推荐新闻
2020-03-27 来源 :公益时报 作者 : 徐辉
3月25日，随着最后一箱从美国运往中国的美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉(简称“美赞臣PKU奶粉”)寄出，一场面向中国PKU宝宝(患有苯丙酮尿症的特殊婴儿)的紧急救援行动终于画上了完美句号。
中国苯丙酮尿症宝宝断粮
一个月前，新冠肺炎疫情在中国最猖獗的时刻，美赞臣中国接到来自七色堇罕见病联盟的一条求助信息——受疫情下物流受阻的影响，中国一批苯丙酮尿症宝宝正面临“断粮”危机。为帮助PKU宝宝与家庭解决燃眉之急，美赞臣营养品(中国)有限公司第一时间与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会等公益组织组建了救援小组，一方面迅速调动国外PKU奶粉库存供应急需患者，另一方面紧急向国家市场监督管理总局递交境外PKU奶粉捐赠进口的申请。在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下，有关产品的加急审评工作在一周之内便告完成，顺利获得特殊的产品进口批准。
跨越半个地球，历时逾一月，美赞臣中国至今已共捐赠超过1000罐PKU奶粉，成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境，保障了特殊宝宝的安全与健康。
苯丙酮尿症(简称PKU)是7000多种罕见病中的一种，是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。PKU患儿必须终生服用不含有或只含有极少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物进行干预治疗，否则，蓄积在体内的苯内氨酸及酮酸会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。因此，PKU宝宝也被称为“不食人间烟火的孩子”。
由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大，而PKU病发病率低、市场需求小，生产企业寥寥无几。面对突如其来的新冠肺炎，进口供应链受阻，国内多地均出现PKU奶粉断货等情况，交通出行不便、医疗物资紧缺使得这群“不食人间烟火”的孩子面临着断粮的困境。2月14日，七色堇罕见病联盟的工作人员统计病友物资时，发现有202名PKU宝宝面临奶粉短缺问题，62 个家庭存货不能满足10 天的需求量。仅在湖北省内，便有近一半的PKU宝宝存在奶粉存量不足的问题，他们的生命健康受到了前所未有的挑战。
美赞臣组建紧急救援小组
当七色堇罕见病联盟了解到，美赞臣营养品(中国)有限公司曾经支持国家卫生计生委妇幼健康服务司及全国妇幼卫生监测办公室“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”长达十年之久后，第一时间向美赞臣中国发出了求助信息。美赞臣中国获悉情况后，马上与利洁时集团全球高层商议，确立了要竭尽全力以最快速度为中国PKU宝宝缓解断粮危机的宗旨。其后， 美赞臣中国协同全球供应链与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会组建了紧急救援小组，协调解决有关产品的通关审批、物流运输等一系列问题。
美赞臣PKU奶粉没有在中国市场销售，因此，紧急救援小组与国家市场监督管理总局积极沟通，并向总局提交了新冠肺炎疫情期间批准境外PKU奶粉捐赠进口的申请。相关申请得到了国家市场监督管理总局的高度重视，接到申请后，特殊食品安全监督管理司婴配食品注册处就组织了相关产品的加急评审，审核了美赞臣PKU奶粉的配方、技术标准、营养成分、中文标签等质量安全资料。与此同时，美赞臣中国也迅速组建了由对外事务部、法规事务部、医务事务部、营养科学部、供应链与产品开发等多团队参与的跨部门合作小组，协同美国美赞臣埃文斯维尔生产基地积极准备审批材料，协调跨国运输。 2月29日，紧急救援小组迎来了在“国际罕见病日”最好的礼物——这批用于慈善的美赞臣PKU奶粉可以进口清关。 3月4日，七色堇罕见病联盟在上海浦东机场成功接收从11385公里外的美国芝加哥空运而至的1008罐美赞臣PKU奶粉，并将这些跨越半个地球而至的爱心奶粉发向全国。
七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的美赞臣PKU奶粉
为新冠肺炎防控做出贡献
美赞臣大中华区首席执行官睿恩达(Enda Ryan)谈及这次紧急救援行动时表示，美赞臣密切关注疫情的发展和特殊时期中国孕婴面临的挑战 ，快速调动全球资源、专家力量和前沿技术支援中国。这次驰援行动中，每一位参与者怀抱“为宝宝提供一生最好开始”的坚定信念，克服重重障碍所做出的所有努力完美诠释了美赞臣百年奋斗的激情所在。“我们会尽一切的努力为每一位中国妈妈、每一个中国宝宝的需求提供支持，帮助他们克服困难。我们的心始终与中国母婴在一起。” 睿恩达说。
七色堇罕见病联盟创始人吴坤已经在罕见病领域默默坚持两年，该联盟高素质的专业团队一直关注这一领域的问题，他表示，七色堇罕见病联盟一直以来都在努力为罕见病病友提供支持和服务。在疫情之下，联合多方为PKU家庭解燃眉之急，义不容辞。
亲自参与此次紧急救援行动的微笑明天慈善基金会秘书长唐海燕已在公益组织服务13年，始终致力于支持培育和激发民间社会组织以及志愿者组织的活力，积极汇集各方力量为弱势群体提供帮助。她表示，国家有难时，人人都是爱心志愿者。在此次疫情中，自己看到了各行各业的责任感和担当，非常感恩各方的努力与付出。
全球婴幼儿营养品牌美赞臣一直密切关注疫情的发展和特殊时期中国孕婴面临的挑战。2月11日，美赞臣营养品(中国)有限公司携手中国儿童少年基金会共同发起“为爱战‘疫’·守护新生”公益行动，为湖北孕产妈妈提供待产救助包、协助临产孕妇联络接收医院、提供免费线上问诊和心理建设支持等综合性援助服务，为迎接新生命筑建桥梁，守护特殊时期的母婴安全与健康。该公益行动开展至今，已经为超过4000位湖北孕产妈妈提供服务，顺利迎接超过200名新生儿的诞生。
除向湖北省内孕产妇提供援助和支持外，美赞臣中国还携手春雨医生面向全国孕产妈妈提供专业医生在线咨询指导服务，帮助孕产妈妈及时获得全方位健康指导服务和心理干预，帮助孕产妈妈获得抗击疫情、保障母婴健康以及灾后心理重建所需的知识、信息和积极心态，从而赋能孕产妈妈守护宝宝一生最好的开始，在灾难之后重新开始新生活。
全球婴幼儿营养品公司美赞臣自2017年6月加入利洁时集团大家庭，成为利洁时集团的组成部分。截至目前，利洁时旗下的滴露、美赞臣等品牌为驰援中国抗击新型冠状病毒已累计捐赠现金与抗疫物资达5500万元，为新冠肺炎疫情防控做出了积极贡献。
