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2017-08-10 来源 :公益时报 作者 : 皮磊
近日，由北京新阳光慈善基金会与中国人民大学社会与人口学院社会工作系合办、博世(中国)赞助的2017年首届长期住院儿童社会服务研讨会在北京举行。北京新阳光慈善基金会理事长陈行甲、秘书长刘正琛，中国人民大学社会与人口学院社会工作系主任张会平，新加坡儿童癌症基金会首席社工黄慧晶，香港儿童癌病基金服务总监王小慧等参加会议。
北京新阳光慈善基金会理事长陈行甲
据了解，近年来肿瘤已经成为儿童时期致死率最高的疾病之一。在中国，每年新发病的白血病患儿约有一万人左右，儿童肿瘤患者约三万人左右。随着医疗技术的发展，其中大部分患儿最终能够被治愈回到社会中。然而，儿童肿瘤的一般治疗年限为两至三年，甚至有一部分会长达五年。因为在治疗期间需要服用大量化疗药物，使得他们免疫力底下，需要隔离，导致他们无法在学校接受与同龄人一样的教育。而长期的隔离、远离正常学校生活，也使得这些患儿在治愈后很难在短时间内重新融入社会。
新阳光基金会理事长陈行甲谈到，2015年5月，新阳光启动了病房学校项目，旨在填补中国长期住院大病儿童权益保障的短板，关注长期住院儿童教育缺失和发展性服务缺失问题。“新阳光病房学校通过建立一整套跨学科的服务模式，为长期住院的大病患儿提供医疗适应小组服务、家长服务、发展性课程服务以及外出活动等，满足住院儿童住院期间社会化需求、教育需求以及医疗适应的需求，从而改善因长期住院的负面影响带来的行为问题，最终保障这些特殊孩子的教育权以及发展权。”
近年来，随着社会对长期住院儿童的关注度越来越高，有很多公益机构和社会组织都加入到了长期住院儿童社会服务行业，为患儿提供教育、心理康复、社会融入等方面的支持和服务。
国务院妇女儿童工作委员会办公室副主任宋文珍
国务院妇女儿童工作委员会办公室副主任宋文珍表示，近年来政府部门在提高儿童健康和医疗保障水平方面做了很多工作，而且把促进儿童健康作为保障民生和提高儿童整体素质的一个优先领域，“从加强儿童工作的法治建设、完善妇幼保健、医疗卫生服务体系网络各个方面来改善儿童健康成长的条件，促进儿童健康发展。”
宋文珍也谈到，政府应该加大医疗购买服务力度，支持社会组织开展儿童大病救助慈善项目，鼓励民间资金投入到儿童大病救助领域，同时凝聚政府、社会、家庭等各方面的力量为儿童医疗提供多方保障。
上海儿童医学中心院长季庆英从事医务社会工作有20多年时间，也见证了上海医务社会工作从无到有、从少到多、从分散零碎到系统专业。季庆英谈到，应该把医务社会工作当成一种职业化、专业化的工作，从政策和实务方面提供必要支持。“上海市卫计委十三五规划已经把医务社会工作建设成一个培训制度，纳入了重点人才培养规划，进一步加大人才队伍建设，提高专业水平。”
事实上，在长期住院儿童社会服务领域，国外一些公益组织有着非常丰富的实践经验。成立于1983年的新加坡儿童癌症基金会一直致力于儿童癌症的研究和治疗工作，在儿童综合性社会服务方面也十分突出。
新加坡儿童癌症基金会首席社工黄慧晶
据该基金会首席社工黄慧晶介绍，2009年，新加坡儿童癌症基金会研发出了一种综合性服务模式，在这个模式中，他们将社区社工服务团队、家庭社工服务团队以及医院社工服务团队都囊括其中。“儿童患病过程分不同阶段，而他们在每个阶段面临的挑战和需求都是不一样的，这些不一样的需求会对他们的各项机能产生大重要的影响。另外，由于这些儿童年龄跨度比较大，因此对于处在不同成长阶段的儿童，我们的服务也会有不同。”
当天，博世中国慈善中心主任郑莉慧、香港儿童癌症基金服务总监王小慧、北京七悦社会公益服务中心主任卢玮静、复旦大学社会发展与公共政策学院副教授付芳、北京春苗基金会秘书长崔澜馨、儿童乐益会项目经理孙海华等也出席了会议，并就各自所在机构在长期住院儿童社会服务领域的探索和经验进行了分享。
