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2014-10-29 来源 :公益时报 作者 : 张博
自闭症患儿浩浩在两岁半左右开始出现自闭症症状，忧心的家长四处求医，可是他们求助的所谓康复机构给他们的指导并没有产生预期的效果。浩浩父亲翻开孩子的病情日记本，上面密密麻麻地记录着孩子每一天的起居日常和病情变化，他表情遗憾的说：“无用的方式耽误了孩子最佳的干预时间。”
10月17日，中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心和新华公益联合发布了《中国自闭症儿童发展状况报告》。《报告》指出，自闭症诊断目前在我国处于“三缺”状态：缺乏统一诊断标准，缺乏掌握诊断技术的专业人员，缺乏清晰的康复路径。我国的自闭症康复现状是：干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。
《报告》显示，我国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%。以此推算，我国自闭症患者可能超过1000万，0至14岁患儿的数量可能超过200万。这意味着，类似浩浩这样面临求助困境的患儿规模庞大。
患儿的求助困境
“浩浩两岁之前与正常孩子无异，甚至好多方面超过正常孩子，不论在语言方面、认知方面还是和其他孩子玩的方面都特别正常。”浩浩父亲这样认为。
他回忆说，在孩子2岁半的那年，家长因为忙于生意没人照看孩子，只是给浩浩看他喜欢的动画片打发时间，而浩浩能自己在电脑前坐上好几个小时，至于是不是这样的原因造成的自闭症，没人给出结论。后来偶然间发现，孩子对最熟悉、最亲近的人胡乱称呼，好象不认识了，说话越来越少，也不和其他孩子玩了，这些自闭症的早期行为慢慢出来了。经过多个医院的多次检查后，确诊为自闭症。
像其他自闭症家长一样，浩浩家在痛苦滴接受残酷现实后，开始了漫长的求医道路。
“在沈阳的一家康复机构，工作人员认为孩子的自闭症中的语言障碍是由于舌筋过长，建议孩子做手术，但是孩子经历了手术的痛苦却没达到预期的疗效。这家康复机构也建议为孩子补充了脑蛋白水解物片,没见什么效果。见到孩子焦躁不安，就让孩子喝某种口服液，喝了几盒一点效果都没有。”浩浩父亲一边很愤怒，一边十分心疼孩子，他去过几家机构，康复训练谈不上专业，大多数训练方法都是根据圈内人士的只言半语或者一些自闭症家长口耳相传的方法，基本没有什么太明显的效果。即便如此，为了孩子治病他咬牙坚持了，花去了十几万元积蓄，而且每天还在坚持为孩子服用不知效果的中药和西药。
北京市海淀区阳光友谊儿童康复训练中心副主任徐敦萍告诉《公益时报》记者：“自闭症孩子最佳的康复时期是6岁以前，2至3岁的效果最好，如果在这个时期得不到良好的康复训练，6岁以后的康复则非常难。”
自闭症患儿的家长朱虹(化名)对记者说，她的孩子也曾接受过北京市朝阳区一家康复机构的训练，但孩子并没有好转，整个机构有十多个孩子，三、四个工作人员，感觉缺乏专业素质和规范的康复治疗体系。“他们当时指出了孩子的问题，但是没有能力进行康复训练。”
康复机构良莠不齐
据中国残联信息中心的不完全统计，截至2013年7月，全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构已达933个，据此推测全国机构数量已经过千。这些机构中相当一部分的现状是边教边学，所有的教学方法都是从国外照抄照搬过来的，还没有形成规模化、本土化的教学模式。例如应用行为分析(ABA)理论，尽管进入中国已经有多年的历史，但是在中国，对于自闭症患儿的干预效果，目前尚缺乏有效的研究和评估。如何把国际上比较成熟的各种教育干预方法融会贯通，形成符合国情和中国孩子特色的科学干预体系，如何从生命全程考虑科学地设定每个孩子不同的需求和训练方法等等，都是亟待解决的问题。
自闭症又称孤独症，是起病于儿童发育早期的神经发育障碍，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。自闭症患儿中约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。对于自闭症发病的原因，国际上并没有明确的临床研究结果，诱发自闭症的原因也是多种多样的。
“自闭症的形成原因到现在没有一个具体的说法，根据国际上自闭症临床的表现来看，其原因是因为大脑皮层神经组织受损或未发育完全。”北京市海淀区阳光友谊儿童康复训练中心副主任徐敦萍也解释说，自闭症对于现在医学来讲是没法治愈的，国际上也没有研制出有效的治疗药剂。“但是国际上的一些康复手段可以使自闭症患者的病情得到改善。促进融合教育，国内的少部分康复训练机构一直在和国际交流，吸取了很多先进的训练方式，但是大部分机构的训练方式仍然落后。”徐敦萍称，据她观察，在北京的没有资质的康复机构和正规的康复机构各占一半，这很让人担忧。
需借助科学路径
美国纽约城市大学皇后学院特殊教育系教授王培实介绍，2009年美国国家自闭症中心对各种自闭症干预方法进行了广泛研究，总结出“有科学数据证明有效的”前提法、行为法、综合行为训练、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、关键反应训练、时间表、自我管理、基于故事等11种有效干预方法。
北京五彩鹿儿童行为矫正中心是在民政部注册的民办非企业单位，创始人孙梦麟接受《公益时报》记者采访时表示，“因为自闭症的发病机理是不明原因导致的大脑皮层神经受损，目前只能通过逐步康复训练使自闭症儿童不断进步，有些非主流的治疗办法已经在国外被淘汰了，国内一些机构还在使用，这样不仅起不到任何效果，更严重的是耽误了孩子的干预时间，甚至造成伤害。”孙梦麟建议家长在选择干预方法时要综合考虑家庭环境、儿童的特点等多方面因素，干预方法的使用要立足于自闭症儿童的实际情况，服务于儿童生活质量的提高，注意干预的效果。
而徐敦萍表示，自闭症孩子的康复训练也是融合理念的一种表现，其实孤独症儿童的最大障碍是交往障碍，包括语言交流障碍。他们常常沉浸在封闭的自我世界中，究其原因是其缺乏或者说是没有与外界交往的能力。而只有通过教育才能帮助他们建立这种能力，使他们从自我世界中走到现实生活中来。
■ 见习记者 张博
