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2015-09-29 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
■ 本报记者 张明敏
孤独症，又称“自闭症”，是广泛性发育障碍的代表性疾病。2014年，根据北京市卫生局做的2~6岁发育障碍流行病学调查，“孤独症”发生率为千分之一点五三。
有人说孤独症患儿是“星星的孩子”(昵称“星儿”)，每个“星儿”都生活在自己的世界里，孤独地在天上闪着冰冷的光芒，而国内的数千个康复机构正在帮助“星儿”们努力完成着康复。
当下，“星儿”、家长、机构和公众等多方正在这样一个有机的社会里发生着“化学反应”，为这个群体的成长构建着坚实的臂膀。但孤独症康复又是一个十分漫长的过程，这使得孤独症康复技术和社会接纳环境时常遭遇着各种考验。
2015年9月23日，中国宋庆龄基金会、北京星希望孤独症康复中心联合举办了首届孤独症康复技术国际研讨会，一场为保卫“星儿”的康复之战也随之打响。
社会接纳“星儿”程度堪忧
1997年，一家名为“星星雨教育研究院”的机构在北京成立，这是中国第一家专门为孤独症儿童和家庭服务的民间机构，它的出现填补了我国孤独症民间服务领域空白。
从2005年起，“星星雨”发起“心盟孤独症网络”，为全国60家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持，为孤独症领域的NGO提供一个交流、分享的平台，促进中国孤独症儿童服务行业的健康发展。
随后近十年发展中，国内孤独症康复机构如雨后春笋般发长壮大，但机构训练出的孩子在社会化生活的进程中仍然遭遇着不少的麻烦。
对于没有接触过孤独症的孩子的公众来说，觉得患孤独症的孩子不可理喻，也不敢触碰他们，生怕出现任何问题。康复机构帮助孤独症孩子康复训练使其具有社会生活的能力，但孩子一旦进入社会却遭遇社会的“不理解”对待，这对于孤独症孩子来说，康复的目的则无从达到，这种现状令孤独症的儿童社会化状态堪忧。
有关专家指出，由于孤独症康复阶段漫长，“星儿”家长大多觉得短期改善不大而选择放弃，但如果家长们将放弃变为接受现状，则更容易知道“星儿”作为公民的权利在哪，以及怎样才能使“星儿”得到有效保护。
国外的最佳疗法
国内家长认识孤独症的时间并不算太长，在治疗孤独症方面形式还是较为单一。最熟悉的训练方法是“药物”或者“游泳”，但康复效果并不是很理想。
根据“星星雨教育研究院”统计，国外ABA教学法是目前治疗孤独症最好的方法之一，但由于该方法未向国内普及，大多数中国“星儿”家长并不方便学习。1993年，“星星雨”自行研发出一套家长训练模式，通过该模式向全国家长进行普及式推广，全国各地的孤独症患儿家长们要想获得治疗技术，必须要在此接受3个月培训课程，以便能够用中国式方法来教育“星儿”。
大多数情况下，对于国内“星儿”家庭来说，只有这种模式是可行的，但是，由于孤独症康复机构并没有全国覆盖，在一些地区还处于盲区，“星儿”家庭得不到机构服务，国外技术又较难普及，这些家长必须首先在机构学会康复技能，从而自己承担起训练教育“星儿”的责任。
随着国际间交流的逐步增加，国外很多先进技术也逐步传向国内，但由于这些技术研发团队成员大多为外国人，所以国内吸收起来并不那么容易。
很多机构虽然引进也在逐步进行学习，如“UDA”、“地板时光”、“结构化教育”、“语言”、“行为关键”、“反应训练”、“图片交流”、“社交故事”、“游戏治疗”等等，但这些方法也会因为家长们学习或者理解不同，运用起来存在一定差距。
中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马延慧认为：“现在全国各个大型医院基本都已经具备了孤独症诊疗技术和方法，家长们要想获得最佳训练方法，首先还是应该从遵循相关医嘱开始，根据院方对儿童的诊断来判定适合哪种训练方法。”
中国技术需“本土制造”
