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2014-12-30 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
今年6月间，5岁的云南独龙族小女孩蒲艳芳突遭意外伤害，严重烧伤又遇大雪封山。经当地武警力量帮助打通隧道出山，转至北京紧急救治后，中华少年儿童慈善救助基金会9958迅速介入使得孩子脱离生命危险，但险关易过，却依旧面临漫长治疗和巨大费用缺口。很快，民间一场让爱延续、救治小艳芳的爱心接力，把生命线从云南独龙江隧道延续到首都北京，开始了一场时间与生命的赛跑。
2014年，儿慈会共救治像蒲艳芳一样的孩子数千名，正帮助着更多贫困家庭的重病儿童脱困和重生。
一条永不断线的热线
9958儿童紧急救助项目是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的四个自主项目之一，是唯一做贫困儿童大病救助的项目。
2011年3月，一条儿童求助热线400-006-9958成为9958的雏形，项目名称也由此而来，是“救救我吧”四个字的谐音。2011年建立了救助办公室，儿慈会拨款为300万元，委托天使妈妈专项基金为执行团队。2012年7月因9958项目品牌独立发展的需求开始单独运作，全国共设立了上海、成都、沈阳、西安、广州5家9958紧急救助中心，截止到2013年5月23日，9958平台共计募集社会捐款总额是总计12,315,429.95元。
9958救助平台的救助源自于热线、合作执行团队、媒体、志愿者个体及患儿家长。热线是24小时不间歇轮班接听，大病里的血液病、恶性肿瘤最多，占求助量的40%，复杂先天性疾病和脑瘫占30%，医疗渠道信息咨询占5%，儿童意外伤害占10%，其他病种占15%。
按项目款和救助对象划分为两大块，一块是常态救助，进入资助范畴的都纳入“9958辰希计划”项目。另一块是意外伤害紧急救助，进入资助范畴的都纳入“9958儿童意外伤害救助”项目。举例,最快速的紧急救助是在2个小时内完成核实、医疗评估和拨款救治的全部过程。
截至目前，9958救助中心在全国设立了10家9958救助分站，9958平台共设立救助子项目8个，救助病种涉及52类，与9958救助中合作的全国地方NGO团队达到36家，合作医院有46家，核心医疗专家队伍72名。9958救助中心共接听77880条求助电话，救助了3363名困境儿童，救助领域涉及30多个地区。
推动儿童意外伤害救助基金
因中国医疗资源分布极度不均和贫困患儿数量巨大以及医疗福利政策还在完善中等诸多因素，早在2013年起，9958就开始设立“9958儿童意外伤害救助基金”，这在困境儿童的紧急救助上起到更关键的作用。
2014年这笔意外伤害救助基金正发挥着重要作用，为那些医保不能报销或小额报销的家庭解燃眉之急。
据9958热线数据统计，农村意外伤害儿童比例相当大，国家疾控中心数据表明，每年至少有16万儿童因意外伤害而致残和死亡，其中农村留守儿童居多，例如重度中毒、烧烫伤等患儿即使有新农合医疗保险，几十万的医疗费用都是一个普通农民家庭无法承受的。
9958作为大型救助平台，整合了医疗资源的各类渠道，9958现有的项目资金能及时注入救助环节，缓解危机并能化解贫困患儿的困境，并运用有公信力的公募筹款平台，一对一地患儿呼吁社会捐款，为孩子长期治疗给于巨大支持。项目的持续性就在于受众人群，即贫困患儿的困境群体是始终存在的，尤其是在医疗资源缺乏和渠道分布不均的地区，整合资源和救助需求始终会有。
持续打造信息汇集平台
9958热线平台汇集了国家、地方慈善项目和政策信息，以及公益机构的救助项目信息等，利用这些信息资源向通过平台求助的群体进行引导推荐。
经统计，在2013年度共计接收有效热线3408条，其中来自患儿家属的求助和信息咨询电话为3240条，占比95.1%。
热线不仅为那些急需医疗援助的家庭带来了专业信息、救助资讯，使他们能够获得及时有效的帮助，也为其他医疗救助类公益组织提供了受助群体信息，实现了求助和救助的无缝对接，节约了时间和经济成本。同时，日臻完善的信息库逐步发挥医疗救助信息枢纽的作用，为儿童重大疾病的研究、咨询、救助等工作提供政策、医疗、慈善项目等全面、详实的基础信息资源。
推动大病救助政策不懈努力
一条热线构筑成的大病救助防护网，并不仅仅只想织成一道网，还想着撬动更大的公益资源。
“4年来，9958救助热线接到了数以万计的求助，但实际获得救助的儿童只有几千人。2013年，9958救助热线通过公众募款超过1000万元，平均到所救助的儿童身上，每人不足5万元，这使得9958救助热线救助团队捉襟见肘。”为儿慈会副秘书长的姜莹表示，儿童重大疾病的特性，使得企业往往很难长期支持此类项目。
而在有关专家看来，这种儿童大病救助往往治疗费用高昂，治疗效果并不明朗，很多是花了钱，但最终病还是没能治好，这在一定程度上极易挫伤捐赠人的积极性。要想捐赠人长期保持捐赠热情，必须借助国家政策，通过专家解读、媒体呼吁、政府支持、相关机构跟进的做法来共同构建另外一张救助网络。
(张明敏)
