粘多糖罕见病患者在故宫上演别样故事会
2019-12-22 来源 :公益时报 作者 : 李庆
12月22日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“故宫故事会”在故宫博物院举行。为了让“粘宝宝”们感受这个世界的多彩，丰富中国传统文化知识，主办方特意将活动地点定在这里，在故宫博物院的大力支持下，11名“粘宝宝”和家长，也就是本次活动的故事讲述人，为现场观众带来了一场特别的故事会。
故宫博物院党委书记都海江、中国罕见病联盟项目经理、北京罕见病诊疗与保障学会副秘书长袁慧琴、中国文化报周刊中心主任杨晓华、传统文化爱心公益推广大使、新媒体营销专家张驰、故事大王尕让叔叔、北京病痛挑战基金会副秘书长马滔、中国文物学会传统建筑园林委员会副秘书长关毅、央视新闻中心《文化十分》栏目策划焦文、浙江医学院附属儿童医院主任医师、博士生导师邹朝春、陕西观煜信息技术有限公司董事长陈瑞琼、中山市宝翠堂文化传播公司董事长孙毅出席活动并带来精彩点评。
“粘宝宝”，其实是患有粘多糖贮积症的孩子，这是一种罕有的先天性新陈代谢异常的疾病。患病的孩子，在一段时期之内会和其他孩子一样发育。但是，随着体内未被分解的粘多糖渐渐积蓄，在一定时期开始发育缓慢，接近停滞不前。之前所发育完成的各种能力也会随着时间的流逝而渐渐变差。
这些孩子因为患病，有的人已经无法正常行走，也有的身体骨骼开始变形，随着身体的变化他们要承受来自身体的巨大痛苦，也要和家人一起承受来自外界异样的眼光。但这些都丝毫没有影响粘宝宝和家人们积极生活，向往美好人生的态度。他们用力让自己活的更加五彩斑斓。
今天，他们站在故宫这座古老的宫殿当中，或讲述中国传统故事，或向大家娓娓道来自己的故事，通过声音向所有人展示自己的才华，让在场的所有人感受到他们灵魂深处对于生命的尊重和对美好生活的向往，他们把自己变成了冬日里的一道阳光，既照亮了自己，也温暖了在场的所有人。活动最后，参会嘉宾为比赛前三名的选手颁奖，鼓励他们未来能展现更多、更好的文化形式，不断拓展人生的边界，为自己带来更多快乐。也通过越来越多这样的活动，让社会各界能够对他们给予更多关注和帮助。
