今日头条微头条、抖音联合罕见病发展中心 发起FSHD公益行动
2018-06-22 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，这是FSHD（面肩肱型肌营养不良症）患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日世界FSHD关爱日，罕见病发展中心（CORD）、你并不孤单FSHD关爱组织联合今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康以及短视频平台抖音，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动，通过移动互联网平台放大公益声量，呼吁全社会关注罕见病患者群体。
据本次活动负责人介绍，因为受到疾病的影响，FSHD患者们无法正常地微笑，因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸，旨在让全社会关注到FSHD群体，提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度；同时，让FSHD群体能够更好地融入社会，走出阴霾，乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，通过微头条和抖音进行发布即可完成挑战内容，并其他亲朋好友共同参与，将挑战与爱心传递下去。
挑战发布后，迅速在今日头条微头条和抖音上获得关注。在微头条上，刘涛、王大陆、秦岚、刘畊宏、黄婷婷、吴克群、颖儿、乔杉等数十位明星发布图文接力挑战，急救医生贾大成、陈庆华大夫、张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力，从专业角度向网友科普FSHD疾病，呼吁大众关注罕见病人群。目前，已经有超过3000万微头条网友参与了这次“#橙子微笑挑战#”微话题讨论。
同时，在抖音平台上，奥运冠军邓亚萍、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴建豪等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。活动上线当天，抖音用户参与人数已突破3万人，其中邓亚萍参与挑战的视频点赞量已突破80万，而账号你并不孤单FSHD关爱发布了一位“小飞侠”的挑战视频，已收获近20万点赞，有超过1.7万的用户留言为其加油鼓励。
根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口数的0.65‰～1‰的疾病统称为罕见病，也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，多数发病于青少年或成人期，患病率则约为1/20000，属于“罕见病中的罕见病”。据估计，全世界有约70万患者。为了更好地唤醒公众对于FSHD及其他罕见病的认知与关注，除了发起“橙子微笑挑战”外，罕见病发展中心官方还正式入驻今日头条微头条，将定期进行疾病知识科普。
罕见病发展中心(CORD)创始人及主任黄如方表示，此次橙子微笑挑战活动旨在通过今日头条微头条和抖音，让更多人了解这种称为FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的罕见疾病，给予“小飞侠”们关注与重视。
互联网公司在享受科技带来的杠杆红利时，也要给自己的担当加上相应杠杆，主动承更多社会责任。“橙子微笑挑战”公益行动的背后，企业社会责任的力量逐步凸显。自2018年5月起，今日头条旗下社交平台微头条每月筛选出十个正能量事件案例，形成微能量榜单，并通过“世界无烟日和烟草说不”、“橙子微笑挑战”等一系列丰富多样的活动，让公益在移动互联网时代走出固有的地域和受众圈层，以年轻人喜闻乐见的新方式，放大公益声量，让爱心持续接力。
