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留住生命,留住善 ——造血干细胞捐献者采访纪实

2018-06-27 来源 :公益时报  作者 : 张龙蛟


造血干细胞入库志愿捐献者郭卉

向雪敏和她的双胞胎女儿

■ 本报记者 张龙蛟

“7岁那年,我抓住一只蝉,以为抓住了整个夏天。

17岁那年,我吻过她的脸,以为可以和她到永远。

22岁那年,我献出鲜红血,终为点燃生命的希望!”

5月份的长沙,空气中已然弥漫着盛夏的味道。作为中华骨髓库湖南分库的第500位造血干细胞(俗称:骨髓)捐献者,22岁的张振源在中南大学湘雅医院写下了这篇《在湘雅的日子》。

据了解,张振源与捐献造血干细胞的渊源来自其大学同院系的一位女生。该大四女生在被确定录取为研究生后不久,即被发现患有急性白血病,从发病到宣告抢救无效,仅仅两周时间。两周之后,女生的骨灰按照其生前愿望撒在了橘子洲头。四年同窗的突然离开使张振源深刻体会到了及时捐献造血干细胞对一条生命的重要性。后来当得知自己与一位远方的白血病少年配型成功,需要捐献时,他很快便下定决心,一定要去捐造血干细胞,一定要去救一条命。

中华骨髓库的需求缺口

近几十年来,随着环境污染等原因,我国血液病患者的人数有所增加。血液病是原发于造血系统的疾病,或影响造血系统伴发血液异常改变,以贫血、出血、发热为特征的疾病。现代医学对血液病的治疗多应用激素、化疗等方法,但副作用大,病人治愈率低、易复发。目前,移植造血干细胞是治疗重症血液病、提高治愈率的有效手段。

造血干细胞是具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞,是形成人体各种组织器官的始祖细胞。根据采集来源的不同,采集来的造血干细胞分为骨髓造血干细胞、外周血干细胞以及脐血造血干细胞。日常生活中人们较为熟悉的抽骨髓救命,实际上指的是抽取骨髓造血干细胞。不过,这种采集方法目前已不常用,如今使用更多的是从外周血中采集造血干细胞,即给捐献者肌肉注射动员剂,使骨髓中的造血干细胞大量增生并迁移到外周血中,从捐献者手臂的肘正中静脉采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时将其他血液成分回输到捐献者体内。从外周血中采集造血干细胞也是中国造血干细胞捐献者资料库(又称中华骨髓库)目前广泛使用的采集方法。2018年是中华骨髓库成立的第17个年头。据了解,截至今年5月31日,中华骨髓库总库容已扩展至250.66万人份,累计为临床提供造血干细胞捐献也已达到7361例。

大体来说,中华骨髓库从外周血中采集造血干细胞需要经过8毫升血样采集、数据入库、检索配型、高分辨配型、体检、捐献造血干细胞、为患者输注造血干细胞、捐献者随访等8个环节。其中的配型,即捐献者和患者的HLA(人类白细胞抗原)的相合,是决定造血干细胞移植成功的关键因素。一般而言,捐献者中与患者的HLA的相合率,同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4,非血缘关系的则一般是万分之一。在较为罕见的HLA类别中,相合几率只有几十万分之一或者更低。目前,我国独生子女家庭普遍,在血缘关系中找到HLA相合的造血干细胞供者的机会很小,因此,一旦罹患相关疾病需要移植造血干细胞来“救命”的时候,在中华骨髓库的百万库容中检索合适的非血缘关系供者几乎成了唯一的希望。然而,当百万库容遇见不断增多的对造血干细胞的需求以及万分之一、几十万分之一甚至更低的HLA相合率时,情况往往也不容乐观,尤其是当库容中一些HLA好不容易初次匹配成功的人或者由于更换电话号码等入库时的联系方式而“失联”、或者由于不了解捐献的安全性拒绝捐献的时候,这种捉襟见肘的无力感则更为强烈。

