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2016-05-24 来源 :公益时报 作者 : 菅宇正
“地中海贫血(以下简称：地贫)，在现代医学水平下，完全可以实现有效治疗。但是由于我国当前没有统一、合规的治疗准则，许多基层医务工作者没有接受相关培训，导致地贫患者不能及时、有效地得到正轨的治疗。”
2016年5月14日，在广西柳州举行的第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会上，来自北京师范大学中国公益研究院的葛均泊研究员在回答《公益时报》记者提问时如上所说。
作为南方特有的一类罕见病，随着近几年以天使妈妈为首的民间力量的推动，政府已于2012年开始在广西、广东、福建、海南等9省份1市进行地中海贫血防治试点项目，累计为54.13万对新婚或计划怀孕夫妇免费提供地贫筛查和基因检测，除此之外已经逐步放开对地中海贫血的医保报销。葛均泊说：“虽然目前已经在地贫预防方面取得了很大进步，国家医保报销以及社会力量的救助也让越来越多的患者得到救助，但在治疗方面却存在很大问题，因为由于医疗资源分布不均、治疗准则不明确等等原因，导致许多患者治疗效果并不理想，亟需对病情高发区的医务工作者进行培训，形成一套统一、有效的治疗方案。”
本次会议上，来自广西、四川、贵州、海南等地的一线医务人员代表，与来自意大利和塞浦路斯的地贫防治专家进行了深入的探讨和学习。
对于我国目前存在的问题，来自中国地贫联盟的首席医疗专家张新华教授表示，近几年随着对于地贫的重视，在新生患病儿童出生率及已患病儿童的救助方面，我国已经取得了很大的进步。但是，与国际地贫联盟中其他国家防治工作相比，我们的差距非常大，尤其是在地贫的治疗方面：一、缺乏统一的治疗手册;二、血源紧张，去铁药不报销。
塞浦路斯，作为地处欧洲与亚洲，国土面积仅有9251平方公里的岛国，却是国际地贫联盟总部所在地，亦是全球地贫防治工作最有效的国家。从地中海贫血高发区域，到如今人口总数约为858000人，每年新生患病人数仅为个位数，患者进行有效治疗后组建家庭，结婚生子，他们已经形成了完整有效的塞浦路斯经验，一起来听听国际地贫联盟塞浦路斯总部的Michael博士怎么说：一、通过立法，宣传普及地贫预防;二、建立专业医疗中心;三、建立完整档案库。
对于今后将开展的工作，张新华表示：“自天使妈妈成立中国地贫联盟后，我们已经在广西、海南、广东等地区先后建立了国际地贫中心，专门对基层医务人员进行针对性的免费地贫培训，让他们掌握更多的科学的地贫治疗知识，还会对我国目前的地贫形式、治疗规范以及输血去铁的流程规范进行相关培训;除此之外，我们还定期组织家长交流会，通过医生与家长的沟通，让他们能够对治疗更有信心，也更配合，天使妈妈也会将最新的医保政策、民政救助等信息普及给他们。总之，我们就是希望能够在地贫高发区，以国际地贫中心为基点，不断向周边辐射，让我国的地贫防治工作更专业，也让地贫患者能够更好地得到治疗。”
而在会议期间，天使妈妈基金会负责人表示，将于今年专门拿出100万元支持广西地区地贫患儿除铁治疗，希望能够帮助到急需救助的孩子。(菅宇正)
