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2013-12-10 来源 :公益时报 作者 : 闫冰
编者按
今年12月1日是第26个“世界艾滋病日”，今年的宣传主题为“行动起来，向‘零’艾滋迈进——共抗艾滋 共担责任 共享未来”。
据国家卫生计生委发布的最新数据显示，截至9月30日，全国共报告现存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约43.4万例。1至9月份新发现艾滋病病毒感染者约7万例，全国开展艾滋病检测8070万人次，比去年同期增加了8.9%。
自1985年中国内地发现首例艾滋病感染者以来，在相当长一段时间里，无论是在中国官方，还是在民间，艾滋病都是个暧昧的字眼。这种情况在过去数十年间慢慢地发生着改变，其间政府之外正在崛起的民间力量担任了重要的角色。
从“四免一关怀”到一系列利好政策不断出台，再到政府层面引入境外资源支持，民间防艾组织一度发展壮大，并逐渐显露出民间NGO扎根社区，在艾滋病发现、检测、提供咨询关怀等服务方面特殊的价值。如今外资大规模撤离或投入方向转型，民间组织的发展即将面临优胜劣汰、争取政府购买服务、与政府加强合作等一系列挑战。
安徽省亳州职业技术学院的大学生志愿者穿着卡通服装与行人拥抱，呼吁关爱艾滋病患者
12月1日，天津一家致力于推进艾滋病快速检测等工作的“深蓝工作组”负责人杨杰,从新闻中看到,世界卫生组织艾滋病、结核病防治亲善大使，国家卫生计生委预防艾滋病宣传员，中国“第一夫人”彭丽媛，别着红丝带胸针，积极投身防艾宣传，与志愿者一起点亮了“红丝带”。杨杰回想起曾与彭丽媛有一面之缘——2010年在维也纳参加世界艾滋病大会时，彭丽媛到过天津深蓝的展台参观，杨杰是讲解员。
而一年前的11月26日是杨杰终生难忘的日子，当天，他和其他11名民间防艾组织工作者和时任中共中央政治局常委、国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任的李克强面对面座谈。杨杰是会上第一个代表民间防艾工作者发言的，他向《公益时报》记者回忆，当时总理告诉大家不要歌功颂德，要讲困难，还强调，在艾滋病传播途径更隐蔽、更私密等新的情况下，社会组织参与艾滋病防治更具有独特作用。要在资金、技术等方面给社会组织以扶持，研究建立防艾基金，多元出资给予支持。要创新财政投入方式，更多地向社会购买服务，完善对公益性组织的税收减免政策。
如今相比十多年前，杨杰感到民间防艾工作的大环境好了太多，但依然任重而道远。
最近，杨杰正跑着注册的事儿，他觉得或许离“有个名分”真的不远了。
一、一个自发的志愿者
1999年，在北京工作的杨杰，第一次接触到艾滋病这个词，是因为一个朋友家中收留了一个因献血而感染艾滋病的年轻人，他从农村走出来考上大学、当了老师，本来好好地，却因为感染了艾滋病而下岗了，没有工作也不敢见人。
“艾滋病平常会传染吗?”杨杰问。朋友告诉他，没事儿，日常接触不会感染，有性行为时候戴套就行。
杨杰觉得艾滋病没有那么可怕，于是做起了个人志愿者，具体做点什么呢?对艾滋病一知半解的他，思来想去，就到浴池里发安全套吧。由于大环境对于公共场合发放安全套这件事还不能接受，杨杰顶着异样的眼光、认为只要把安全套方法下去，就能避免艾滋病传染，“但是具体艾滋病怎么回事，我根本就不知道。”
杨杰和朋友们对于艾滋病知识的匮乏，并不难理解，不论公众还是政府，对于“艾滋病”三个字都有点措手不及。
1985年，在北京协和医院，一个阿根廷籍华人被确诊为艾滋病患者。但十几年间，中国公众对待艾滋病的态度，从不知道到误解、恐慌、谈艾色变。据卫生部统计数据显示，从1985年到1988年，全国发现的HIV感染者每年只有一到几十例，到了1989年至1994年，每年都会统计发现几百例的HIV感染者，这些人的感染绝大部分与静脉注射毒品有关。
而到了1995这一年，形势突变，HIV的感染者人数从之前的几百例突增至1567例。这些感染者中，有相当数量来自河南、安徽等地的“卖血村”。
这个现象得到了重视，当年9月26日，卫生部疾控司根据国务院的批复，下发《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》(卫疾控发1995第25号文件，后简称《意见》)，这也是由国务院批准下发的针对中国艾滋病防治的第一个政策性文件。彼时，距离中国大陆上发现并确诊第一例艾滋病患者已有十年整。
“那几年还是很泛泛地、一般性地进行大众健康教育，对于高危人群就是借鉴的亚洲其他地方的经验，比如泰国的做法是倡导性工作者工作时候要用安全套，吸毒的人不能跟别人共用针具，也是中国初期的主导方向和策略。”盖茨基金会中国代表处首席代表叶雷如是说，“但是你怎么能保证每个性工作者用安全套，吸毒的人毒瘾犯了还会记得用谁的针具，如果都做到了艾滋病就不传播了吗?”