1943年在欧洲发现第一例孤独症后，这一概念逐渐传入中国，随之而来的孤独症康复技术也一并传入，但相对于西方国家来说，中国的孤独症康复技术还存在着底子薄弱的特点。
当前，中国孤独症康复技术大多依靠国外进口，由国外专家来华教授的方式培训中国孤独症康复专家。另外，也有将中国专家送到国外学习的案例，但往往由于国外学习生活条件较好，选择学成回国的专家不占多数，这对于中国孤独症康复技术发展来说，“本土制造”将成为一个必由之路。
“请外国专家来华，不但成本高，还存在技能断片的问题，孤独症是需要一个长时期训练的过程，所以见效并不能立马达到，这需要专家长期指导。因为外国专家不可能长期在华，只能一段时间留、一段时间走，给中国受训人员的信息也不稳定，在国外技术也许是成型的，但在中国可能就是段片的。”北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣对《公益时报》表示。
“本土技术制造，可能是解决目前中国孤独症康复技术的最好办法。”杜佳楣补充道。
杜佳楣的女儿今年已经14岁了，2004年2岁半的女儿“煊煊”被医院诊断出孤独症，当时还是学校教师的杜佳楣对这样一个结果也有些不能接受，但有时人学会接受就是希望的开始。
拥有英语专业学位的她前往国外学习孤独症康复技术，结合国内实际，自创一套适合本国孩子的孤独症康复技术，并将这套技术用在自己孩子身上。经过多年努力，“煊煊”现在已经完成了普通小学5年级的课程。
2011年，杜佳楣创立了北京新希望孤独症康复培训机构。“星儿”的“关注时代”
2006年，国务院同意批准《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，将孤独症纳入工作计划中。2008年，中共中央、国务院发布《关于促进残疾人事业发展意见》，并且提出要逐步解决孤独症儿童和残疾少年教育问题。2009年，中国残疾人联合会在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练事业，各地建立康复指导中心，专门设立孤独症儿童康复训练部门。2010年，卫生部颁布《儿童孤独症诊疗康复指南》。
2015年9月21日，中国残疾人康复协会正式成立了“孤独症康复委员会”。
而同政策一样，学术和媒体界也无时不在关注着孤独症这一群体。
根据相关统计，从1993年起至2011年，孤独症科学研究论文大概有三百多篇，涉及医疗、教育、心理、康复以及社会服务等。
另外，关于孤独症在全国影响非常大的两部电影，分别是《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》，对于帮助大家了解、认识、关注、支持孤独症发挥了重要作用。
照顾家庭成本成最大负担
对患有孤独症孩子的家庭，承担照顾孩子的责任十分重要，但这种照顾的成本之高有时也会压得这些家庭喘不过气来。
“目前来说，家庭中的孩子一旦被诊断出孤独症，这个家庭将会背负起沉重负担。父母双方必须有一个辞职来照顾孩子，或者是祖辈来照顾，而如果是对于那些离异的家庭来说，这样全天候照顾是不可想象的。”马延慧说。
孤独症家庭需要自身建立起一个有效的支持系统，每位家庭成员都发挥自己的作用，给孩子一个恰当有效的支持。
另外，经济压力也会对孤独症家庭产生影响，在康复训练中，家庭康复只是一部分，而更多还需要家长带领孤独症儿童前往专门康复机构和医院进行康复训练，这样一来，花销会很大，有时一个家庭在康复机构花费的费用会占到家庭收入的50%，这已经相当高了，可以说家长们为治疗孤独症孩子倾入了全部心血。
杜佳楣：国内孤独症康复环境堪忧
杜佳楣，1999年就职于北京信息科技大学外国语学院。2004年6月，在北京首次0~6岁儿童健康抽查活动中，她年仅2岁半的女儿“煊煊”被诊断为孤独症。从此，杜佳楣带着煊煊开始了艰苦的孤独症康复训练之路，2011年以“星儿”家长的身份创立公益机构——北京星希望孤独症康复训练中心。
《公益时报》：孤独症能够被治愈吗?
