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2020-04-01 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
“终于来了!”3月17日，河南省许昌市魏都区的商洁接到了一份盼了6年的红头文件，喜出望外。
根据这份文件，河南省医保局从4月1日起正式将国家谈判药品的27种药品暂定为河南省门诊特定药品，其中就包括波生坦等4种肺动脉高压患者常用药。
过去6年间高昂的“续命”药费，几乎压垮了这个家庭。未来，更多像小雅这样的“蓝嘴唇”患者，能以更低的价格买到药物。
一颗蓝色的药丸，竟是小雅全家的希望
在去年的腾讯99公益日期间，一条名为《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》在各大社交媒体热传。视频里罹患肺动脉高压要靠吃伟哥“续命”的小姑娘，就是小雅。
3岁前的小雅，外表看起来和常人并无二异。但3岁时，小雅反复发烧、咳嗽，一度查不出病因，商洁带着小雅辗转到多地就医，最终得到了“肺动脉高压”病的一纸诊断。
医生告诉商洁，肺动脉高压也被喻为“心血管癌症”，目前尚无法治愈，只能靠基础治疗，许多患者活不过3年。患者有个更通俗的名字叫“蓝嘴唇“。由于长期缺氧，患者的嘴唇常常变成蓝紫色。尽管他们外观和常人无异，却行动受限——起床跑步、上楼梯等常人轻松能完成的事情，都可能要了他们的命。
这个消息对商洁来说如晴天霹雳。此前，她和丈夫在工厂上班，拥有长相清秀的一儿一女，收入虽然不高，却过着平淡幸福的小日子。
商洁乞求医生把自己的肺换给小雅，但由于小雅年龄太小，再加上会有排异反应，医生拒绝了她的请求。按照医生建议，小雅需要终身治疗，且要联合用药，不但要预防血管收缩，还要扩张血管。
高昂的药费，成了压住小雅全家的一座大山。“马昔腾旦，每月29980元;利奥西呱，每月8000元”，对这些昂贵的肺动脉高压特效药，商洁如数家珍。
此前，这类特效药并没有进入河南省的医保名录。由于收入不高，商洁和丈夫只好效仿病友，购买伟哥来延缓小雅的病情。即便是用伟哥来替代特效药，开销依然惊人。按照我国目前市价，1颗伟哥的价格为100多元，小雅1天吃3次，一个月就要花掉4000。小雅全家四处打工举债，几年间为小雅治疗已花费50多万，但依然难以维系开销。
小雅的故事，点亮了“蓝唇”群体求诊之路
小雅购买伟哥的短视频在网络上火爆后，事情有了转机。仅在微博上，#吃伟哥的8岁小女孩#阅读就已达到9706.9万。新华社闻讯后赶到小雅家中又采写了长篇通讯。经由腾讯公益、爱心媒体等不断呼吁，小雅的故事在网络上得到广泛关注。
和小雅一样的被天价药费困扰的“蓝嘴唇”群体开始走进大众视野。在腾讯公益上的“点亮蓝唇求诊路”项目，越来越多的爱心人士为患者们筹款。
在腾讯公益发起宣传后，广药白云山通过腾讯联系到小雅一家人，捐助西地那非给小雅3年，这解决了小雅联合用药的“燃眉之急”。爱心滚滚而至，除了广药白云山，其他药厂也纷纷给小雅提供联合用药的援助。
11月27日，在广药白云山的帮助下，小雅来到广州医科大学附属第一医院，做全面检查。12月，一直研究肺动脉高压的钟南山、王健等专家又为小雅安排了会诊，遗憾的是，病因依然无法查明。随后，钟南山和其他医疗界人士在媒体上发声，呼吁关注“蓝嘴唇“群体，让伟哥等药物纳入医保，帮助贫困的患病家庭”看得起病”。
由于联合药物的需求渐渐被满足，再加上天性乐观，小雅病情日益好转。从前走两步路就会气喘吁吁、日常出行要靠妈妈小拖车的小雅，现在竟然可以自由地出门玩滑板了。
小雅非常喜欢画画，2018年的生日，小雅戴着吸氧机，给自己画了一张自画像。在画面里，小雅穿着粉色的裙子，嘴唇却是蓝色的，甚是扎眼。今年，小雅终于可以卸下吸氧机自由绘画，妈妈还给她报了绘画班。
“孩子的变化，是看得见的。”
6页长信寄往河南省相关部门，建议终被采纳
小雅的父母，接受了来自社会的善意，也同样以自己的善意回馈着社会。
小雅最初确诊时，商洁曾通过网络筹款了6万元，这笔资金帮助小雅度过了一段相当艰险的治疗期。对于素未谋面网友的点滴帮助，商洁铭记于心，“拿了社会上好心人的钱，我和孩子他爸一直心里过意不去。”
由于不知道是哪位网友帮了孩子，小雅父亲便在那段时间频频“做好事”，为附近路人免费修补轮胎，路人也感到惊奇。
去年9月接受新华社采访时，商洁展示出长达2米的药费清单和堆积如山的药盒，并表示希望药物早日纳入医保目录。“如果还有好心人通过‘腾讯99公益日’这样的平台关注到小雅，我们不想要钱，我们需要的是药”，商洁如是说。
此后，商洁便不断思考，如何用自己的力量，帮助到和她一样陷入医疗困境的“蓝嘴唇“患者家庭。去年年底，商洁手写了长达6页的信件，寄往河南省有关部门，要求将肺动脉高压相关药物纳入医保。这长达6页的信件，字字铿锵有力，写满了肺动脉高压患者的治疗辛酸。
在商洁写完信不过短短3个月，3月22日，河南省医保局就下文，将波生坦等联合用药纳入医保。商洁说，文件下来后，微信病友群的家属们都看到了希望，纷纷在群里放起“虚拟烟花“。
今后，小雅甚至不用住院，在门诊就能享受到部分药费医保报销，每个月至少可省下1000元;其他类似的患者家庭也能够以相对低廉的价格买到续命药。商洁表示，这个文件已迈出了一大步，相信未来会有更多药物走进医保。
现在，热心的商洁又开始为罕见病群体奔走呐喊，“希望国家、社会和媒体能多多关注罕见病患者这一群体，这个群体实在太难了!”
事实上，在类似“蓝嘴唇”这种罕见病的救助和保障方面，我国政府也在出台和摸索各种模式，比如将社会保险与慈善相结合，提高罕见病药报销比例。不少慈善机构也和媒体形成合力，为罕见病群体筹措资金。比如，腾讯公益就在罕见病领域大力援助患者，推出了医学普及教育、公益资助、药物捐助、协助药物研发等不同类型的项目。腾讯公益高级传播官陈峰表示：“在腾讯公益平台有上万个公益机构，七万多个项目，现在已经3.3亿人次捐出了85亿的善款。不单是小雅被关注之余，更多是能关注到背后这样一个群体”。
从小雅患病到肺动脉高压相关药物进入医保，整整6年间，离不开小雅妈妈商洁的不断抗争，以及媒体、社会、公益平台、政府的共同努力。这种无法估量的能量，也由一个个体的改变，带动了罕见病群体的改变。
