2014-02-19 来源 :公益时报  作者 :

“罕·见的世界”——罕见病家庭纪实摄影展

疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而是应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解的，甚至有时无法言说。

疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，家庭成员也常被视为不吉利或感羞耻，甚至背负道德指责。

于是，孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感竟然存在于众人围绕的周遭，是你内心所感受到的无助和迷茫。

罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起项目，一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事，以照片、文字、影像的方式真实地走进公众视野。

继2013年12月12日至19日在上海首展后，摄影展将于今年的2月28日“国际罕见病日”期间在北京巡展。《公益时报》挑选其中几组照片，希望能通过展现一个群体的真实故事，使读者更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境。(罕见病发展中心供图)

高洪舟今年22岁，在罕见病发展中心实习，因为一头白发，同事和朋友都称呼她为小仙女。3岁的时候，高洪舟就发现了自己异于常人，妈妈开始给她染发，一直到18岁，高洪舟决定不再染发了：一是染发对人体有伤害，二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。高洪舟喜欢北大的未名湖，路过的学生和游人，好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩，甚至有学生在身后给她拍照，高洪舟说，各种目光她都习惯了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。

    （钟锐均）

 
• 上班也能看到孩子的“千里眼” 你想要吗？
• 盖茨基金会发动“厕所革命”
• 台湾的“流浪者计划”在做什么？
• “流浪者计划”的内地版尝试
• “行善”APP：让走路也成为公益
• 一群退休老教师们的“造血式”支教