杜佳楣：孤独症没有痊愈的概念，只有说症状减轻或得到提高，有些行为还是会伴随一生。有数据统计，在新生儿中，韩国每38人中有一个，美国每55人中有一个，中国每88个人中间有一个，这种比例还是蛮高的。对于智力来说，75%的“星儿”还是受损的，和普通人相比，这部分孩子要麻烦一点。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。
《公益时报》：国内孤独症康复社会环境如何?
杜佳楣：比较堪忧。非孤独症的孩子家长，可能都会认为孤独症孩子是个神经病，他们对这群孩子抵触，不敢将正常环境向孤独症孩子开放，孤独症孩子得不到正常环境，康复对他们来说将变得异常艰难。孤独症康复的基础就是走向社会，专业机构给予孩子的康复帮助很大，但孩子们学到一身本领，没有一个适合土壤成长，他们一身的技能就会慢慢退化，最终康复成为一句空话。
《公益时报》：孤独症康复机构面临哪些困难?
杜佳楣：2015年全国普查时，孤独症康复机构是2000多家，但从业队伍还有很大提升空间。培训力量缺乏是一个不得不面对的现实状况，国外孤独症发现得早，康复技术也研究得早，我们大部分技术都是从国外引进，但国外专家又不可能常驻国内，这在一定程度上造成了国内孤独症康复机构人才力量短缺。孤独症康复技术也是一个庞大体系，从理论学习到实操、计划都需要一步步建立，所以国内康复机构师资力量匮乏是一个不争的事实。
《公益时报》：康复机构收费价格如何?
杜佳楣：孤独症康复机构性质是全天候的，每个孤独症孩子训练也必须每天都有必修课，所以相对于普通教学相比，孤独症机构收费可能会偏高。目前，收费价格民办在2000~4000元，商业机构一万多元。这种康复每天都得做，所以这相对于孤独症家长来说也是一笔不小的家庭开支。
《公益时报》：给“星儿”家长的建议?
杜佳楣：依靠专业好、技术优的康复机构固然好，能够帮助孩子带来更多改变的还得是家长自己。康复机构每天提供4~6小时的训练，但对于孩子来说大部分时间还是处在家里，所以家长们这一棒接力就非常重要。当前，很多家长在尝试一段时间后，觉得效果不明显，就想着放弃后完全托付给机构，这并不利于“星儿”的康复，家长们更多需要面对现实调整自身心态，选择正确方法，陪伴孩子一起走下去，这样的“星儿”会变化很快。
孤独症康复机构
●公办
广州市康纳学校
“十一五”计划公办“孤独症”教育机构开始成立，目前31个省区市已建立残联定点服务机构。1990年，教育部主管的培智学校介入孤独症教育训练，目前全国多所培智学校开展了孤独症融合教育。
●民办
青岛以琳
山东省青岛市市北区自闭症研究会“以琳自闭儿训练部”的简称，是经民政局登记注册的非营利性的公益机构。
北京星希望
北京市星希望孤独症康复训练中心成立于2011年1月，是一家在昌平区民政局登记备案、昌平区残联业务主管下的民营非企业单位。“星希望”为孤独症谱系障碍的孩子们提供专业科学的康复训练，为家长提供技术培训和心理辅导，帮助孤独症孩子最大可能地融入正常的社会。
北京五彩鹿儿童行为矫正中心
该机构成立于2004年7月，是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。
深圳市自闭症研究会
2001年7月，当时国内自闭症人士的康复服务严重缺乏，一群自闭症儿童的家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”，2005年1月在深圳市民政局注册成为非营利民间社团。
