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2014-09-10 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
“冰桶挑战”为渐冻人募款的高温还未退去，另一个与渐冻人相关的公益项目却被人揭露涉嫌敛财。
新浪网络大V“@落魄书生周筱赟”9月1日在自己微博中称，“中国医师协会在2005年推出的‘融化渐冻的心’救助渐冻人公益项目，是借公益敛财的商业项目。所谓药品救助要求患者自费购买三个月药物，寄去服药后化验单，符合要求才能免费领药。同时还要收取项目管理费用，这是借慈善进行临床人体试验，为制药厂搜集药效数据”。
此微博一出，短时间内引来数百条转发和评论。
中华医师协会(简称“医师协会”)在接受媒体采访时表示，这一质疑毫无依据。
就此，在舆论的关注下，一个已执行近十年的公益项目被裸晒在公众面前。
找受助者收管理费?
根据“融化渐冻的心”官网介绍，这是中华医师协会2005年发起的一项公益活动，旨在帮助中国20万运动神经元病患者。全国预计近1000名困难的ALS(肌萎缩侧索硬化症)患者得到了3年免费捐药救助或药品减免救助。
该项目救助方式主要有四种：药品救助、呼吸机救助、家居护理救助和沟通工具救助。其中在“药品救助”方式中依据不同时间段开展了3个救助项目，“运动神经元病患者药品援助项目”自2009年开展至今。
根据“@落魄书生周筱赟”微博中公布的一张名为“运动神经患者援助项目”截图显示，在2009年开展至今的“运动神经元病患者药品援助项目”(简称“援助项目”)中，患者想要参加该援助项目，需按要求提供相应材料向项目处申请，审核通过后，通知患者到指定药店购买指定厂家生产的利鲁唑8盒(相当于3个月的药品治疗用量)，同时，患者还需通过邮局汇款向项目组缴纳管理费，该管理费将用于患者资料建档、邮寄材料等费用。
“患者想参加赠药活动，需先自费掏钱买药，然后还需自行缴纳项目管理费用，这样也能称为公益项目?”周筱赟对《公益时报》记者表示。
那么患者需要缴纳多少管理费呢?
《公益时报》记者经过多次尝试后，联系上一名网名为“@千秋客”的湖北网友，他自称是一位渐冻症患者不能说话，只能通过QQ聊天交流，他向记者转发了数张“融化渐冻的心”项目开展活动内容的截图。
该截图显示的是中国医师协会网站工作动态网页下职能部门栏目中，发布于2005年6月10日的题为《给ALS患者的告知信和减免药品救助申领需知》(以下简称《需知》)的通告。
《需知》的具体内容显示，该《需知》标题中的药品是由由恩华药业集团捐赠的恩华利鲁唑片。参与的患者，需要向中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目处交纳项目管理费用500元/年，三年一次交清1500元，至于费用的用途则为“将用于对您的档案管理、表卡制作、电话沟通、协议和简报的邮寄等项服务成本”。
该需知在中国医师协会网站至今可见。
“@千秋客”说项目发起后据他所知，在3年的陆续发放过程中，至少应该200多人得到了药品，同时每人也缴纳1500人/元(三年)的管理费用，如果照此推算这笔钱就已经有30余万元，但这30万元至今也没有公布具体使用情况。
源于合作广告公司要求?
《公益时报》记者通过多方求证获知，中华医师协会“融化渐冻的心”公益项目2005年立项推出之后，便与一家名为“北京医生之友”的广告公司展开了合作，并由广告公司找到了江苏恩华制药公司，恩华承诺向医师协会“融化渐冻的心”项目捐赠三年共计约6000万元的药品。
而面对着患者求助数量的增多，大量申请资料无法放置，广告公司提出让中华医师协会出资，随即中华医师协会便向患者收取项目管理费。
一位北京医生之友广告公司前员工黄鑫(化名)在接受《公益时报》记者采访时表示：“2005年广告公司与医师协会合作，为‘融化渐冻的心’进行项目策划和推广，拿着医师协会的批文到信息产业部门注册了‘800’开头的电话，电话开通后接到大量渐冻症患者求助，广告公司收到大量申请材料，由于无处放置随即向医师协会提出收费，收费标准500元/人，因赠药项目持续三年，共计收取1500人/元,随后医师协会开始向患者收取管理费，最后用到哪自己并不清楚。”
病友：无奈的选择
记者随后又联系了中华融化渐冻人联合会会长牛清，牛清在接受《公益时报》记者采访时称：“渐冻症的治疗药物在现阶段特别有限，国内药品基本为‘利鲁唑’，定价为1000元左右，但这种药目前还没有被列入医保，而渐冻症患者又需要长期服用，这将会产生很大的负担。
患者加入医师协会“融化渐冻的心”项目，参与买赠活动，基本都是以价格因素来考量的，指定医院、药房、医师虽然繁琐，但患者也没有办法，能够延长存活时间只能这样。
“但参与项目自费买药后，还向患者收取管理费用不太合理。”牛清补充道。
中华医师协会：将择期统一回复质疑
记者随即致电中华医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目组，对方称，“采访需要接受书面申请，同时等待领导批复”。随后记者又拨打了中华医师协会官网电话询问采访事宜，对方工作人员表示，已经注意到网络上关于“融化渐冻的心”项目的言论，因该项目属于下设项目在运作，自己并不清楚，但她也表示不会回避媒体采访，希望媒体等待中华医师协会的统一回复。
■ 公益时报记者 张明敏
