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2014-12-09 来源 :公益时报 作者 :
彭茂琳是个普通的母亲。1987年是她悲喜交加的一年，这一年她在重庆涪陵生下了儿子海波，然而孩子却在8个月大的时候，被确诊为重型血友病。孩子生下来以后，家里的亲戚朋友包括她父母都劝她放弃。然而，当彭茂琳看着自己怀里的孩子，她怎么也不愿意放弃，她要给儿子留住希望。她下定决心：只要自己还活着，就一定要让他活下去。但是巨大的生活压力让彭茂琳的丈夫在儿子13岁那年，选择离开了他们母子俩。从此，彭茂琳这个单亲妈妈开始了独自抚育患病儿子的日子。
血友病是一种半遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可能发生“自发性”的出血。如果没有药，一个小伤就可能危及生命。用于血友病人的止血药，是一种名为“八因子”的凝血因子，对于血友病人，它就是粮食。血友病人无一例外地会遭遇药品紧缺、资金昂贵的窘境，150元一瓶的凝血因子，对于当时工资只有280元的彭茂琳一家来说，是一个非常沉重的负担。
在多年与血友病作斗争过程中，彭茂琳结识了许多血友病患者及家属。在彼此的沟通中她开始明白面对这样一个特殊的群体，沟通还不能解决根本问题，她深深地感受到大家需要的是治疗，是改变。2006年1月1日，她和她的病友家庭开展了重庆有史以来首次血友病患者医疗救助活动，并注册成立了“重庆市血友病康复协会”。彭茂琳要把重庆地区的血友病家庭团结起来，给他们一个能够相互依偎的家。
彭茂琳从小兴趣广泛，喜欢写写画画。在照顾儿子的日子里，彭茂琳开始研究中国的剪纸艺术，并独创出“多层次立体表现技法”，获得国家专利。能否让这些病人和家属学习剪纸艺术从而增加家庭收入呢?2010年，彭茂琳和血友病家庭在渝北区双凤桥街道的大力支持下，筹集资金申办了微型企业，“自助、自救、自立”成为了这个大家庭的主题词。
2008年，李华侨的3岁儿子被确诊为血友病。她遭遇了没钱买药，借到钱也没药买，眼睁睁看着儿子在家里躺着出血等许多血友病患者同样遇到的困境。当李华侨抱着孩子找到彭茂琳的时候，成立5年的重庆血友病康复协会成为她所有的希望。她在这里用了不到20元钱，买回了给孩子救命的药。
李华侨说：“要不是彭茂琳的话，我想我们这些孩子早就没有了。”连续两年，彭茂琳在重庆“两会”会场外给代表和委员递送自己撰写的重庆血友病患者生存状况的报告。2009年，血友病作为大病医疗保险的危重病种之一，被重庆市纳入医疗保险报销范畴。她的剪纸工作室也接收了许多残疾人和血友病人作为她的员工。长期没有工作、还有些自闭的血友病患者任健康现在已经是公司的高级设计师了，每天紧张忙碌的工作，让他对生活充满了信心。他运用“平面多层次三维表现手法”创作的双层剪纸《新嫁娘》还在北京中南海的慈善活动中，以十五万元的高价，成为同行业作品中价格最高的拍品。在彭茂琳获得“感动重庆十大人物”的表彰大会上，任健康为她献上了一幅心形剪纸作品，他对彭妈妈说：“虽然我们的血不能凝聚，但我们的爱能够凝聚!”
彭茂琳的儿子海波是当年被医生判定为只能活3个月的血友病孩子，因为得到妈妈不离不弃的救治，他不但活了下来，还弹得一手好古琴。2013年，在中德艺术周活动中，海波以一首韵味悠长的古琴演奏获得了大奖。他现在已经能够自食其力，彭茂琳越来越为儿子感到骄傲。彭茂琳说：“我的梦想是让所有的血友病患者人人都能获得治疗，获得药品，像正常人一样去生活。”
(“善行2014”故事展播涉及助学、敬老、济困、助残及灾后重建等公益领域，展播活动收官晚会“CCTV慈善之夜”将选出10位“CCTV年度慈善人物”，本报节选其中的感人故事。)
