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2014-12-09 来源 :公益时报 作者 : 王会贤
刘晨婷，80后，北京彩虹桥慈善基金会理事长，创建彩虹桥医疗救助网，救助孤残、贫困先天性心脏病患儿。
北京彩虹桥慈善基金会成立于2012年7月，前身为“彩虹桥医疗救助网”。该网站成立于2006年12月，是一个专注于孤残、贫困先天性心脏病患儿救助项目，为贫困的先心病患儿提供手术所必需的费用，同时在国家级贫困县举办了多次儿童先先天性心脏病筛查活动,并与多家先天性心脏病专科医院进行合作，共同挽救患儿生命。
图为北京彩虹桥慈善基金会西部爱心行动——儿童先天性心脏病筛查活动
目睹疾苦，激发行动，所以不少媒体人参与到公益中来，同样的还有医务工作者。“我特别庆幸在还年轻的时候，就找到了可以为之奋斗一生的事情。”生于1985年的刘晨婷这样形容自己“弃医从益”的过程。
前不久，2014年第二批福利彩票公益金资助社会组织开展公益服务项目公告发布，北京彩虹桥慈善基金会的“彩虹桥——为贫困的复杂先心病患儿搭建医疗救助之路”项目获得25万元彩票公益金支持。
从救助网站，到成立基金会，走专业化公益之路——梦想要趁早，刘晨婷这样说。
成立基金会没有那么难
北京彩虹桥慈善基金会的前身是彩虹桥医疗救助网。“当时就是一个特别简单的想法，想作为一个医务工作者怎样能帮助到别人更多。”刘晨婷说，“后来发现先心病的孩子是最亟需帮助的，从医疗条件上来说，我国98%患有先心病的孩子都是可以手术治愈的，但很多孩子家庭贫困，家长为了筹集治疗费用付出了太大的努力，结果不一定尽如人意。决定孩子生命的可能就是那几万块的手术费。”
为了将孩子的求助信息尽快传播出去筹集善款，2006年，刘晨婷拉拢朋友帮忙，做了彩虹桥救助网，从一个人慢慢发展成一个小团队。“从一开始，我们就不追求量化，救一个是一个，不论多少，只要是能帮助他完成手术，恢复健康就好。”当时还在医院工作的刘晨婷，把每周的倒班休息时间留在工作日，继续为需要帮助的先心病儿童工作。
接触的医院和志愿者越来越多，这个小团队开始考虑要不要成立一个正式的组织。因为一个没有名分的爱心团体，在与医院沟通合作时总会出现些“名不正言不顺”的问题。基金会是最适合彩虹桥的形式，可是“门槛好高啊，谁会拿出来这么多钱给我们去注册呢?”
2012年初，刘晨婷正式辞职，全心筹备彩虹桥。但筹备过程比想象中顺利得多，得益于此前几年公益救助打下的良好基础，原来一直支持彩虹桥的个人和企业捐赠了大部分注册资金，连现在彩虹桥在大望路附近的新办公室也是捐助人免费支持的。这是一个众多人攒起来的非公募基金会。而2012年也正赶上政府推行四类社会组织登记直接注册的政策利好，无需再找主管单位，2012年7月份，北京彩虹桥慈善基金会即在北京市民政局登记成功，宣告成立。
机构要感性与理性并存
彩虹桥主要做先心病儿童个案救助，怎样平衡受助者和捐助者的关系是要特别注意的。“我的优势是从医院出来的，了解医患纠纷，理解家长的心情。”刘晨婷说，“我们一开始做的就是个案救助，我首先告诉工作人员的是，要以亲和、尊重的态度与受助者沟通，因为当孩子的家庭向你申请救助、把家里一些想说的和不想说的情况都告诉你的时候，他首先已经放下了传统文化中极为看重的面子，他非常需要帮助，并且非常信任你。”
在医疗方面，一定全部听取手术医生的意见。孩子的救治顺序，要听医生的安排，医院给我们提供了一个应急绿色通道，可以优先给基金会救助的孩子做检查等，但前提是不影响医院内的正常医疗救治。
“我们真正审核的只是家庭贫困度，确定能否资助以及资助多少钱。彩虹桥有一套完善、硬性的接待家长的流程，会逐条地告诉他们，征求同意后才继续下一步工作。很多敏感问题，如照片能否使用、网上的宣传怎么做，一定提前沟通并询问对方意见。”刘晨婷说，“做了8年，已经有了很多经验。公益机构一定是理性和感性并存的。”
