■ 本报记者 高文兴

    美国当地时间11月22日，据《纽约邮报》报道，曾联合发起“冰桶挑战”的帕特里克·奎恩（Patrick Quinn），经历与“渐冻症”的漫长抗争后，当天遗憾病逝。

    去世时仅37岁的帕特里克·奎恩，在2013年被诊断出患有肌肉萎缩性侧索硬化症（即俗称的“渐冻症”）。确诊后不久，他在社交媒体上发起“冰桶挑战”活动，旨在为寻找该病的治愈手段筹集资金，之后该活动如病毒式传播在全球走红。

    从2014年开始席卷网络的“冰桶挑战”，要求参与者在视频中向自己迎头泼注一桶冰水，否则就必须向致力于攻克“渐冻症”的相关机构进行捐赠。帕特里克·奎恩为纽约州扬克斯市人，而据《扬克斯时报》报道，“冰桶挑战”共计为“渐冻症”研究筹集超过2.2亿美元。

    在活动期间，全世界有超过2000万条挑战视频通过网络发布，其中不乏诸如乔治·布什和比尔·盖茨等重量级名人的参与。

    上周五，帕特里克·奎恩曾在社交媒体上表示自己接受了气管切开的手术，由于引发肺炎导致呼吸困难而再度入院。此前，他还回到母校参与了一场“冰桶挑战”的相关活动。

    大纽约地区渐冻症社区将其称为“灯塔式”的人物。“帕特里克·奎恩是‘冰桶挑战’的联合发起人和忠实倡导者，他帮助改变了我们与渐冻症抗争的路径，为病症研究筹集了数以亿计的善款，为全世界的病患及其家庭延续了希望。”该社区表示。

    而在去年12月份，同为“冰桶挑战”发起人的皮特·弗雷茨（Pete Frates）也因病去世，年仅34岁。这二人的去世，无疑是“渐冻症”病友群体的巨大损失，而曾经风靡全球“冰桶挑战”项目，六年后的热度也无法再与往日相提并论。

    其实，在“冰桶挑战”发起后的第二年，即2015年，该活动的筹款额就暴跌至100万美元。以色列的医疗数据分析公司Treato称，上一年的活动参与者中，仅有14%再次做出捐赠。

    2016年，纽约州水牛城举办集体“冰桶挑战”活动，试图在参与人数上打破此前721人的世界纪录，但宣告失败。

    2017年至今，全球各地仍有零星的“冰桶挑战”活动举行，但无论是活动规模还是所筹金额，都大不如从前。

    此外，“冰桶挑战”也遭受了一定范围内的指责，不少人认为其娱乐性质盖过了公益属性本身，其善款使用、对参与者的健康保证以及活动用水的处理，也都曾遭受过质疑。

    应该肯定的是，在公益领域，至今尚未有第二个举动能够像当年的“冰桶挑战”一样，打破圈际，真正做到了传播倡导和善款筹措上的“双丰收”。

    2014年，当“冰桶挑战”的旋风刮进中国时，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在三天内就获捐了140万元人民币，这是该机构此前难以企及的筹款速度，尽管其中有100万元来自于王思聪一人。该机构的负责人王奕鸥当时表示，机构成立6年来做了很多宣传，但从来“没有机会像现在这样形成公共讨论”。

    当年，在中国，除了公益界、商业界和娱乐圈的人士积极“跟风”挑战，连国家卫计委（现“卫健委”）都表态支持。

    在央视主持人张泉灵点名后的不到20分钟内，国家卫计委的官方微博就给出了回应，为罕见病发声。20分钟后，该微博再次发声，明确支持“冰桶挑战”，呼吁社会关注罕见病，同时，时任国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安以个人名义向北京瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。

    引出这一系列官方动作的张泉灵坦言，“冰桶挑战”也许有“秀”的成分，并且浪费了一些水，但无论如何，是她见过的“投入产出比最好的慈善活动”。

    南都公益基金会理事长徐永光也认为，活动带有娱乐性，是具有正能量的，明星和企业以此赢得知名度和美誉度，也无可厚非，最重要的是，在“迅速传播过程中，影响公共政策的改变”。

    如今，我国大约有20万名“渐冻症”患者，患者肌肉逐渐萎缩，患者表现无力，甚至瘫痪，发病年龄大多在30~60岁之间，男性多于女性。该病目前尚无特异性治疗药物，治疗手段主要停留在改善患者生活质量上，以此延缓病情发展。

    而如同“渐冻症”这样缺乏负担范围内有效治疗药物的罕见病，我国约存在五六千种，一名患者的每年治疗费用都在几百万元。