二、感受到政策暖流
从1999年之后的很长一段时间里，杨杰一直做着另类的志愿者，自己搭了好几万块钱，“当时就是为了做点喜欢的事儿，也没想太多为什么。”
工作之余，杨杰在酒吧等夜生活场所搞活动、发放安全套，组建了网络视频聊天室、请专家讲解宣传艾滋病知识，“非议的人不少，但也找到了一起坚持的朋友，所以也不管别人说什么。”
当时国内首位在男同性恋人群中进行大规模艾滋病干预的专家张北川教授跟他说，“一个人的力量是有限的，往里搭钱是个无底洞不说，影响范围也有限，得找个组织。”
“我一想也是，得寻求更多的人跟我一起做，寻求更多的机构支持。”杨杰发现，别的城市已经出现了专门防艾、为患者提供服务的组织，天津还没有。“那我就做一个组织吧，专门开展相关服务，也不用单打独斗了。”
于是，在2004年天津深蓝工作组成立了。
工作组成立后，杨杰与天津市疾控中心有了第一次合作。“当时我们记的是去帮忙，号召大家做检测，疾控中心派了医生护士到现场，半个小时采了50份血样。除此之外我们也不知道提供咨询啊、心理辅导啊，面对现场一百多人，什么都不会做。”
也正是2004年，杨杰感受到了政策跟以前有不一样了，可以在公开场合宣传防治艾滋病，而不是晚上偷偷摸摸的了。
的确，政府开始以前所未有的勇气正视和准备对抗艾滋病的大规模来袭。当时兼任中国卫生部部长的国务院副总理吴仪明确表示，中国将“动员组织全社会力量，不失时机全面推进防治工作，坚决遏制艾滋病在中国快速传播和流行的势头”。
2006年1月29日，国务院颁布《艾滋病防治条例》，将“四免一关怀”政策制度化、法律化。杨杰说，“四免一关怀”政策至今都是对所有艾滋病感染者最大的福音。“最简单的例子，以前检查出来疑似感染想确诊，就得交800块钱呢，当时一些人支付不起，民间组织也无力承担，那么现在呢，检查、用药，都免费了。”
但即便有这样的政策，当时绝大部分人将艾滋病与耻辱划等号。工作开展不下去，“隐瞒病情”是个无法突破的瓶颈。当年报备病例的感染者不足4万，但据专家估计全国应超过80万。在相当的一段时间里，中国的防艾工作举步维艰、停滞不前。
在山东聊城大学校园，大学生们展示收到的“红丝带”健康礼包
三、“想办法要来真电话”
2008年，天津疾控中心告诉杨杰有一个中盖项目，以动员一些人做检测为核心指标，并且交给杨杰50个检测名额。
杨杰心里不太乐意，“我们有这方面能力吗?把这些人动员了、叫他来做检测，做完检测呢?就算检查出来了是感染者，我们不知道怎么帮他，谁能帮他。”一肚子的疑问，“就当个政治任务去完成吧”。
当年第四季度开始实施，深蓝工作组就做了200多个检测，查出了21个阳性感染者。杨杰有点发懵，结果是大大出乎意料的。“记得两年前跟疾控中心的那次筛查，50个人的血样只有一个人感染，这下可倒好，200个人里出来21个。这几年增长得太快了。”
可是等到让这21个疑似感染者去做确诊检测的时候，只剩下5个，其他的都找不到了。被检测者给疾控中心留的都是假名字、假电话，根本找不到人。杨杰和疾控中心协商，以后由他们来要电话、做跟进。
怎么能让检测者留下真名字呢?杨杰想，既然查出来了，就别把他们丢了。于是，和当时十几个志愿者商量后，决定加入一对一咨询服务，可这样一来时间增加了、工作量大了、地方不够用了，什么都得克服。
“到现在，我们的办公环境都是一个个很小的屋子，做到了保障咨询隐私、一对一的服务。”杨杰说，为了保证这样的办公场地，已经搬了不知多少次了。
效果初显，2009年检测出的感染者中有90%以上的人都接受了确诊检测。早发现，就能做到早预防，这是关键一步。
