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2019-11-04 来源 :公益时报 作者 : 王勇
10月25日上午，由中国红十字基金会与孙立忠先生共同发起的中国红十字基金会“孙立忠心血管健康公益基金”在上海启动。该基金旨在对马凡综合征、白塞病等心血管相关罕见病患者开展贫困家庭患者救助、学术交流、心血管人才培养等工作，为这类罕见病群体提供多样化的支持和人道帮扶。
启动仪式上，中国红十字基金会秘书长助理郭阳表示，罕见病群体可能只是社会的一小部分，但其实与每个人息息相关。全球已知的7000多种罕见病中，有80%是由于基因缺陷所导致的遗传病。关注他们，就是关注人类自身。
孙立忠表示，从业心血管外科三十多年，除了为患者提供医疗技术上的支持，也目睹许多家庭因病致困，无法获得全面诊治，倡导发起“孙立忠心血管健康公益基金”，也是希望为这类贫困心血管疾病患者提供支持，帮助他们恢复健康。
青岛太平洋新天地置业有限公司向专项基金捐赠200万元，用于救助贫困罕见病患者的心血管病变手术治疗。
本次活动，“孙立忠心血管健康公益基金”还公布了第一批资助患者名单，将资助四名马凡综合征患者接受手术治疗。中国红十字基金会副理事长刘选国探望了其中正在上海德达医院接受治疗的马凡综合征患者。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，马凡综合征被收录其中。马凡综合征人群发病率约 4人/10万人，马凡综合征患者临床表现不一，主要累及骨骼、心血管系统和眼等器官组织。因存在明显的骨骼改变，四肢奇长且细，尤以指(趾)为著。常伴有眼部改变，最特征性表现是晶体脱位或半脱位，30%~40%的病人有心血管系统并发症，最常见的心血管异常为主动脉特发性扩张、主动脉夹层动脉瘤和二尖瓣异常等。
2019年7月，中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动”，希望号召更多的人关注罕见病群体，改善罕见病群体现状。“孙立忠心血管健康公益基金”是该行动的子项目之一，呼吁全社会关注和支持罕见病群体，为改善整个人类的境遇而共同努力。
