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2016-03-02 来源 :公益时报 作者 : 菅宇正
地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道的病例几乎都是来自于地中海地区的移民，该病遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。2月29日，由中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合主办的“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”在北京召开，发布《中国地中海贫血蓝皮书》(2015)，全面介绍我国地贫防治现状，为地贫高发区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持，从而推动国内外权威地贫救助组织联合开展防治救助工作，为全球地贫防治工作的发展贡献应有的力量。
据了解，《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》不仅是我国首部地中海贫血蓝皮书，而且是我国第一部由社会组织暨本会委托专业机构针对单个病种在全国范围内调查研究后编写的蓝皮书。该书呼吁政府及社会各界关爱我国3000万名“地贫”基因携带者，通过婚检、孕检等预防工作，以及提高报销比例、联合救助等方式，控制“地贫”基因的进一步扩散，帮扶贫困家庭地贫患儿，早日摆脱病痛和贫困。
全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林，中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣、北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉、北京师范大学中国公益研究院院长王振耀出席发布会。同时，鉴于有30万人重型和中间型地贫患者家庭因病致贫、因病返贫，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别牵头在今年全国“两会”上提出议(提)案，建议国家有关部门将地贫患者救助纳入精准扶贫战略，以推动实现2020年我国扶贫开发总目标。
3000万人地中海贫血基因携带者且呈蔓延趋势
1925年，国际上Cooley和Lee首先描述出地中海贫血;我国广州市1940年报告“地贫”患者3例，北京协和大学报告1例。截至目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区)，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。
自2012年开始，“天使妈妈”爱心团队启动“限量天使”项目，开始了地中海贫血患儿的救治工作，主要资助地中海贫血儿童进行造血干细胞移植根治手术。在救治工作中发现，一方面我国重度地贫患者家庭相对比较贫困，无法规范化治疗，绝大部分地贫患儿活不到15岁;另一方面“地贫”作为一种遗传代谢疾病，可以在婚检和孕检时有效防控，而且“地贫”患儿可以通过规范化输血和排铁治疗可以长期生存，通过造血干细胞移植手术更可以彻底根治。
为此，2015年7月，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究，全面调研分析我国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况，以深入了解我国地中海贫血防治情况，从源头上防控“地贫”患儿的出生，争取国家政策有效救治现存的“地贫”患儿，控制“地贫”基因携带者向北方乃至全国扩散，避免更多的群众因病返贫、因病返贫。北京师范大学中国公益研究院历时半年，走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门，访问和调研一千多个地贫家庭，并与香港、意大利等地贫组织及国际地贫联盟总部深入交流，以详实的数据、真实的案例形成《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》。
地贫患者影响人口素质提高和全面小康社会实现
身体健康是非常重要的人力资本，地中海贫血患者的大量出现不仅是患者个人及家庭人力资本的损失，也是全社会人力资本的损失。
根据《中国地中海贫血蓝皮书》(2015)显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低：在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率比正常人高，平均身高和体重都明显低于正常水平;在文化素质方面，重型“地贫”患者由于身体原因难以接受正常的持续的教育，平均受教育年限短，他们的文化水平偏低，掌握的劳动技能不够，难以满足市场上的就业需求。北京师范大学中国公益研究院抽样调查显示，我国99%的“地贫”患者是在20岁以下，这意味着只有1%的患者寿命超过20岁，将近一半的“地贫”患儿不到5岁就夭折，更谈不上教育学习、职业技能培训。
另外，“地贫”患者家庭因病致贫、因贫致病的现象比较突出，一方面重型“地贫”患者常常需要家人的照料，家人无法开展生产;另一方面患者的医疗支出也给家庭造成沉重的经济负担;正所谓“‘地贫’家庭不脱贫，全面脱贫无法实现”。据《中国地中海贫血蓝皮书》(2015)显示，我国90.1%的“地贫”患者家庭年收入低于6万元，62.7%的家庭年收入低于3万元，但一名“地贫”患者的年治疗费用需要4-6万元，这意味着大部分“地贫”患者家庭陷入灾难性医疗支出，只能依靠四处借款维持患者治疗和家庭的基本生活。
