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2013-09-24 来源 :公益时报 作者 : 闫冰
公益足球队和媒体足球队在结束了慈展会第一天的忙碌后，在一起踢了场酣畅淋漓的友谊赛
罕见病发展中心希望能成为一个平台，与罕见病有关的草根组织、患者、机构和企业都能在这里找到想要的
距离第二届慈展会开幕还有一周，黄如方终于得到关于参展的最终通知，但是这个通知让他多少有些沮丧。
原本是打算在慈展会上将已经运作成熟的罕见病发展中心做个好好的亮相，黄如方申请了一个36平米的特装大展位，想把跟罕见病有关的小型NGO聚集在一起，来个一鸣惊人；还想做一个有关“让公众更好了解各类罕见病”的沙龙，中间穿插一些游戏……一切想得都很好。“一直没有批下来，最后才告诉你。”
特装展台变成了标准的普通装小展区，沙龙场地也没有申请成功，但是看到有些组织可以办两场沙龙他心里有点不是滋味。“我们有点儿像是陪衬，你看，都在边上，角落里，公众走进来可能会看不到我们这边。”他对《公益时报》记者说。
的确，慈展会的中心位置和大型展位都留给了慈善城市、基金会和企业，但论起热闹有趣还要数社会组织，吹拉弹唱的吸引公众参观，有的把导听犬请到现场做外援，有些志愿者领着小朋友做游戏，一个地理位置靠边的标准展位对于他们还真是施展不开。
黄如方想，有的展台就是简单宣传板，都没有人在看摊儿，占那么大地方干什么，要是给那些想展示自己的社会组织，他们肯定会表现更好。
带着一点遗憾，此行的目的更多成了学习，他把工作人员和北京的一些罕见病组织都叫上了，“想看看大家都在做什么、怎么做的，学习呗。”
上午 闲逛中学习
根据上一届的经验，慈展会第一天是最热闹的，普通公众来的比较多。黄如方闲不住，想到处逛逛，看看谁家最吸引人。
转悠了一圈，他就相中了壹基金的互动体验区。整个蓝色主题的互动体验区占了至少一百多平米，最吸引人的是壹基金公益映像节，观看公益电影之后参与者能获得一个印有自己名字的可口可乐，另一个角落有很多家长陪着孩子画彩蛋，展区布置很用心。
“那里有那么多小孩在玩儿，有理性的也有感性的，做得很有诚意。”黄如方说，“慈展会的最终目的不就是给公众看吗？自己人看有什么意思。”
正说着话，他碰到了在一场论坛上刚刚做完演讲的中山大学社会学与人类学学院副教授朱健刚，两位老友亲热地打了招呼之后，朱健刚自嘲地说了句“得赶紧走了，还得去那边‘坐台’呢”就匆匆消失了。
整个慈展会三天，十几场论坛研讨会，五十多场沙龙，大大小小的活动将展会时间表填得满满的。这回，专家学者成了各个论坛争夺的“抢手货”，倒是僧多粥少的局面，也难为他们连续在几个活动之间赶场子。
可是每个活动有多少公众参与、想达到什么目的，或许忙碌中没人能去考量。“你看，都是认识的人。”
而另一个环保生态展区也颇为引人注目，仅仅是阿拉善SEE公益机构和创绿中心的联合展位上，就集中了20余家和环保有关的草根NGO或项目，布置各有特色，也让这个区域显得格外有活力。黄如方想，罕见病中心最初的展位设想跟这里倒是异曲同工。
罕见病发展中心正式成立于2013年6月，但是在之前的一年多时间黄如方和团队就开始酝酿和运作这个中心。彼时，瓷娃娃罕见病关爱中心这个品牌经过5年的打磨已经上了轨道，但黄如方觉得还应该做点什么，就成立了一个罕见病发展部门，为支持孵化罕见病草根组织、建立罕见病网络和资讯平台，运作日渐成熟后转为一个独立机构。目前已经支持40家罕见病组织，服务2万多罕见病患者家庭，投入项目资助380余万元，孵化培育新组织19家。
在罕见病中心的展台附近，各类罕见病组织都集中在一个小区域，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、长沙市雨花区怡智家园智障人士服务中心、北京市东城区袖珍人之家、西安市莲湖区月亮孩子之家等十几家机构并排开来，在整个展馆的最里面，不认真找可能会错过。