“我们要推行一种策略，是早发现、早预防、早治疗，就像以前对付传染病的方法，你得了艾滋病我们得教你如何不传染给别人，虽然你不可能被彻底治愈，但是可以通过服抗病毒药物、通过合理的方式，变得对别人没有危害，传播率降到几乎为零。”盖茨基金会中国区首席代表叶雷对《公益时报》记者说，这也是目前全球各个国家认可的策略，艾滋病是可以近乎零传播的。
中盖艾滋病项目从2007年8月1日起，为期五年，通过与卫生部和国务院防治艾滋病工作委员会的合作，预计投入5000万美元，在中国探索大规模艾滋病综合预防模式，通过减少HIV新发感染数量控制艾滋病的蔓延。
时任国家卫生部部长陈竺曾在2009年的中国艾滋病防治国际合作项目经验交流会上透露：在中国已执行和正在执行的艾滋病防治国际合作项目达二百七十六个，涉及四十多个主要的多边国际组织、双边政府、国际非政府组织及基金会等，项目经费累计约35.8亿元人民币。尝试通过引进国际经验，让中国的防艾路走出瓶颈是卫生部的一大举措，无论成功与否，“中盖艾滋病项目”的探索都是其中举足轻重的一个。
四、“我们的价值在于能发现”
“2008年时候我们发现确认了5个人，2009年41个，2010年46个，2011年121个，2012年139个，已经能占到天津本地新发感染者的近30%了。”杨杰很骄傲的跟记者数着工作小组的成绩。
目前，在深蓝工作组登记的实名制感染者就有700多人，杨杰和同伴们为他们提供咨询、心理疏导、检测治疗等服务，每年要完成5000人的检测。“在这个服务的过程中，社区也同样建立起了公信力，这个公信力在社区里头口口相传，能够给社区提供满足他们需求的服务。”杨杰说。
“要想发现艾滋病潜在携带者，就必须借助那些扎根于社区、了解社区人群的社会组织的力量。”叶雷说。这个社区并非地理位置的社区，而是以人的某种属性而划分的类型，比如性少数群体、性工作者、药物服用人员等。
一段时间，国际组织的资金资助方向都是国内民间防艾组织，但是近些年，国际组织逐渐撤资或转型是大趋势，接下来谁接盘是一大问题。“我们这几年铺的路就是为了有一天政府能和NGO很好地合作，刚开始的时候政府不觉得能跟NGO合作、不信任他们的能力，NGO这边也没信心，我们的作用是建立合作模型、推动政策发展。”叶雷说。
中盖艾滋病防治合作项目在五年实施的时间内支持了超过200家社区组织，但其中绝大多数社区组织在中盖艾滋病防治合作项目结束后会马上面临各种挑战。绝大多数参与了中盖艾滋病防治合作项目的社区组织使用项目提供的部分经费作为运作成本推动了内部发展，一些社区组织(尤其是成功在当地民政局注册的社区组织)已经在努力获得政府的购买服务。
“中国有句老话叫做孤掌难鸣，NGO这边找到了感染者不可能提供治疗，而疾控中心这边不知道怎么能进入这个社区。社会组织的功能和重要性已经得到了认可，也是这几年我们的项目得到的成绩之一。”叶雷说。
在项目经验和成果的影响下，部分项目地区的政府部门已经决定在中盖项目结束后继续购买社区组织的服务，而且采纳了中盖项目“以结果为导向”的管理和“经费支持与绩效挂钩”的筹资机制。“这不仅体现出项目的实施显著增强了地方政府对社区组织的信任，而且还为地方政府与社区组织开展合作提供了实用的管理模式。”中盖项目的独立顾问莫伟文说。
2013年12月1日是第26个“世界艾滋病日”，今年活动主题是“行动起来，向‘零’艾滋迈进”
五、畅想2014
2012年11月，杨杰得到通知要去北京开个会，他以为这就是再平常不过的一个工作会议。临行前一天，得到通知做好与领导见面的准备，杨杰很激动。
