推荐新闻
2017-05-09 来源 :公益时报 作者 : 王会贤
5月7日，由病痛挑战基金会联合造点X、清华大学美术学院服务设计研究所共同发起的“司南LAB”——国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目，在22名项目学员和4名青年导师60多天的思想碰撞中，终于产生了5个闪耀的设计方案。
项目路演于7日下午1点，在科技寺创业空间成功举办，来自比如世界、紫牛基金、沸点投资、南都基金会、银杏基金会、优客工厂、三一基金会等企业、公益和媒体界的代表，一同见证了5个设计方案的发布和评选。
跨界设计应对罕见病难题
北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，向大家介绍了项目背景。目前全球已知的罕见病约七千种，中华医学会曾定义在中国这是一类发病率低于1/500000的疾病，据此估测我国罕见病病友不少于1680万人。罕见病患者由于症状复杂、确诊困难、药价昂贵甚至无特效药等种种原因，往往无法得到及时有效的救治，在这个虚假信息泛滥的时代，常常被不良医疗信息诱导而导致误诊、错诊，延误科学治疗，并在社会融入等方面常常受到歧视。
罕见病是一个庞大复杂的概念，罕见病问题也十分多样。经过多年的探索，王奕鸥表示：“我们需要更创新的思路，搭建多方沟通合作的平台，整合跨界资源来促成集体行动，多方合力解决问题。”
因此，“司南LAB”采用了跨界设计的方式，在为期八周的项目中，来自清华大学、北京师范大学的学员和来自唐硕、POA学院、零点有数、理设计的青年导师组成了五个小组，分别针对罕见病患者在确诊前、中、后期的信息甄别和服务流程进行优化，帮助罕见病患者提高信息甄别能力、准确找到所需的医疗资源，提高患者就医的关键决策力、服务效率和便利性。
五大创新方案诞生
五个小组完成了各自的方案，分别是：
1、莱尔的冰山。这是一个为医学生、医生设计的互联网产品，通过知识竞赛的方式来提高他们对于罕见病的知识储备，提高他们对于罕见病的的认知，从而提高他们在接诊罕见病患者时的辨别率。
2、巴拉度宝宝。这是一款针帮助3-12岁罕见病孩子家长了解患儿心理状况并辅导家长正确干预的App。它通过家长日记和游戏化的心理测试全面了解患儿的心理状况，并给出专家性的指导意见。
3、享联医疗。这是一款针对罕见病误诊问题，基于智能认知服务技术辅助初诊医生做出正确诊疗的系统。系统从便捷、及时、准确、分级、智能等五大特点出发，期望以更有效地方式去改善初诊医生治疗罕见病的意识，增强治疗罕见病的水平，提高医生的诊断准确率，减少患者求医问诊的环节，为病人减轻因误诊导致的心理、生理双重压力和经济负担。
4、云罕。方案创新性使用了“叙事医疗(Narrative Medicine)”的相关方法，与现有开设叙事医疗课程的国外高校进行合作，获取现有的罕见病叙事医疗案例。在进行翻译及本土化后，由老病友及专家进行审核最终投放进入平台，让病友们有渠道获取最新的国外医疗信息。
5、人生降落伞。这是一套病友帮助手册，包含介绍具体病种的疾病信息手册和面向家属和病友的心理帮助手册。在病友确诊时，通过医生给予病友和家属生理/心理/社会化信息支持，为这个群体提供心理方面的关怀与治疗，帮助其更好地与疾病共处。
活动现场，每组成员都详细的展示了各自的解决方案，在场的嘉宾们也从方案的创新性、落地性、发展性等方面进行了点评并给出了宝贵的意见和建议。最后，由北京病痛挑战基金会和在场的嘉宾们共同评选出了最佳方案，并进一步磋商落地事宜。
“司南LAB”的第一阶段，不仅是五个方案从酝酿到精彩呈现的过程，更是所有参与项目者对罕见病从未知到关注的过程。本次路演是一个新的起点，接下来，围绕五个方案的逐步落地，病痛挑战基金会、造点X将与各合作伙伴一起，以最终服务罕见病群体、解决相应问题为目标，让这些设计方案早日成为经过实践检验、造福广大罕见病病友的优秀项目。
■ 本报记者 王会贤