从名字就能看出来，规模都不算大，主要以社区服务为主。还有一些草根组织甚至支撑不了一个展位，他们就可以在罕见病发展中心做展示。中国白塞病友互助联盟就是其中之一。
“中心像一个枢纽，我们这种小组织才有20多个人，主要是病友和病友家属，并没有全职员工，所以很需要支持，像这次展览我们没有能力自己单独做一个展位。”张茵愉快地给记者介绍起这个组织。
聊天之间，记者才得知原来她也是白塞病患者，她从最初发病到检查确诊，才用了不到一年的时间。“这已经很幸运了，因为这种病是一种慢性全身性血管炎症性疾病，简单说就是有血管分布的地方就可能发病，没有特定的临床表现，很容易误诊，医生只能一个个排除。”张茵最初发病的表现，就只是很容易摔跤。
“7000多种罕见病，而这些组织都很微小分散，病友或者企业想要找我们也不容易找到，如果有这个一个中心把大家集中起来，我们有一致的目标和任务，这个大前提下各自有各自的小需求，这样在外界合作或者公众眼中，就知道罕见病应该先找到这个大群体，再去看每一个小组织。”张茵说。
下午 聊天找合作
吃过午饭，黄如方又到会场转悠了。“刚刚听了一场关于专业化的研讨会，还挺好的。”他对记者说。
此时又碰上了一位老朋友，心创意传播机构的创始人戴亚楠。黄如方高兴地拿出一张转悠时收的名片，指着说：“这家机构是专门为公益组织做形象包装宣传的，说不定可以和‘心创意’有合作呢。”原来，他转悠时候就留心着哪些是对机构发展有帮助的潜在合作的机构。
“心创意”的工作地点在中国青少年发展基金会的新工厂协力中心。此次，新工厂入驻的草根组织中有一些也在慈展会申请了展位，3D河马放映队、彩虹职业教育中心等，新工厂总干事贺永强在展会之前也想过，是不是把这些NGO组织在一起集中展示，后来觉得那样就不能让他们得到3000元的大会补助了，他想让草根组织多得点实惠。“对他们来说既能有展示机会还能得到补助，可能更划算一些吧。”
戴亚楠看展会去了。和黄如方的话题又回到了罕见病中心。“像我这样的病在明面上，也就是矮一点嘛，最可怕的是什么，是看上去好好的人，也有可能下周就没了。其实罕见病80%都适合遗传有关的，所以和每个人都有关。”一聊起罕见病，黄如方的话匣子就打开了。
血友之家关爱中心的创始人关涛曾向黄如方取经，为什么做了这么多年还是那么艰难，甚至越来越难。“他们在很长时间里的工作都是维权、呼吁、去质问，这个路子是不行的。”黄如方说，随后罕见病中心给血友之家做了一些指导和帮助，主要就是把机构转变方向，从个案救助开始，先把事情做起来。“这样，当你再去和企业、和相关部门谈事情的时候，能拿出来实在的东西，说我们救了多少人，你就有谈的资本了。”
黄如方的打算，是每一种罕见病都能有专门的NGO服务，哪怕是一个人的小草根。“不管组织大小、人员多少，先得做起来。”
慈展会结束后，黄如方、张茵他们还不能离开，25日开始，同一个地方，要举行第二届深圳国际生物科技创新论坛暨展览会，忙完得等到“十一”了。
“那是个生物医疗方面的企业、机构参加，专业性比较强的展览，我们参展是去介绍我们的工作。”罕见病中心要发掘各方面的资源，就不可避免地要和医药企业打交道。“但是我们公益组织不能被他们牵着走，不是去迎合，而是他们要跟着我们的意思走。”有自己的原则和判断，是合作过程中最重要的，而不是排斥敌意。
下午5点，展会第一天谢幕了。
黄如方快步走出展馆的14号门，上了一辆等在那里的绿色大巴车。车上是一群熟悉的面孔，也有新加入的朋友，一场公益人和媒体人之间的足球友谊赛即将开赛。不一会儿，贺永强带着几家公益组织中愿意看比赛的女生赶上了车，“有拉拉队啦！”车上一片欢呼。一行20多人的大巴车驶向了深圳湾“春蚕”体育中心的足球场。
黄如方换好了自己喜欢的西班牙球队队服，一脚开球，比赛开始。新浪微公益总监贝小超和免费午餐的发起人邓飞都先后赶到赛场，加入了拉拉队的行列。
比赛正值黄昏，羽泉的演唱会就在隔壁的“春茧”体育馆里进行，双方队员们在场上酣畅漓淋地挥洒汗水，头顶的晚霞格外的绚烂夺目，有人笑称这是“台风到来前的释放”。
也许，在这一刻，慈展会的意义停留在公益圈里老朋友和新朋友的相聚就够了。
（本报记者 闫冰）