针对上述情况,中华骨髓库一方面全面开展志愿捐献者保留工作,即加强与入库后志愿者的日常联系,评估志愿者活跃度和库容有效性,另一方面也通过到政府机关、企事业单位、高校等机构进行公益宣讲,发布公益广告,组织捐献者参加马拉松赛事和健步走等活动,希望可以唤起更多的公众参与到捐献造血干细胞的公益事业中。

捐献太需要宣传

今年32岁的莫淼是中南大学湘雅医院泌尿外科主治医师,同时也曾是湖南省长沙市红十字会主办的“捐献造血干细胞——讲出你的故事”巡讲活动的巡讲团成员。

2012年,当时还是中南大学湘雅二医院临床医学专业博士研究生的莫淼,当得知自己与一位患者配型成功、需要捐献时,他毫不犹豫地捐献了200ml左右的造血干细胞,挽救了这位素未谋面的血液病患者的生命,成为了湖南省第237例造血干细胞捐献者,也是我国首位捐献造血干细胞的医学博士。

据了解,截至今年5月31日,中华骨髓库已累计为临床提供造血干细胞捐献7361例,且没有一例出现安全问题,然而,在现实生活中却仍有很多人不了解何为造血干细胞并对捐献骨髓心生忧虑。为何会出现这种情况呢?莫淼谈道,还是对捐献造血干细胞的宣传不到位。“我那时候(2005年)捐献的时候,我的第一印象还是觉得是抽取骨髓,不是外周血的采集。就是我一个学医的,在我填那个表(中华骨髓库造血干细胞自愿捐献表)的时候,我还认为是抽取骨髓的。”同时,莫淼也指出,“现在的话,慢慢随着宣传的增多,包括红十字会、骨髓库做了很多的很有效的工作,所以现在情况就好转了,但是还是不够。”“去年我参加了市红会的宣讲活动,晚上电视上(对此)有个报道。我有些同事、学生都看到了,他们就问我这个捐献到底怎么回事,还好多人问我,其实说明我们医生、医学生也不太了解这个事情。(捐献的人少)其实根源是缺乏了解。”他说。

捐献还需要理解

今年35岁的郭卉是武汉市第十九中学的一名体育教师。从2001年年满18岁到2010年年底,她每年坚持献血,并在2005年一次献血时加入中华骨髓库,成为一名造血干细胞入库志愿捐献者。7年之后,2012年,一个偶然的机会,郭卉点开了许久不用的QQ邮箱,竟发现了一周前的一封来自中华骨髓库的邮件,告知她与上海的一名身患白血病的大姐初步配型成功了。由于7年间她多次搬家并更换手机号以及其他几位初配成功的入库志愿者拒绝捐献造血干细胞,无奈之下,中华骨髓库工作人员只能试着给郭卉入库时填写的QQ邮箱发送说明,希望可以为上海的患者争取这一丝生的希望。了解到这种情况,郭卉当即同意捐献。2013年8月,郭卉为患者捐献了436毫升造血干细胞,并在休息3周后,默默回到学校上课。后来患者病情恶化,再次求捐。按照规定,志愿者两次捐髓间隔时间最少要半年,否则不利于身体恢复。但患者情况紧急,救人要紧,郭卉同意再次捐髓。3个月后,即2013年11月,郭卉又为上海的这位白血病患者捐献了94毫升的淋巴细胞。

第二次捐献距离第一次仅3个月,谈到这里,郭卉动情地说:“我自己这样看,九十九步都走到了,差这最后一步了。这一步我可走,可不走。当然九十九分也会是一个高分,但是万一,我走了,她活了……万一我没走,她没活,我的心情肯定是很难过的,若干年后,我回头看,我绝对会有遗憾、会有内疚。我做不到(不捐)。”

