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2015-04-08 来源 :公益时报 作者 :
4月2日，是第八个“世界自闭症日”。自闭症又称为孤独症，在2010年，全球自闭症患者就已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种“无药可医”的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。
据2014年10月17日发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，中国自闭症患者可能超过1000万，其中0至14岁儿童患者超过200万。据统计和调查，每150个新生儿当中就会有一个自闭儿。
自闭症是一种广泛性发育障碍，由于先天脑部发育不足，使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。自闭症的核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。自闭症是一种终生无法治愈的疾病，但可以通过持续的干预来规范他们的行为，而一个充满善意的社会是他们未来生活的基础。
目前，有多家公益组织及公益项目致力于自闭症工作。
壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。从2011年至2013年，壹基金海洋天堂计划通过支持全国161家民间特殊需要儿童服务机构，为6085名自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童和家庭提供康复医疗生活补助，为26299人次特殊需要儿童及家庭提供社会融合的机会。2014年至2016年壹基金海洋天堂计划以公众及政策倡导为核心，改善公众长期存在的对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念，同时为特殊需要儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持。
4月2日前后，壹基金发起#人人都是笨小孩#的微博微信公益话题接力，壹基金联合多方爱心伙伴通过线上线下多种形式参与此次活动。英菲尼迪、滴滴打车、腾讯公益、阿里巴巴公益、招商银行等企业均以各种形式加入，同时何炅、谢娜、宋佳等名人明星纷纷讲述自己是“笨小孩”的笨故事。
对自闭症孩子的昵称有很多，从星星的孩子、喜憨儿到笨小孩，壹基金希望通过“笨小孩”这样一个称呼，让每个人能勇敢接纳自己的缺点，包容别人的不同，支持自闭症的社会融合。然而这样的称呼引起了很多人的反对，认为笨并不是一个合适的称呼，还会误导公众对于“自闭症”的理解。
因为这样的争议，有越来越多的人开始加入讨论，类似话题得到了广大网友的响应，迅速成为微博热门话题，一天内阅读量超过5000万。不管称呼是否合适，双方争论的目的都是为了让自闭症患儿更好地融入社会，从这个角度看争论或可殊途同归。(闫冰)
李劲回应“笨小孩”质疑：希望唤起你的同理心
2014年，关注脑瘫、自闭症、罕见病儿童的壹基金“海洋天堂”做了转型，新战略中社会倡导、公众参与、政策倡导成为重要方向。2015年4月2日晚，在水立方举行的“敢爱笨小孩”之夜公益晚会后，壹基金秘书长李劲接受了《公益时报》采访，就此争议做出回应。
Q：“人人都是笨小孩”的宣传主题是怎样确定的?
A：我们在全国有些网络机构、枢纽机构，大家会在一起商议，并不是壹基金请来一个咨询公司或者壹基金的项目人员自己决定。我们是和我们的合作伙伴一起反复商讨出哪个概念是合适的。这样才会有“笨小孩公益艺术展”，用了孩子、家长和他们周围支持者的形象，得到他们的认可。这个群体的认可是我们的信心所在。
现在质疑的人，首先有没有接触过自闭症孩子，第二纠缠在“笨”字上是不是有意义。我们的主题是“人人都是笨小孩”，希望以这样一种方式唤起大家的同理心，唤起接纳和包容。也许还有更好的提法，只是我们没有想起来。
Q：对此，家长的态度是怎样的?
A：我也参加过自闭症群体的聚会，有两点值得说。他们的孩子在社会上受到的排挤和歧视远不止于“笨”，我们说的笨小孩来自于“老天爱笨小孩”的歌曲，流行文化的一部分，对他们来说不是一个不能接受的字，反而可以通过这样一个点来引起公众关注和了解。这是我们的初衷。
还有少数人说这是在给孩子贴标签。我曾经问过一个家长什么感觉，家长说：他们不知道我们作为孩子家长所遭受的困难。大部分家长是能够理性地接受包容孩子的缺陷。我们不想，也没有权利代表家长，但我认为我作为一个普通人，说自己笨一点真的很困难吗?
Q：对完全不了解自闭症的人来说这个词会不会有误导?
A：壹基金和合作伙伴在尽可能努力地让公众正确认识自闭症。如果我们害怕争议的话，恐怕不会做些创新的事情，创新需要冒险。我希望这件事情最后会证明这样的传播是有价值的，让更多不了解、不理解的公众来探究自闭症。
Q：现在面临的问题是什么?
A：钱很重要，为什么需要策略，在资源不足的情况下才会有策略。我们也希望更多的公众、企业包括政府来关注这个领域资源投入不足的问题。在这个背景之下，我们想把有限的资源用在最有效的地方，思考立足于一个民间公益机构能做什么。
Q：此前医疗界对诊断自闭症的资源是稀缺的，现在怎样?
A：作为民间公益组织，技术不是我们的优势。现在自闭症很难治愈，要正视这个问题，考虑他们的长期照护和发展，也必须要认识到，他们当中有天赋的人是非常少的，大多数普通的自闭症孩子是大家接触不到的。
国家还没有出台特别有利的政策，其实政府是有能力有意愿的，这也是我们为什么花那么多精力来发出声音。当然未来如果资金募集得多了，还是希望关注自闭症孩子的照料模式以及未来能否支持性就业等。
(本报记者 王会贤)
小孩不笨：聊聊公益行业的社会标签加工
徐启智/文
进入正题前我先提一个问题让大家作答。题目是：以下哪一个选项你不愿意其他人用来称呼你的小孩?
A、星星的孩子
B、笨小孩
我不知道你会怎么看，但我个人如果听见有人用笨小孩称呼我的孩子，我应该会对那个人产生敌对的情绪。情人和亲人间彼此称呼对方笨小孩是一回事，陌生人称呼另一个陌生人笨小孩又是一回事。好吧，现在有些敏感的阅读者应该知道这篇文章要写什么了，没错，这篇文章是要写2014年由壹基金海洋天堂计划发起的自闭症儿童的最新宣传主题“人人都是笨小孩”!
我想通过对同样关注为脑瘫、自闭症儿童提供救助的台湾喜憨儿基金会的“喜憨儿”的形象设计方案，来探讨改变受益人在社会上的“刻板印象”技巧背后的机制。
喜憨儿基金会的官方网站上说明了喜憨儿形象设计的思路：
“喜”字取代惜字，走出疼惜阴影，为孩子规划喜悦与尊严。
“憨”字取代笨字，亲昵称呼取代责备语气。
“儿”字表示永远的孩子。
从这三段话我们理解到该基金会用“喜憨儿”这三个字是想赋予受益人一个“喜悦有尊严，以鼓励取代责备，全社会的孩子”的形象，从而取代原先“可怜、可悲、笨、见不得光、被遗弃”的形象。但是这里有一个问题出现，光是为同一个现象换个名字就能改变人们的认知吗?
关于这点，其实社会心理学自1922年就开始在研究了。对这类状况进行研究学术的名称应该是“刻板印象的加工机制”。这种“西方理论”适不适用于经常拥有“特殊国情”的中国呢?西北师范大学2002年的一篇硕士论文曾经就中国广告中的信息加工效果进行了研究，题目叫做“广告信息加工中刻板印象的实验研究”，结果发现：“广告中的功能性介绍增加人们对产品的需要程度，而广告词会改变人们对产品的喜爱程度。”
我用一个我印象最深刻的广告，也是中国洗脑式广告最成功的一个来印证这个结论：“今年过年不收礼，收礼只收XXX”这个只有14个字组成的广告词，完全没有对产品进行功能介绍，就让这个产品成为中国保健品的龙头。看来，信息加工理论完全没有适应问题。
我们看见了透过赋予一群弱势儿童从原先“可怜、可悲、笨、见不得光、被遗弃”的形象，在透过使用“喜憨儿”来描述这群人之后，这么多年来台湾社会已经接受了这群儿童的是“喜悦有尊严，以鼓励取代责备，全社会的孩子”，这无疑是一个公益界运用信息加工技术改变刻板印象的成功例子。
现在我们回来审视壹基金今年的“笨孩子”宣传，从壹基金官方网站2014年12月03日的新闻“人人都是笨小孩”海洋天堂计划艺术展开幕的报导中，我们看见里面说明采用“笨孩子”这个词的原因是：
让公众通过思考自己身上笨的特质，会更容易理解特殊儿童群体，进而更好地走进、接纳这个群体。
从这段话来思考这个设计，我们看到的逻辑是：首先确定这群自闭症儿童是笨的，他们这些笨跟我们也是一样的，不要因为他们真的笨去排斥。接着通过拍摄100个自闭症儿童的笨行为来告诉社会：他们真的很笨。
如果用信息加工理论来分析，这次的宣传愈广泛愈成功，就愈成功地将自闭症孩子贴上“笨小孩”标签，而在这之前，这些自闭症儿童原本有个更美丽的标签——星星的孩子。
如果台湾VIP歌手(视觉能力不方便的人英语叫Vision Inconvenient Person,简称VIP)萧煌奇说“连我都看见啦!”你也会觉得好笑。但是如果马云对路边的环卫工说你个穷人，吴宗宪对萧煌奇说你个瞎子，你是会觉得好笑还是很难笑?同样的一句话出自同样的人为什么你会有截然相反的感受?是的，那是因为对象的不同所产生的不同，而如果再深究的话你会发现最大的差别在于一个说的是事实，一个说的不是事实。当被嘲笑的人的状况不是事实的时候，你会觉得有趣，当被嘲笑的人的状况是事实的时候，你不会觉得好笑，而如果这个事实还是一个天生的缺陷时，你甚至会觉得反感。想想看，如果你的孩子刚好患有自闭症，你一个亲戚跑来你家说，你们家有个笨小孩!你是开心还是不开心?
我所任职的新工场协力中心有一家伙伴机构叫“心创益传播机构”，他们经常说一句话：公益组织出生的那一天，就是一个新品牌出现的第一天。我想这句话可以延伸到公益项目和公益产品改成：公益项目/产品推出的那一天，就是一个新品牌出现的第一天。信息加工技术是一个专业活儿，每当我们想对我们的受益人、项目在社会大众中赋予新形象时，应该仔细地进行评估。特别是公益机构们，毕竟一个产品宣传失败就失败了，对社会整体不会造成危害，但是公益机构对受益人的宣传和定位一旦产生问题，就是成千上万家庭甚至上百万原本就处于社会弱势的人再次受到打击。
(本文作者为中国青少年发展基金会新工场协力中心总干事)
