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2014-11-19 来源 :公益时报 作者 :
2014年8月18日这一天，13岁的包珍妮因呼吸衰竭被送进温州医科大学育英儿童医院重症监护室，这已经是她第13次住进医院，第4次被送进ICU重症监护病房了。包珍妮是一个会写歌词、会绘画的小姑娘，她只是在一周岁左右的时候尝过站立的滋味;接着就是站立不稳，然后坐轮椅，如今连轮椅也坐不住了。她患的就是被称为绝症中的绝症的“渐冻人症”。
参与“冰桶挑战”的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力，正是小包珍妮的真实感受。渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。患者运动神经受损，其他神经系统则是正常的，也就是思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。
据包珍妮的主治大夫介绍：“渐冻人”最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，最痛苦的莫过于渐冻人的头脑却清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。更为不幸的是，包珍妮6岁的弟弟包奥健患的也是此病，对于她在贫困线上挣扎的父母来说，无疑是雪上加霜。
相比前三次入院，包珍妮这一次的情况更加危急，结果也更为残酷。包珍妮的一半肺部已经彻底失去了功能，医生不得不切开她的气管，用呼吸机帮助包珍妮维持微弱的生命。此时的她肌肉萎缩程度严重到已经不能再开口说话了，手机打字成了珍妮唯一与人交流的方式。爸爸妈妈在她的手机上发现了她的遗书：
“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦!连走路都不用，哈哈哈……”
“我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”
“我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让弟弟重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。”
“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪!“
“我希望能再活长一点”——小包珍妮没有向病魔低头，她安慰着父母，关心着患同样疾病的弟弟，劝病友放弃轻生的念头，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用;她写的文章《生命的色彩》：“生命是绿色的，因为这天地间的花草树木没有一样能离开绿色。生命是白色的，多少纯洁如白纸般的小天使在医院诞生。生命是银色的，银色的月亮牵引着潮起潮落，人类才能欣赏大海的神秘多变。生命是红色的，结婚时新人都要穿红色的衣服贴红色喜纸，在这喜庆的氛围里人类开始繁衍生息。”让她拿到了人生的第一笔稿费800元。
珍妮想告诉所有关心她的人：生命，不再是倒计时，生命，将从明天开始。让我们都来关注戴着呼吸器、进食管，骨瘦如柴，手臂就像七八岁的孩子一样，连睁开眼睛的力气都没有的小包珍妮吧!
“善行2014”故事展播涉及助学、敬老、济困、助残及灾后重建等五个慈善领域。节目每天中午11:59分在中央电视台社会与法频道《热线12》栏目准时播出。
“善行2014”系列展播活动收官晚会“CCTV慈善之夜”将选出10位“CCTV年度慈善人物”，为弘扬社会道德、促进社会和谐树立慈善人物标杆。2014年12月15日，晚会将在中央电视台1套综合频道和12套社会与法频道晚间黄金时段播出。
