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嫣然风波之后首发声

2014-04-03 来源 :公益时报  作者 : 刘茜茜

3月28日,嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院以及中国唇腭裂诊治联盟在嫣然医院颅颜中心召开合作签约仪式。中国红十字基金会副理事长刘选国,嫣然天使基金创始人李亚鹏,嫣然天使儿童医院执行院长杨弘仁,中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴及学组医生代表出席签约仪式。

中国红十字基金会嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院和中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)三方合作,将围绕以下几个方面展开:唇腭裂序列治疗相关的学术研究;规范唇腭裂治疗团队建设和管理;统一唇腭裂序列治疗模式、治疗效果的评估标准和评估方法;规范统一的病案资料采集和病例追踪数据收集的模式;建立共享在线唇腭裂患者数据库;组织并实施大样本的临床与基础的合作研究。

谈目标:

唇腭裂序列治疗规范化

谈及合作的初衷时,李亚鹏介绍说:“唇腭裂序列治疗贯穿0-16岁,涉及到若干次不同学科的治疗,现实的情况是没有一个孩子能保证在一个医生下完成所有手术。我和所有唇腭裂患儿的家长一样面临这个问题:如果诊治的手法没有标准的话,后续如何开展?如果唇腭裂序列治疗可以通过诊治联盟的研讨,推出相对主流的,或是一个标准化的治疗内容,对于所有唇腭裂患者都是有意义的。希望在未来能够通过大家的努力让中国每年新增的3.7万唇腭裂出生缺陷新生儿都得到一个标准化的治疗。”

中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴则讲到,虽然在国外已有多家唇腭裂诊治联盟,但他十分希望可以看到中国大陆境内可以有慈善机构关注唇腭裂序列治疗领域,并担当起建立相应标准,研究相关医疗技术的重任。这次与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院的合作希望可以达到一个双赢的局面。

嫣然天使基金作为联盟的合作伙伴,将为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广。北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所,医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准,以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究;双方共享学术研究的成果和医疗资源。

目前中国唇腭裂诊治联盟已获中华口腔医学会理事会正式批准,第一届核心领导成员已经明确,正积极筹备联盟各项成立事宜,三方签订合作意向后的首个重点项目便是于2014年4月中旬在武汉举办的成立大会暨嫣然天使基金唇腭裂国际治疗学术研讨会,就中国唇腭裂治疗的现状、中国唇腭裂诊治联盟的成立、以及中国唇腭裂序列治疗的规范等领域展开学术探讨和交流。

谈事件:

李亚鹏回应质疑风波

在嫣然遭遇质疑风波后首次公开亮相的李亚鹏,面对记者关于“避走台湾”的提问时调侃到:“看来谍战剧对大家的影响还是蛮大的。不错,在春节过后,我和嫣然天使儿童医院的杨院长一起奔赴台湾,是去和一家具有国际先进水平的唇腭裂治疗机构洽谈合作的事宜。在完成了组织和嫣然同仁所委派的任务之后,已经安全的‘潜返’回来了。”

而面对席间关于“民政部对嫣然的审计是否已经完成”的提问时,李亚鹏解释:“我是真的很想回答您的这个问题。但是很遗憾,嫣然天使基金和嫣然天使儿童医院都是有政府主管部门在管理和指导的,我们是有组织纪律性的。相信不久之后,这个结论会由我们的政府主管部门在复合审计之后最终由他们向公众公布。也请大家相信我们嫣然天使基金、嫣然天使儿童医院、嫣然天使的捐赠人们以及那些正在医院排队等待着手术的孩子们,我们比任何人都更殷切的期盼着这样的一个结果的公布。”

实习记者 刘茜茜