活在“罩子”里的小姑娘，水滴公益网友为她织起保护罩
2020-05-22 来源 :公益时报 作者 : 王勇
“罩子”是白血病友们对“层流消毒床”的称呼，专门为免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份，小奕卜进“罩子”已经有一个多月了。今后的一段时间内，她只有在“罩子”里，才能继续活下去。事实上，在进“层流消毒床”这个“罩子”之前，小奕卜的生命一直是在靠另外一种“罩子”来保护和延续——一个由父母亲戚和无数爱心网友共同织起的爱心“罩子”。
2016年7月，刚刚5岁的小奕卜，被北京大学人民医院被诊断为急性淋巴细胞Ｂ白血病。之后近四年的治疗里，她先后在北京大学人民医院、中国医学科学院血液病医院（血研所）、河北燕达陆道培医院进行治疗，成功逃过了一次又一次死神的追捕，仅病危通知书就接到过4次，最近一次是今年3月28日，在她刚刚转院到燕达陆道培医院不久。
小奕卜的妈妈隋岩自今仍清楚记得，在北京大学人民医院，一疗程还没结束，小奕卜就得了重度肺炎，被下了第一次病危通知书。签字时，她的手一直抖得无法下笔。近四年来，因为化疗期间伴随反复感染，小奕卜虽然死里逃生，但也花掉了将近200万元的费用。
王奕卜的爸爸王成纲是吉林白山市的一名警察，妈妈隋岩是有线电视收费员，孩子的姥姥、姥爷早已经退休，有着不薄的退休金。但是，即便对于这样一个小康之家，200万也是一笔难以承受的巨款。
退休的姥姥姥爷仅有的30多万积蓄、爸爸妈妈仅有的20多万积蓄、爸爸妈妈所在单位10几万的捐款、从亲戚朋友借来的35万、三次发起水滴筹筹来的77万，这些钱在将近四年的治疗中都已经损耗殆尽。
接下来的治疗，还有巨大的费用缺口。这几年，小奕卜的父亲一提起网友和亲人们的帮助就十分激动，老想找机会好好谢谢未见面的好心人，可是一提起孩子的病情，更加难过。
小奕卜是全家人的掌上明珠，为救小奕卜，每个人都不计代价地牺牲。妈妈隋岩四年里没有买过新衣服，一家人春节都是在医院和出租屋里度过。
姥姥、姥爷一直陪伴在孩子的身边，不仅把退休的全部积蓄都拿出来给孩子看病，而且商量好准备把老房子卖掉，以后住进养老院，卖掉房子的钱给孩子做移植手术。姥姥把网络上3次募集捐款超过100元的好心人都记在本子上，告诫全家人以后要感恩回报。
小奕卜的免疫力很差，平均3天就要输一次血小板、7天输一次血。由于血项低，每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药。
为了省钱，妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑，已经吃了几十盒，一盒要2000元左右。
同时，还要用双抗降低癌细胞，一只双抗将近2万元。未来的骨髓移植，又要60万元以上，如果有排异，最终费用更加无法估计。
那个由父母亲戚和水滴筹的爱心网友织起“爱心”罩子，支撑着小奕卜活到了现在。如今，父母亲戚都已无能为力，现在全靠水滴公益爱心网友的爱心接力，继续撑着这个爱心“罩子”，帮助小奕卜活下来。
这些年来，小奕卜全家人一关一关闯过来，走到今天这一步实属不容易。小奕卜五岁染病，辗转3家医院治疗，4年来一直无法上学。
可小奕卜在画画方面展现出很好的天赋，爸爸买的十几个图画本都被她画满了。电视上的动画片，她看过一遍就能随手画出来，惟妙惟肖，病床就是小奕卜的画板。
小奕卜从小聪明伶俐，最爱听爸爸讲三国、水浒故事，这些复杂的故事她都能听懂并且记下来。妈妈隋岩有空会教孩子一些简单的生字，小奕卜每次也都能过目不忘。
小奕卜说长大想当漫画家，但第一愿望是当警察，和爸爸一样。小奕卜也会痴迷手机游戏，但是妈妈怕她用眼过度，会限制玩手机时间。
由于长期化疗，奕卜的小手变得很苍白。
医生叮嘱孩子不能吃外面的饭，从没做过饭的王成纲就上网在病友微信群里求教做饭，4年来奕卜没吃过外面一顿饭菜，王成纲换着花样做。
怕感染孩子，王成纲和隋岩每天洗手无数次，冬天时满手裂口，刺心地疼。王成纲心疼孩子，生怕在层流床罩里的小奕卜再感染病菌。每次送饭都是站在门口，不敢近前一步。也只能在这个时候远远地看看女儿。
由于做双抗治疗需要24小时不能间断，隋岩每晚都要起来好几次查看心电监护仪。
小奕卜很懂事，母亲节的时候她用手机打游戏赚了两元钱，给妈妈发了一元红包，做为母亲节礼物。奕卜常常和妈妈说：“我陪你慢慢变老，你陪我慢慢长大。”隋岩说，这是她们母女俩的美好约定。
因为常年生病和治疗，小奕卜的心思很重，妈妈希望她病愈后能够抹去这段痛苦的经历，让小奕卜重拾生病前的欢声笑语。
2020年4月20日，水滴公益再次为小奕卜发起了筹款，目前，已有3400次爱心捐赠，募集善款73224元，但离目标还有很大距离，要想尽快让小奕卜脱离危险，活下来，还急需更多的社会爱心捐助。