11月26日座谈会上，李克强开门见山地说，“民间组织、‘草根组织’了解艾滋群体最真实的情况和最细微的诉求，在国务院召开防艾工作会议之前听听你们的意见，会使我们的会议更有针对性。”他要求代表们不用按照事先安排好的顺序，自由发言，而且表明态度：“不是要你们歌功颂德的，只讲问题和困难。”
一时间没人敢第一个说话，杨杰想，那我先说吧。
“总理您好，我叫杨杰，来自天津深蓝工作组，是一个由同性恋、HIV感染者和社会热心人士组成的公益组织。截至11月中旬，四年来，我们累计为15005人做了HIV检测。”
李克强问：“你们自己做的吗?”杨杰回答：“我们通过国际合作项目与疾控中心合作开展。”
“我们筛查确诊了352名感染者，尤其2011年确诊感染121人，占天津市当年新发现的29.95%。我们做了估算，让不知道自己感染状况的人及时发现，可以及时治疗，同时可以至少避免5人被感染，那么2011年我们避免了至少605人感染。这充分说明了社区组织可以发挥不可替代的积极作用。但是还有一个半月，中盖和全球基金等国际合作项目就到期了，我们就断炊了，社区的艾滋病防治和关怀工作需要持续地进行，是不能间断的。”
一听要“断炊”，李克强马上询问一年需要多少资金支持组织运转，并侧身说：“请陈竺部长落实，我们要支持这样的组织。”
杨杰想，如果自己一家组织好了也不行，马上跟了一句：“像我们这样的组织，全国还有很多。”总理再次侧身告诉陈竺部长，了解一下还有多少，都要支持。
杨杰讲完后，气氛活跃了起来，大家都敢说话了。本来预计半小时的会议，因为大家的踊跃表达，延长到一个半小时，原本只有几个代表发言，但总理坚持要听完每个人的话。
回来后，杨杰把和总理的对话整理了出来，他怕时间久了会有遗忘。他总是回想起那天的场景，心里还是有点遗憾：当总理和12位民间防艾者一一握手时，杨杰说“希望总理能到天津深蓝看看”，但是由于在场人很多、声音很嘈杂，杨杰的声音有点小，“怕是总理没有听见”。
“距离上次与总理座谈一年了，很多变化是有的，但我知道，政府部门出台一个政策，再到落实，肯定是要严格考证、非常慢的，相比十几年前大环境肯定是好太多了。”杨杰说。
说起变化，杨杰感受最深的，还有艾滋病快速检测近几年的快速推进，通过民间防艾组织在社区中的深入宣传，“快检”的普及率大幅提升。“我自己曾在2006年做过检测，要等好几天才能出结果，每一天都在受着心理的煎熬、真是睡不着觉，不知道那个结果是阴性的还是阳性的。”
2013年12月1日，杨杰在电视中看到新闻，李克强总理致信艾滋病防治工作者和患者，其中还特意提到了政府与社会组织的合作：
“照亮夜空需要无数颗闪亮的星星。做好防艾工作，不仅要更好落实政府责任，还需要千百万满怀爱心的志愿者的参与奉献。社会组织在艾滋病防治中，无论是沟通患者心灵、抚慰精神创伤，还是干预高危行为、引导患者融入社会，都发挥着不可替代的作用。有关部门要改革创新，通过购买服务、提供支持，激发更多社会组织参与防艾工作，共同编织爱心之网，筑起防治艾滋病的防火墙，在中华大地上遏制住艾滋病的流行，并为全球艾滋病防治作出应有贡献。”——2013年12月1日，李克强致信艾滋病防治工作者和患者。
总理一直惦记着这群人。杨杰心里很暖：“给我的感觉，不论是艾滋病领域的社会组织注册，还是政府购买服务，2014年我们可以大胆描绘一下美好的未来。”
(本报记者 闫冰)(文中提及的国务院总理李克强与12位民间防艾工作者会谈内容详情可参见新华社等报道)
