关注贫困再障患儿 中国红十字基金会“东方天使基金”走进河南
2018-10-18 来源 :公益时报 作者 : 皮磊
为呼吁公众关爱再生障碍性贫血（以下简称再障）患儿，实地了解患儿治疗恢复情况，同时继续发现再障患儿的人道需求，为他们提供人道帮助，10月16至17日，由中国红十字基金会“东方天使基金”与香港红十字会“黄福荣传爱基金”联合发起的贫困再障患儿探访活动走进河南，对郑州、驻马店、商丘以及周口等地多名患儿及其家庭进行了回访。
据介绍，再生障碍性贫血是一种由造血干细胞和造血微环境损伤引起骨髓造血功能衰竭、外周血细胞减少的血液疾病。再障与白血病同属于血液病，在我国的发病率为0.74/10万，每年新增病例9000多人，大多数是5—10岁的学龄儿童。重型再障患儿未经及时、有效的治疗，3至6个月内的死亡率高达90%。
记者在采访中了解到，由于再生障碍性贫血治疗周期较长、治疗费用高昂，且患儿需要至少一名家属全天照顾，对于普通家庭来说负担十分沉重。而动辄数十万元甚至上百万元的治疗费用是导致很多家庭因病致贫、因病返贫的主要原因。
郑州市儿童医院血液科主任管玉洁与患儿及家长交流，了解患儿恢复情况
周口市商水县郭小寨村的小敏（化名）今年9岁，2016年1月被确诊为再生障碍性贫血，2016年7月底进行了移植治疗。期间，小敏的父母先后带着她到河南、北京、天津等地的大医院求医。目前，小敏的治疗费用已花费近百万元，今后还需要长期服药，定期到医院进行检查，而其家庭收入来源现在主要依靠父亲外出打工，这让原本生活还可以的家庭一下子背上了沉重的负担。
为资助像小敏这样的孩子及家庭，2012年6月，中国红基会与山东烟台每怡进出口公司共同发起设立了救助再生障碍性贫血的专项基金——“东方天使基金”。该基金是中国红基会实施“红十字天使计划”的重要组成部分，旨在动员社会力量募集资金，呼吁社会各界关注重型再障患儿群体。此外，该基金也是目前国内为数不多的资助再生障碍性贫血患儿的专项基金。
中国红基会工作人员为患儿赠送礼物
2017年，香港红十字会“黄福荣传爱基金”向中国红基会捐赠150万元，救助再障患儿。同时，为扩大救助范围，中国红基会人道救助基金支持150万元，配合黄福荣传爱基金开展救助，并且于“轻松筹”平台上线筹款项目，筹集资金330208元。截至2018年4月20日，香港红十字会“黄福荣传爱基金”资助再障患儿项目全部执行完毕，共有来自全国23个省、市、自治区的130名贫困再生障碍性贫血患儿获得资助，总资助额为333万元。
商丘市宁陵县王店村的小徐（化名）也是接受该项目资助的患儿之一。2015年6月末，他被确诊为重型再障，之后进行了ATG免疫治疗。记者在采访中了解到，除了高昂的治疗费用，现在患儿还需要定期服务药物，并进行血液检查。其家中共有五口人，收入来源主要依靠家里的三亩地以及孩子父亲外出打工。因此，社会资助对于这些家庭来说尤为珍贵。
志愿者登记患儿家庭情况及项目反馈
在此次回访活动中，中国红基会相关负责人、河南省红十字会工作人员、志愿者以及来自郑州市儿童医院血液科的专家深入贫困患儿家中了解情况，并对项目执行情况进行了全面了解。此外，郑州市儿童医院血液科的医生还对患儿进行了现场问诊，并就患儿今后的治疗和恢复对家长进行了指导。