提到施乐会的“置顶费”事件，刘晨婷表示，彩虹桥在发布孩子的求助信息时，会根据申请时间来推送，但毕竟医疗救助中常有突发因素，也会根据手术治疗情况，考虑不同个案的轻重缓急。
彩虹桥的另一端，连接着捐助人。每家机构可能都面临筹款的问题，大家筹款方式各有不同，彩虹桥还是以个人为主，很多人持续捐助了多年，其次是与跟基金会愿景和价值观接近的企业沟通。还有互联网筹款和政府购买服务，11月初启动的“彩虹桥——为贫困的复杂先心病患儿搭建医疗救助之路”项目即是福彩公益金支持的。
刘晨婷说：“捐助人的正常要求，我们都会尽量满足。但涉及患儿的会特别注意。比如，捐助人特别希望见见受助的小朋友，我们肯定要先征求院方和家属的意见，如果这两方觉得不妥，我会跟捐助人解释，为什么不可以。这也需要一些沟通技巧。救助过程中，我们也会传递一些公益理念给双方。”
定性而不定量
大部分基金会将先心病儿童的救助年龄规定为0~14岁，国家的救助政策也是如此。但在刘晨婷和同事到地方做筛查时发现，由于地处闭塞，医疗条件差，很多偏远地区超过14岁的孩子还不知道自己有这个病，虽然当下生活还是正常的，但以后必然有影响。很多机构会因为超龄将其忽略，这部分孩子是被边缘化的，但这个年龄阶段的孩子如果手术成功，也可以跟健康人完全一样。所以我们把救助对象的年龄范围放大到了0~16岁。
彩虹桥的资助方向只有两个：先心病救助、贫困患儿助学。先心病患儿基数较大，病情分为简单先心病和复杂先心病，复杂先心病因为救治风险高、支出费用高，因而救助此类的公益机构较少，但这部分人群其实是最需要支持的。
“我们不希望项目做得太多太杂，彩虹桥偏重的是复杂先心病，覆盖多个先心病病种，也包括需要两到三次手术才能完全治愈的孩子，对救助资金上限没有硬性规定，定性而不定量。我们并不追求年度报告上好看的数量，因为基金会不是为了做慈善而成立，是为了救助生命。”刘晨婷说。
彩虹桥与同样做先心病救助的几家机构关系也很好，刘晨婷说：“大家曾一起沟通，组成了一个联盟，我们这边复杂先心病患儿较多，如果孩子家庭非常贫困，手术费用又很高，也会询问其他基金会可否联合资助。如果别的机构不能资助，我们也会负责到底。”彩虹桥覆盖了北京、上海、广州、四川等多个地区，全国有13家合作医院，因为是偏重复杂先心病，所以对医院的医疗水平要求也很高，这些医院都是经过严格审核的。
实践理想要趁早
注册基金会之前，刘晨婷和她的朋友们考虑了一年。“注册基金会要面临的问题很多，要不要全身心地投入进去也是一个。我需要放弃在医院很顺利稳定的工作。”刘晨婷说，“当时特别纠结，从职业生涯来说，要放弃本专业的东西和可能的发展机会，到自己没有太多优势的公益机构从零开始。哪个是我这辈子最想为之努力的事情呢?”这个问题纠结了一年，2012年初，刘晨婷正式辞职，全心筹备彩虹桥。当时她还不确定能否注册成功，但筹备和筹集注册资金需要大量时间，已经不能兼顾工作。
彩虹桥现在的全职工作人员一共5位，此外还有社工专业的实习生。“作为公益机构，我们觉得有义务培养人才，做些对行业有益的事情。我们现在这些人大部分都是半路出家的。”刘晨婷说。
提到自己的职业规划，刘晨婷说这个起源于几年前一份善心的事业，在当时根本没想过要做成基金会，甚至没想过能坚持这么久。“但当我决定做基金会时，就确定了自己以后大致的职业方向。虽然半路出家，但我们一直在学习和成长，希望带领彩虹桥做得更专业。”
“我特别庆幸在还年轻的时候，就找到认为可以为之奋斗一生的事情。有些人可能年过半百才知道自己的梦想是什么，但已经时间不多。我很幸运。”
■ 本报记者 王会贤
