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2016-01-25 来源 :公益时报 作者 :
其实，此次血友病人夺回血友病吧，并不能在多大程度上帮助到他们自己。血友们离欢呼的时刻还远着呢!
血友病吧不必如此重要
“血友之家”的会长关涛表示，血友病吧只是一个血友病人之间互相慰藉的空间。这个人群比其他人更需要心理慰藉，归根结底是因为他们患有一种共同的疾病，是一种遗传性的、器质性的罕见病。如果没有这种疾病，或者我们找到某种科学方法，能让他们像正常人一样正常生活，那么血友病吧对于他们来说就不那么重要了。
正常人的生活有各种可能，充满了精彩：走路、奔跑、骑车、上学、上班、打球、爬山、逛公园、交朋友、上电影院、下馆子……如果有这么多可能的安排，谁会经常去关注血友病吧里有什么动向?血友病吧还会如此重要吗?这些再普通、再正常不过的事情，血友病人大多做不了，他们只能宅在家里。多数时候，连个说话的人都没有。在这种情况下，一个属于血友病人的贴吧对他们来说是异常珍贵的，他们可以在里面跟那些有共同遭遇的人分享一些东西，打发艰难的时光。
如果现在还没有治疗血友病的方法，那没办法，大家只能帮到这里，做到今天这步就算是胜利了。但事实并非如此!
在已知的大约7000余种罕见病中，血友病是病因最为确切的一种遗传性凝血障碍，医生们早就掌握了一种非常明确的治疗方法，完全可以让他们过上与正常人一样的生活，追逐各自的“中国梦”!也就是说，血友病吧完全不必如此重要，前提是他们能够得到充分的治疗。
血友病治疗方法简单明确
不要吃惊，确实如此，血友病的治疗方法很简单，治疗效果很好。只要终生定期注射一种特效药物，他们就可以像正常人一样生活。举个例子，1988年出生的英国自行车选手亚历克斯·多塞特，一岁半的时候查出来患有重型血友病，在这种治疗方法的帮助下，不仅没有残疾，还成为了世界上骑行速度最快的人。他每次出征参加比赛的时候，都要带一大箱子这种特效药，定期给自己注射。
还有一个事实可能更加令人震惊，这种药物实际上一点儿都不稀缺。只要我们健康人愿意伸出援手，中国能够提供给血友病人的这种特效药的数量不仅可以满足全部10万名中国血友病人的治疗需要，甚至还能满足世界上其他30~40万名血友病患者全部的治疗需要，还绰绰有余!
在这样的情况下，中国血友病人竟然很难得到这种药物的充分治疗，这是一个匪夷所思的残酷现实。
中国血友病人生存现状堪忧
据血友病专家、协和医院的赵永强教授介绍：我国的10万名血友病患者中，仅有13000多名患者登记;仅有3.8%的患者接受间断预防治疗，仅有3.4%的患者接受基本预防治疗，两项合计还不到10%;因缺乏良好治疗，血友病的致残率高达77.7%!
从全球范围看，血友病治疗用药的分配极不均衡。占世界总人口15%的欧美发达国家占用了75%的药物供给，所以欧美发达国家患者的治疗状况比我们好得多，绝大部分患者都能正常生活，还出了一个公路自行车世界冠军。这并不是说欧美患者抢占了本该属于我们患者的药物资源，他们给自己患者用的药物都是自己的。
为何不能充分供给特效药
“人凝血因子VIII浓缩物”，其原料为健康人血浆。我们知道，一个正常人，随时都会有老化的凝血因子消亡，随时诞生出新的凝血因子，凝血因子的浓度始终保持在一个适当的水平。如果我们给出极少一部分血浆，不会有什么影响，肌体很快就会生成新的凝血因子以补足损失。对于血友病人来说，健康人的血浆就是他们的救命良药的基础材料。
而加工血浆，从中提取出“凝血因子浓缩物”，说起来是蛮困难的，但也不是什么大不了的高新技术。目前我国多数血液制品企业已经掌握这项技术，产能也足够。在用药经费方面，政府也给予了大力倾斜。现在，血友病人的凝血因子可以在报销额度之内报销。因为大部分血友病人身体残疾，没有工作，支付不起，所以政府给予了特别的关照。在这样的情况下，凝血因子制品依然严重短缺，究其原因是我们没有足够的血浆。血浆，这是当前最大的困难!
如果要达到治疗血友病的及格线水平，我国需要的血浆量约为1万吨/年，但目前我国的血浆采集量仅为大约5000吨/年，缺口巨大。
采集血浆难在哪里
采集血浆也不是技术难题，我们有单采血浆术，就是单一采集血浆，把其他比较难以恢复的血细胞还给捐献者的技术方法。但现在只能采集到5000吨血浆。其原因有以下几点：
一是采浆点非常少。二是布局不合理。三是浪费严重。四是激励方法错误。五是社会对献血浆存在认识误区。问题还有很多，归根结底，是我们采集和加工血浆的组织工作出了大问题，其实就是个管理的问题。
为了帮助血友病人，夺回一个血友病吧真的算不了什么，我们本该做得更多、更好!发展血浆事业，让更多的人参与血浆捐献，努力提高血浆采集量，为患者提供充足的“救命药”，这才是根本的解决办法。
