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2014-02-19 来源 :公益时报 作者 : 闫冰
2月9日，参加完深圳壹基金公益基金会举办的海洋天堂特殊儿童救助论坛后，关涛心里有些失望，还有许多疑惑，因为海洋天堂计划接下来的路具体怎么走，在他心里还很模糊。
关涛是北京血友之家罕见病关爱中心理事长。2011年，中心成为壹基金“海洋天堂计划”项目的合作伙伴之一。三年来组织自身得到了成长和发展，没想到参加论坛，却得到了“海洋天堂”在未来三年要做出战略转型和一些调整的消息。而这与壹基金刚刚举行的理事会会议是分不开的。
就在前一天上午，深圳壹基金公益基金会一届九次理事会在深圳万科中心举行。这同时也是壹基金第一届理事会的最后一次会议，马蔚华从第一届执行理事长王石手中接过“接力棒”担任第二届理事长，下午第二届理事会讨论了新三年的战略目标和工作预算与计划。
壹基金每三年做一次战略规划。与上一个“三年规划”关注“灾害救助、儿童关怀、公益支持”不同，此次“三年规划”则一直围绕“灾害救助”一项展开。
让关涛心里打鼓的是，规划改了之后，难道海洋天堂项目不做了吗?
壹基金的角色在变化
“这个项目投入了我们太多的感情，怎么能说不管就不管了呢?”换届后，杨鹏依然担任基金会秘书长。他反复对记者说：“项目不会停止，至少到下一个三年规划出台之前。”
杨鹏介绍，主要是两方面的战略转型，一是原来壹基金的100多家伙伴们从配合、执行做项目，变为项目主体，而不再是壹基金主导;另一个转变是资助方向，主要支持伙伴组织，尤其是以患儿家长们为中心组织起来的机构，支持家长参与到活动当中实现自救，而不再是个案救助;另外就是推动政策的制定。
“海洋天堂计划”源自李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》，设立之初的主要目的之一是联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助，提高民间机构专业服务能力和组织发展能力。“把这些组织孵化起来，要把这个网络建立起来后，现在就到了要让这个网络释放自己力量的时候了。”杨鹏说。
令杨鹏感受很深的是在项目执行过程中，他接触过很多患儿家长，妈妈们最大的担心就是如果自己不在了孩子怎么办，他们最大的希望就是“白发人送黑发人”，“所以我们最希望做的，就是这些家长们团结起来，具有自己解决自己问题的能力，最后能从国家大的政策保障上给他们安心。壹基金这家给多少、那家给多少并不解决根本问题。”
对于很多人关心的资金问题，杨鹏肯定地告诉记者，资金投入不会少，今年计划在一千万的规模。“这个项目最难处理，从感情上来讲我们投入的最多，但是你要介入太深了伙伴组织成长不了，要是离远一点别人会担心你是不是要放手，这个距离很难把握。”
草根组织在成长
“即使项目战略有所调整，我们还会继续延续做救助类项目。我们和壹基金的合作最重要的是让我们学会了如何做项目。”关涛告诉记者，壹基金对于项目近乎严苛的财务审计和项目管理让他们成长不少。
但对于是否进行个案救助问题，他坦言目前来看，个案救助依然是对于血友病以及疾病类患者最直接的帮助。
血友之家在2000年成立，那时候，整个机构的主要工作就是呼吁和政策倡导，这样的定位让机构一度陷入困境和迷茫。“有几年几乎没有社会捐赠收入，偶尔有也仅仅能维持运转。”
令关涛记忆深刻的一个数字，是2011年，开始作为“海洋天堂”合作伙伴具体执行项目后，当年得到了救助类款项12.7万元。从那之后，机构“活”了过来。“由于这个项目，我们开始调整自己，从零开始，到了2012年，就能达到社会救助款40万元、其他项目款几十万的一个增长。”
截至2013年12月，血友之家项目小组共使用项目资金211，975元，三期共完成142名患儿帮扶救助。
关涛说，现在机构的未来战略，是希望通过一个个救助个案，形成统一的问题和一定的社会效应后，再做政策倡导推动。（ 本报记者 闫冰）