由于“地贫”患者身体素质和文化素质，以及给家庭造成的经济负担，一定程度上制约了“地贫”高发地区的经济发展，挤占了当地的医疗资源，加重了当地脱贫任务，对区域经济发展造成恶性循环。2015年底，中央扶贫开发工作会议提出“确保到2020年所有贫困地区和贫困人口一道迈入全面小康社会，决不能落下一个贫困地区、一个贫困群众”，能否解决好“地贫”问题，已经成为我国能否夺取扶贫攻坚战胜利的重要问题之一。
北京师范大学中国公益研究院常务副院长对《中国地中海贫血蓝皮书》进行解读
“地贫”可防治 建议将“地贫”救治纳入国家精准扶贫战略
地中海贫血，不但造成地贫患者家庭因病致贫、因病返贫，而且影响我国扶贫发展总目标的实现，且不利于我国人口素质的提高。虽然我国目前拥有3000万“地贫”基因携带者，但只要采取有效的政策和方法，进行预防、治疗，可逐渐控制“地贫”基因携带者的群体蔓延。
在即将召开的全国“两会”上，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。
其中，“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率;另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。具体包括：
一是，建立三级预防体系，可有效防止“地贫”患儿出生，甚至达到“零出生”。预防和控制是干预地中海贫血的重要措施。遗传病的防控措施主要是实施人群的三级预防，即人群基因携带者的筛查、对高危妊娠产前诊断以及选择性流产淘汰重症患儿，这也是目前国际社会公认的防治“地贫”的首选措施。但是，我国95.4%的父母不了解“地贫”;“地贫”患者父母婚检率仅为69.1%，“地贫”基因检测仅为8.1%;“地贫”基因携带者孕检率虽然达到75.5%，但对胎儿的“地贫”基因检测仅为9.1%。研究表明，“地贫”预防和治疗花费比为1：5，即全面预防零出生所需要的花费仅为全出生“地贫”患儿所需治疗费用的20%，无论从经济、医疗资源、人口素质、社会稳定等角度出发，预防都是解决“地贫”问题的最佳路径。建议建立三级预防体系，有效防止“地贫”患儿出生，包括：广泛开展公众教育，特别是初、高中学生全面普及“地贫”预防教育，提高公众预防意识;实现婚检“地贫”基因检测全免费，将夫妻双方都是“地贫”基因携带者纳入监测范围;对夫妻双方都是“地贫”基因携带者孕检时免费开展胎儿地贫基因检测，同步开展生育咨询服务等。
二是，健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。目前，我国在“地贫”患者救助工作中，存在着医疗资源不足、治疗方案不统一、输血保障不足、公众参与有限等问题，亟需健全现有的“地贫”医疗体系。包括：设立综合性的“地贫”治疗中心，组织专家编写治疗操作标准，培训相关医务人员，实现规范化输血治疗、规范化排铁治疗、规范化心理援助等;创新输血保障机制，允许无障碍互助献血、提高血液供应、保障血液安全，消除“血荒”;开展公众教育，提高造血干细胞库存量，提高“地贫”患者配型成功比例等。
三是，适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。无论是常规治疗手段还是造血干细胞移植，医疗费用对“地贫”患者家庭来说都是沉重的负担，如果没有政府医疗保障的支撑，“地贫”家庭很难做到规范化治疗，也就难以保障患者的生存质量。研究表明，自费仍然是我国“地贫”患者支付医疗费用的主要方式，主要原因在于部分地区输血和排铁治疗未纳入医保报销范围，报销起付线、封顶线、异地就医等导致实际报销比例较低。建议在建立完整的患者档案、进行信息化管理的基础上，一方面将“地贫”患者全部纳入大病医疗救助范围，打通门诊治疗和住院治疗报销通道，降低或取消输血和排铁治疗起付线，将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围，降低排铁药价格、确保药物供应;另一方面鼓励社会组织开展治疗费用、心理援助、知识普及等多种形式救助，形成政府主导，社会力量参与的救助模式。
全国人大代表包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。
全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助准，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”
全国政协委员李晓林在会上发言
北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说：地贫防治和救助是涉及我国3000万人的善事，中华思源工程扶贫基金会和北京天使妈妈慈善基金会已经开展了多年的救助工作，中国公益研究院很荣幸能够参与其中。提出三点建议：第一，要善于引起全社会的高度重视，地贫救治要兼顾预防和治疗;第二，将地贫患者救助纳入精准扶贫的范围，让孩子们获得政策性的保障和爱心人士的支持;第三，加强国际合作，促成专业化力量的介入，提高医疗机构和工作人员的专业化水平。我相信用不了几年，我国地贫防治和救治都会创造出国际一流的水平。
北京师范大学中国公益研究院院长王振耀在会上发言
据悉，这是中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金第二次通过全国人大代表和全国政协委员递交有关地中海贫血救治的议案、提案，邱莉莉女士说：“‘地贫’家庭一日不脱贫，我们就很难实现全面小康社会。希望通过全国人大代表及政协委员通过《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，稳步改善地贫患者整体生活环境，有效推动我国地中海贫血的防控工作。”
北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉
