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2018-05-30 来源 :公益时报 作者 : 王勇
“孩子被诊断出孤独症倾向以后，我们完全不知道怎么办。后来听到基地义诊的消息就过来了，经过筛选幸运地入院后，医教团队给孩子定制考虑个性化的康复方案。我们放心多了。”来自贵州的钟妈妈激动地对记者表示。
钟妈妈口中的基地是位于海口的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地。5月26日，基地正式挂牌启动。
“基地在为孤独症儿童和家长提供优质康复训练方案的同时，还将引领中国孤独症儿童康复技术服务、管理和人才培养的规范化、标准化的开展，来推动成立国家孤独症康复设施，进而促进整个孤独症康复事业的发展。”中国残联副主席、中国残疾人福利基金会理事长王乃坤强调。
200万0-14岁孤独症儿童
作为一种特殊的疾病，孤独症在近些年频频见诸媒体，因难以治疗康复，其严重性也越来越收到重视。
据王乃坤介绍，我国目前有8500多万残疾人，精神残疾约占残疾人口总数的10%，其中孤独症儿童是其中一个特殊困难而不为大多数人所熟知的群体，有研究机构推测，我国孤独症谱系障碍比率约为1%，由此推算，0至14岁孤独症儿童的数量可能超过200万。
这些孩子活在自己世界里，而每个儿童的情况又十分复杂和多元化，他们像天上的星星一样千差万别，被称为星星的孩子。
四方联动建立康复基地
“近十几年来，孤独症确诊人数呈上升态势，由于其病因未明、病情个性化等特点而成为一个世界难题，孤独症伴随患者生命全程，给家庭、社会带来沉重负担。”王乃坤强调。
孤独症的治疗没有特效药，早期发现、早期进行康复训练是最有效得干预手段，长期系统的康复教育和训练尤其重要,但是我国目前尚处在专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善，以及缺乏规范化的评估、教材及师资培训系统等现状之下，因此孤独症群体的社会保障能力明显不足。
值得一提的是，因为康复资源匮乏，甚至有很多孤独症患者家长会自己出来创办康复机构。虽爱心有余，但专业性不足的情况十分严重。
基于这一情况，中国残疾人福利基金会与海南省残联、海南省残疾人基金会、海口市残联四方积极探索，经过深入的调研和论证，决定利用海口市残疾人综合服务中心的场地资源，采用“公建民营”的形式，建立一家孤独症儿童康复基地。
为提高基地的专业性，中国残疾人福利基金会专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的孤独症专家顾问委员会，知名儿童孤独症康复专家贾美香、张通、吴卫红、郭延庆、李小俚都成为了基地专家委员会成员。
今年4月底，基地就已经组织专家为全国的患儿进行了义诊。来自全国12个省区市的近300名孤独症儿童拿到了专家的诊断和康复建议。其中部分儿童已经在基地进行康复训练。
科学化、规范化、专业化康复
目前，基地内共建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼、室外训练区以及配套服务区，占地约43亩。
其中康复楼5层共4000平米，装饰充满童趣，有评估处置室、中医按摩、理疗室、感知觉训练室、情景训练室等。
户外还设有情景小镇，有书店、餐厅、超市等小型建筑，未来还将陆续建设报警亭、银行等，以便通过情景式训练让患儿接触社会，学习日常生活技能。运动场里铺着塑胶跑道，还有一块草坪专门用于马术训练。
基地以医疗、教学、康复、科研、辅具五位一体的技术框架，整合国家孤独症康复研究中心、北师大、辅具中心、医疗康复等资源，引入国际先进的技术、设备和学术交流，在以国际通用的应用行为分析及康复医学为理论依据下，除了开展个别化训练、物理疗法、作业疗法、言语疗法，音乐、绘画等常规训练课程外，基地将开展马术、海豚(与美俄孤独症机构合作)等国内空白的康复训练课程，实现多学科融合、跨专业的综合康复理念。
“基地将根据每名患者的情况个性化定制训练方案，做到用最合适的训练手段为其提供康复服务。”中国残疾人福利基金会基地项目负责人郭唯一强调。
目前，基地的一般训练周期为三个月，三个月训练结束后，根据儿童自身康复和家庭情况，可继续参加康复训练。
据郭唯一介绍，基地在满足海口市、海南省孤独症儿童康复需求的基础上，还将承担全国特别是国家指定的的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目，为贫困孤独症家庭提供精准扶贫和公益救助。
家庭经济困难的孤独症儿童，持有相关贫困证明即可享受训练补助。基地将免费为其提供三个月的常规康复训练，其中可提供给家长一个月的亲子指导课程。
基地在提供孤独症儿童康复服务的同时，还将开展专业技术人才培训和交流工作，承担起为我国孤独症康复领域培养人才的重任。
■ 本报记者 王勇
