为希望加1 | 关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行
2018-08-06 来源 :公益时报 作者 : 文梅
2018年7月27日, “为希望+1”——关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行。活动由中国妇女发展基金会发起，旨在鼓励支持身患全身型幼年特发性关节炎（sJIA）的小患者与疾病积极抗争，提升其医疗质量、促进其社会交往。活动邀请sJIA小患者及其家庭参观了清华大学艺术博物馆，并与北京协和医院副主任医师李冀、青少年教育老师吴哲浩、冯玥以及类风湿关节炎患者——清华大学在校学生矣晓沅进行了分享交流。
洗尽铅华，直达远方
一段矣晓沅参与《朗读者》的节目曾感动无数网友，尽管身体被局限在一方轮椅上，但他却用自己的行动走出了一条宽广的路。矣晓沅十几年前便被诊断患有类风湿关节炎。由于当时条件有限，没有得到及时有效的治疗，自此坐上了轮椅。在大家都怕他坚持不下去的时候，他却凭借着家人的支持与自身的坚持努力，走出了自己的一条路。如今在清华大学攻读计算机系人工智能方向的研究生的他，不断鼓励同样患病的孩子们：“疾病虽然可怕，但不是不可战胜。现在你们有了更好的医疗条件，还有社会的关注和爱心企业的支持，未来有很多希望，也可以像我一样一步步实现自己的梦想，不要放弃！”
矣晓沅的分享，感染了现场每一个孩子和家长。他说到：“痛苦不是没有意义的，克服了它就可以走得更远、看得更高。疾病使自己失去了很多，在不断伤心难过之后，还要想想自己还拥有什么，珍惜拥有的，并去努力奋斗。”在谈到什么是“坚强”的时候，矣晓沅说，坚强不是永远笑着，而是不断追求，锲而不舍。他分享了自己的4个梦想实现的故事，鼓励小患者勇敢地追求自己的梦想。
亲近自然 认识世界
青少年教育老师吴哲浩、冯玥分别分享了博物生命类和人文历史类的主题“世界有大美”。包括婆罗洲、日本、斯里兰卡的野生动物分享，世界著名古建筑介绍与分享。
下午孩子们和家长一同参观了清华大学艺术博物馆。冯玥老师详细介绍了清华大学和艺术博物馆的基本历史，并带领参观了艺博中特色的展览与展品，增加了孩子们对中国最高学府的认识了解，领略了艺术之美。
由于疾病对身体的限制，很多sJIA患儿不能走很远的路，也没有和正常孩子一样参与外出学习的机会，这次美妙的博物之旅，让他们对自然世界有了更宽广深刻的感知。
科学治疗 平等生活
中国医学科学院北京协和医院副主任医师李冀从专业角度，分享了疾病知识和护理方法，给了患儿和家长更科学的医疗指导。
李冀医生指出，对于sJIA这种儿童慢性病，在睡眠状况、心理状态、融入社会方面，家长的作用要胜过医生。医生和家长不能单纯关注用药，还需关注患儿的生活质量，治疗的终极效果要让患病小朋友与正常儿童一样平等生活、上学、就业。
医疗条件受限，sJIA患者就医困难
来自四川泸州的13岁sJIA患儿小涛和爷爷，已经是第31次往返北京了。为了节省异地就医的治疗时间和费用，小涛和爷爷都在匆忙赶路，住在拥挤的小宾馆里，从来没有感受过除医院之外这座大城市的文化。这次来北京是小涛最开心的一次。
小涛也是中国第一部关注sJIA罕见病的纪实短片《家的距离》的小主角。故事讲述了任礼文、张琴夫妇为了身患sJIA疾病长达11年的13岁儿子小涛治病外出打工，爷爷谭德丰独自带着孩子辗转北上求医的历程，真实呈现出一个普通家庭因支撑患儿治疗背后的辛酸和眼泪、亲情的伟大和面对疾病绝不低头的坚韧。
和小涛一样，参加这次夏令营的小朋友们所患的sJIA（全身型幼年特发性关节炎）是一种高致残率的疾病，患病儿童若不能在早期获得正确有效的治疗，可能造成终身残疾甚至死亡。sJIA的发病率是万分之一，目前在中国约有15000名患者，但许多家长对这种罕见疾病知之甚少，很容易带着孩子跑错科室，延误了最好的治疗时间。而「早期诊断、早期治疗、正确治疗」对 sJIA 疾病至关重要。
然而受制于治疗水平、医疗资源等原因，很多sJIA患儿只能选择到北京、上海等大城市的相关医院就诊。长病程对应的长期治疗给患者家庭带来巨大的经济负担，严重的病情不但给患者造成痛苦，这一切也给患者的父母和家人带来难以估量的压力。因疾病的侵害，多数sJIA患儿不适宜久站或者久坐，长途旅程的奔波劳累和出门在外的各种变故，对他们而言更是难以言说的艰辛。
关注sJIA，为患儿异地就医提供保障
2018年7月，中国妇女发展基金会发起“为希望+1”倡议，通过在北京、上海等医院附近筹建希望小屋，解决sJIA患儿家庭就医住宿问题，同时给与心理疏导，对患者及其家庭进行援助，帮助患儿家庭减轻经济压力，调整心理状况。
项目选址均在医院附近，环境干净卫生，交通便利，利于孩子就医与康复，并且拥有一套系统化及流程化的管理模式，包括家长的入住、为家长提供的服务、物资的捐助、志愿者的探访等。
偶像艺人助力，为希望加1
杨紫、魏大勋、王嘉等知名偶像艺人，也参与支持了“关爱sJIA患儿，为希望+1”公益行动。通过自身积极影响力，号召更多公众关注了解这一罕见病，为患儿家庭减轻经济和心理压力提供援助，让患病孩子拥有一个积极健康的童年！
