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2019-04-02 来源 :公益时报 作者 : 皮磊
■ 本报记者 皮磊
2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年4月2日定为世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day)，简称“世界自闭症日”，目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
今天，自闭症已不再是一个陌生的话题。
从最基础的生活技能到行为干预训练，再到更深层次的融合教育，公众对自闭症的关注点也在逐步转移。与所有孩子一样，自闭症儿童也有着强烈的出行、求学和就业需求。而作为这些孩子融入社会的第一步，交通出行是首先要考虑的问题，也是很多家庭的一块心病。
“在公共交通环境中，我们其实对公众没有什么要求，也不可能要求公众怎么样。我们只是期待公众能抱着不拒绝、不排斥的态度——如果你的身边出现自闭症人士跟你一个餐厅吃饭、乘坐一辆巴士，不要把他赶走;如果你有这样一个同学，不要把他赶出学校。”
来自广州的一位家长的诉求也反应了大多数自闭症孩子家长的心声。面对公众的不解甚至排斥，目前我们最需要做的还是加大社会倡导，呼吁公众在出行过程中给予这些孩子必要的帮助和包容。在这方面，一些公益机构近年来做出了不少有益尝试。
宁波市星宝自闭症家庭支援中心联合当地民政及其他机构，推出心智障碍人群“无障碍出行卡”;广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部和广州市交通委合作，推出“一路无阻行动”;壹基金联合众多合作伙伴，连续多年发起“蓝色行动”……这些努力，目标都是呼吁全社会关注自闭症及其他特殊儿童出行问题，用实际行动创造一个包容、友好的社会环境。
自闭症孩子也能独立出行
情绪不稳定、易产生过激行为、可能影响他人安全……在很多案例中，这些说辞都成为公共交通服务方拒绝自闭症群体单独乘坐的原因。在很多人看来，自闭症孩子并没有独立出行的能力，必须要有家长或成年人陪同。
这些担心不无道理。但实际上，自闭症儿童经过长期和反复训练、学习乘车的各种社会规范后，可以减少矛盾的发生，可以独自出行。
戴劲宇出生于1995年，今年是他的本命年。4岁时，他被诊断为自闭症。从那时起，他的爸爸就承担起了为儿子做训练、辅导功课的任务。每年寒暑假，劲宇的爸爸妈妈都会尽量找机会带他出门旅行，带他去认识地理书、语文书上学到的地方。
在保证安全的情况下，劲宇的爸爸妈妈也会尽可能让他独立外出，做他想做且力所能及的事情：二年级的时候，锻炼他独自一人去上学，家长不接送;四年级的时候，锻炼他一个人到商店购物;五年级的时候，锻炼他一个人乘公交车、地铁到十几公里外的奶奶家;六年级的时候，锻炼他一个人乘飞机到上海、北京。
经历过几次独自出门尤其是长距离出行后，劲宇的爸爸妈妈也放心让孩子自己出门。从小的锻炼让劲宇有了很强的独立生活能力，这也让他们感到十分自豪。
在锻炼自闭症孩子独立出行方面，心智障碍者家长组织网络理事长戴榕也有自己的一套方法。戴榕的儿子20岁出头，也患有自闭症。她花了差不多三年时间锻炼儿子出行能力，虽然现在他在乘坐公交时还会不时出现各种小问题，但基本不会给别人带来什么影响。
据戴榕讲述，在孩子刚上高中时，学校离家比较远，坐公交大概要一个小时。第一学期，他们会在早上开车送孩子去学校，下午让他跟老师回来。到了第二学期，戴榕早上也会送孩子上学，但下午开始训练他自己坐公交回家。最初，家长会陪他一起坐公交，等熟悉了坐车线路后才放手让他自己回。
当然，戴榕说的放手也不是真的放手。她找专人对孩子进行了长达一年半的问题追踪，目的是记录父母不在身边时孩子的各种问题，并对问题一一进行干预。根据出行过程中发生的各种状况，戴榕还做了“文明乘车”的教材，教孩子坐公交的各种注意事项。
在戴榕看来，通过这种具体的形式能够帮助孩子结合自身的行为理解“文明乘车”的社会规范。另外，当孩子出现新的问题时，家长还需不断强化纠正，使他的问题行为引起冲突的可能性降到最低。
他们需要社会包容和支持
当然，出行过程中难免会发生一些意外情况，比如公交临时改线、地铁出现故障等，而这些极有可能导致自闭症孩子产生慌乱或者害怕情绪，进而引起过激反应。因此，获得公众的帮助以及公共交通系统的支持，对于自闭症群体来说显得尤为重要。
2018年3月，宁波市星宝自闭症家庭支援中心(以下简称“星宝支援中心”)开展了“星宝无差别公交日”活动。该活动以培训和演练的方式，帮助家长掌握教育心智障碍孩子乘坐公交车的方法，同时倡导广大市民在出行中给予心智障碍人群必要的帮助，收到了良好的社会效果。
此后，在宁波市民政局、市残疾人联合会与市慈善总会等单位的支持下，星宝支援中心于2018年11月发放了首批心智障碍人群“无障碍出行卡”。这张卡与公交卡大小一样，正面印有“出行无障碍，文明有温度”的倡导语。卡上有一个二维码，用手机扫描就能看到关于心智障碍者以及如何帮助他们的相关简介。
