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2016-01-25 来源 :公益时报 作者 : 张璇
1月18日，由中国儿童罕见病救助基金、中国儿童中心联合主办的“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会暨《儿童罕见病调查》一书首发仪式在中国儿童中心举行。
仪式上，通过视频展播的方式，对儿童罕见病救助基金成立一年以来的工作历程进行了回顾，并对2016年的工作做了计划和展望。
世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，定义为罕见病。目前，国际确定的罕见病有五六千种，约占世界总人口数的10%。我国有1680万罕见病患者，其中绝大多数为青少年儿童。面对社会歧视，药品难觅，因病致贫，社会救助缺失，社会保障政策不完善等困境，这些罕见病孩子急需关注。
活动上，儿童罕见病救助基金秘书长范笑天对《儿童罕见病调查》一书做了分享。他表示，此书以选取15位身患罕见疾病孩子与病痛抗争的真实故事为题材，区别于以往的调查报告，用纪实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。此书的出版旨在引起全社会对罕见病儿童的更多关注，让更多的爱心人士客观地，全面地了解我国儿童罕见病患者的现状，从而为推动儿童罕见病救助政策的出台提供基础性材料。
这15位患病儿童目前唯一去世的杨静文的妈妈杨淮女士，在现场分享了她的故事。她的女儿被确诊为肺动脉高压。听到这个消息时，她不敢相信，也很难接受。一夜之间长满很多白发。但当女儿去世时，她决定捐出女儿的眼角膜，让女儿的一部分在需要的人身上获得重生，为他人带去光明。
“我希望捐出孩子所有的器官，因为她还没有长大，没有为国家和社会做出任何贡献。那么，捐献器官救助他人，是她唯一能做的善事。她的眼角膜帮助两个人重新获得了光明。”杨淮女士说。
范笑天对《公益时报》记者表示，他从开始做这个项目就是无所畏惧的，救助周期长，救助成本也很高，但欣慰的是，目前所有的工作都在有条不紊得进行着。
中国优生科学协会秘书长李苏仁表示“遗传与优生工作必须足够重视，关爱罕见病儿童就是关注我们国家人口质量的未来。”
此次活动不仅普及了罕见病的相关知识，更促进了我国儿童罕见病救助事业的发展。
据悉，发布会结束后，儿童罕见病救助基金将联合中国儿童中心等多家相关机构在上海、重庆、广东、深圳、黑龙江、吉林、青岛、西安等城市，开展“与善同行 爱不罕见”系列公益活动和《儿童罕见病调查》一书的签售活动。
“所有书的钱将会全部拿来用作中国儿童罕见病这个项目，”范笑天告诉《公益时报》记者。
