次活动上发布的2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书，从不同角度梳理了中国自闭症教育康复行业发展历史、行业现状，和行业动态，提出可供参考的建议。报告由“五彩鹿自闭症研究院”，基于2015年来自全国29省份的47个单位的自编问卷调查，和各个机构提供的相关资料编创。五彩鹿儿童行为矫正中心是我国最早从事自闭症儿童康复的民营机构之一，12年来，累积干预了6000多名自闭症儿童并保存了干预康复样本数据。
2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国现有自闭症人群正以每年十几万的速度递增，但无论是在自闭症的诊断，还是康复和接纳方面都存在不少挑战。就自闭症教育康复行业来说，相关机构遇到的最大困难与挑战依次是机构的专业化发展(39%)，继而是经济资源(18%)、家长工作(9%)、职业地位/压力(8%)。除此之外，还有机构提出“政策上对机构的支持少”、“机构管理的规范化存在问题”、“缺乏社会大环境的认同、接纳和支持”、“大龄自闭症人士处境堪忧，职业培训更是落后于发达地区”等等。
活动中同时发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》，则更直接道出了大龄自闭症患者所面临的困境。报告的发布者北华大学“明智之家”是全国唯一一所民办非企业性质的全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构，在自闭症康复人才培训方面积累了很多经验，累计培训学员及志愿者1000多人次。
《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。
事实上，安排具备一定能力的自闭症患者就业、进行简单生产劳动，对患者巩固康复效果、重拾信心、融入社会至关重要。而康复效果好的自闭症患者，完全能够把自身的一些刻板行为——比如对工作尽忠职守，对单纯性反复操作的工作不嫌烦等，在工作中加以利用，从而转化成优势，胜任一些简单的工作。
在本次活动中启动的“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”，就是全国首个为自闭症患者和用工企业搭建的免费信息共享系统，和辅助性就业平台。
此前，自闭症患者信息主要保存在民政、教育、残联等相关部门，保存渠道分散，给患者的康复、培训和帮扶带来种种不便。“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”的启动将大大改善这一状况。
该平台由中国康复协会、全国孤独症康复专业委员会、全国应用行为分析委员会、北华大学联合发起筹建，一方面整合全国自闭症患者的个人康复、干预、求职信息，并对患者所具备的能力及特长进行系统的评估;另一方面，还面向社会征集愿意向自闭症患者提供岗位的爱心企业，评估岗位需求，并将双方资源进行整合，为精准帮扶困难家庭、辅助患者就业提供支持。
启动当天，平台已有20多家企业自愿为“爱心工坊”的提供岗位，在平台录入信息的69名自闭症患者中，有9名已经找到了合适的岗位，另有3名自闭症患者得到了当地残联与人社等部门的公益岗位支持。
此外，由CCTV-7农业节目新媒体中心倡议发起的“全国第一家爱心工坊”，也在本次活动现场正式授牌。
“爱心工坊”位于吉林市，是针对自闭症患者开办的庇护性就业场所，并提供医疗、教育等方面的支持。工坊依托当地一家农业产业孵化园区，具备一定劳动能力的自闭症患者，可以在“爱心工坊”中从事保洁、产品外包装制作，手工艺品制作等劳动，他们所制作的钻石画、手串等手工艺品还可以通过网络进行线上和线下的销售。
活动最后，著名歌手沙宝亮作为本次活动的爱心大使来到现场，深情演绎了自己的代表作《暗香》，并同自闭症患者进行了零距离互动。在收到自闭症患者亲手赠送的绘画作品之后，他感到惊喜又震撼，表示如果不是亲眼见到，他不会相信这群来自星星的孩子有如此丰富的内心，有这么令人吃惊的创造力。他们或许和我们不同，但他们的心中和我们一样有一个彩色的世界。
沙宝亮向大家发出倡议，呼吁更多的人关心、接纳自闭症这个特殊的群体——
“让全社会行动起来，给予他们最大的包容，接纳和温暖;对他们，不歧视，不放弃;呼吁医疗和康复机构早发现、科学干预;呼吁更多的学校和企业接纳和提供就业机会，让我们与自闭症患者及其家人一起行动，共同发声，用自己的爱心和行动，为他们创造一个有尊严、有品质地生活，让我们携手共创一个融合的环境，这份爱，因为有你，更加美好。”