据星宝支援中心主任冯东介绍，其所在机构有很多家庭在外出乘车时都遇到过一些问题。“有一位家长曾对我们说，希望有一张卡能够替孩子讲话，向乘客解释自己的情况以及可能需要的帮助等。这也是第一张无障碍出行卡的来源，其主要作用是身份标识、情况介绍，同时产生一定的传播倡导作用。”
除了无障碍出行卡，该中心还拍摄了一个无障碍出行的公益广告。为了让公众真实了解自闭症孩子的世界，冯东安排自己的女儿参与到了视频拍摄过程中，真实地展现了她的日常状态。
“作为一个自闭症儿童家长组织，从社会倡导角度来讲，我们希望公共服务系统能够从服务流程设置、设备等方面帮助自闭症孩子学会与公众相处，在自闭症孩子走入公共空间时，公共服务系统可以成为支持者。”冯东表示。
在广州，也有社会组织联合相关部门做出了一些有益的探索。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“家长俱乐部”)联合广州市交通委员会，推出了“一路无阻行动”，主要做法是带自闭症孩子参观各个地铁站。通过这种形式让自闭症孩子走进地铁，了解地铁如何运作，同时向他们普及交通安全知识。最重要的一点是，该活动能够让地铁工作人员了解自闭症群体，在必要时为他们提供相关支持。
家长俱乐部副理事长卢莹谈道：“在公共交通环境中，我们对公众其实没有什么特殊的要求，也不可能要求公众怎么样。我们只是期待公众能抱着不拒绝、不排斥的态度——如果你的身边出现自闭症人士跟你一个餐厅吃饭、乘坐一辆巴士，请不要把他赶走;如果你有这样一个同学，不要把他赶出学校。”
融合还需多方共同努力
2015年4月2日，联合国联席大会主席库特萨发表演讲时称，自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。我国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%。以此推算，我国自闭症患者超过1000万。
那么，如何才能为自闭症群体创造一个更加宽容的环境，让他们能够更好地融入社会?
2012年，壹基金海洋天堂计划发起了“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动”，每年设置行动主题，通过动员公益伙伴、爱心企业、学校和社区等多元社会主体，开展线上线下不同形式的社会倡导活动。宁波市星宝自闭症家庭支援中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部以及心智障碍者家长组织网络，都是壹基金海洋天堂计划伙伴机构，他们与壹基金共同开展蓝色行动，为自闭症群体服务。
据壹基金联合公益部主任任少鹏介绍，蓝色行动通过各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪、马拉松、校园倡导、明星应援、话题传播等形式，促进公众对自闭症群体和家庭的认知、理解，创造一个接纳、融合的社会环境;同时倡导全社会提供更全面的支持和更有效的服务，帮助自闭症儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
2019年世界自闭症日，壹基金连续第八年联合全国公益伙伴机构发起蓝色行动倡导活动。今年蓝色行动以“让爱来，让碍走”为主题，聚焦自闭症群体的“出行、就学、就业”问题，30省108市215家公益伙伴将开展近500场与公众和公共管理部门的融合活动。此外，壹基金还与小米公司合作推出为“AI”发声——蓝色行动计划，通过使用越来越广泛的人工智能设备，向公众传递自闭症知识，消除刻板印象。
在任少鹏看来，解决自闭症孩子出行难题可以从三个方面入手：“一是帮助他们熟悉出行中的规则，提高他们的出行能力;二是加强公众倡导，创造一个宽容的出行环境;三是与公共交通系统合作，加深公共交通服务体系与自闭症群体的互相了解，为自闭症群体的出行提供必要支持。”
针对自闭症群体出行问题，壹基金在线上推出了主题倡导海报、最佳实践案例传播、专题媒体报道、明星应援、家长呼吁、公益组织代表声援、公益短片传播等多种传播形式;线下，通过225家公益组织蓝信使活动，给交通出行单位提交家长的一封信，加深他们对自闭症群体的了解。
同时，对于其他民间机构推出的关注自闭症孩子出行的项目，壹基金将通过海洋天堂计划的合作网络联系并收集相关案例，结合蓝色行动进行专题推广。其中，绝大多数机构也会参与到2019年蓝色行动中并获得行动基金支持。
专家表示，自闭症群体的出行看似是一个简单的交通问题，但实际上涉及到家庭、公众、公务服务系统及社会方方面面。冯东的看法也具有一定的警示意义：“我们的倡导如果只是要求普通公众正确对待自闭症孩子，是很浅层次的。社会融合不应该是单纯地让普通公众让步、让渡自身在公共空间的权利，还需要自闭症群体自身的努力，需要公共管理部门承担相应责任。”