谈到捐献过程中最大的困难,郭卉表示,当时校长的反对和周围一些人的非议让她很是痛苦。“你就是想当英雄了……你是不是想出名都想疯了,拿命去拼。后来还有人就问我说,你拿了多少钱,别人家里给了你多少钱,你愿意这样去卖命、去拼。”因为此事,捐献后,在身体尚未复原的时候,郭卉被加重工作量,并负责体育生的冬季户外训练工作,其身体完全复原的进度被推后了一段时间。

两次对善的回应

1995年,湖南省桃源县广征新兵。年仅19岁在外打工的王永林闻讯,火速赶回家乡应征,成为了一名消防战士。1999年,王永林23岁,农村长大的他第一次想要体验一下自己从未坐过的电梯。他来到岳阳的步行街九龙大厦,在体验完电梯走出大厦的那一刻,一声甜美的“兵哥哥,带个头”让他停下了脚步,他转头一瞧,一辆献血车就在他的跟前,一位护士小妹妹正在满怀希冀的望着他。无偿献血,无尚光荣!血气方刚的王永林,瞬间热血沸腾。“当时她喊我兵哥哥嘛,就是因为一声兵哥哥,有那么点责任感,甚至是使命感……当兵的热血,在这种不了解无偿献血的情况下走向了献血车。”献血过程中,通过工作人员的讲解,王永林对无偿献血有了更为深入的认识,从此,他年年定期献血。岳阳市献血办志愿者资料库显示,王永林参与献血100次,献血总量达40000毫升,这相当于一个正常人全身血液的10倍。

王永林是“献血大户”,也是全国消防部队捐献造血干细胞第一人。2003年他在一次献血的过程中加入中华骨髓库。2006年,他通过捐献造血干细胞挽救了一名北大研究生的生命。此后,王永林还积极履行岳阳市“无偿献血、无偿捐献造血干细胞”形象大使职责,经常利用双休日、节假日进行爱心宣传,并通过亲身经历做通了多名爱心人士的思想工作,影响和感召了更多无偿献血志愿者的加入和参与。

2011年,王永林从消防部队光荣退役。由于他为岳阳市献血和捐献造血干细胞公益事业做出的诸多贡献,作为一次对善的回应,岳阳市将退役后的王永林安置到汨罗市卫计局工作,让他继续为卫生系统发光发热。

同样回应善的还有向雪敏。今年33岁的向雪敏是湖北省恩施州来凤县的一名公务员。2002年,由于父母离异后相继离家,她和弟弟两人相依为命。2005年,向雪敏以超过录取线30多分的成绩,被湖北民族学院体育学院录取。可面临高达五六千元的学费,当时身上只有暑假在手机店打工赚来的800元的向雪敏一筹莫展。后来,通过手机店老板的建议,向雪敏向媒体求助,她的事迹被刊登在恩施州本地一家媒体上,更让她没想到的是后来湖北民族学院体育学院不仅为她开通绿色通道免了住宿费,还为她办理了国家助学贷款,让她得以顺利入学。谈到这些往事,向雪敏充满了感激。学校与社会的关爱与帮助,也激活了向雪敏用爱与善良回馈社会的想法。2013年,为了挽救一名16岁白血病少年的生命,向雪敏毅然将早已定好的2013年1月4日这个“千年一遇的好婚期”推迟到了2013年3月9日,并迅速“增肥”20斤。2013年1月24日,她成功为少年捐献造血干细胞,完成一份爱与善的接力。这次报恩,她等了六年。

这些可爱可敬的造血干细胞捐献者,他们每个人在生活中或许都有自己的人生遭遇,但面对身负家庭责任而努力与死神抗争的血液病患者,他们义无反顾暂时放下所有,一起为生命接力。捐献之前,他们大多还没有成家,捐献完成多年后,他们一直身体健康并且多数有了健康可爱的孩子:莫淼有了自己的儿子,王永林有了一双儿女,向雪敏生了一对活泼可爱的双胞胎女儿,郭卉也有了自己心仪的男朋友。他们的善良给了他们美满的生活,而因为这些善良,我们的社会也留住了一些生命,留住了爱。