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点头,眨一次眼,意思是“给我输液”。生命最后的10天,88岁的张军(化名)在北京市海淀医院安宁病房里,这样同医生交流。 自2017年3月正式启动至今,作为全国首批安宁疗护试点医疗机构之一,北京市海淀医院安宁病房已接收癌末患者近300人次,送走病患约200人。 安宁疗护,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供专业医疗照护和人文关怀,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。截至目前,全国已启动两批安宁疗护试点,累计服务患者28.3万人次。不过,我国安宁疗护机构数量仍严重不足,难以满足老龄化趋势下的迫切需求。 有尊严地度过最后10天 第9次化疗。张军的身体撑不住了。他下定决心,不再住院。 2015年4月,86岁的张军被确诊结肠恶性肿瘤。9次化疗之后,在他的强烈坚持下,家人同意让他回家疗养。 即便是身体情况急剧下滑——不能独立行走、饭量减少,甚至全身疼痛,张军仍不同意回到医院。用他的话说,确诊后从检查、治疗、化疗到转院,是一个“无奈、无主、痛苦”的过程,“疲于奔命更谈不上生存质量”。而在家疗养,生存质量能有大幅提升。 2017年4月24日,张军突发全身疼痛,到了必须去医院打止痛针的程度。在剧烈的痛苦下,张军不得不妥协接受急诊治疗,入住了海淀医院安宁病房。 海淀医院安宁病房是北京市安宁试点病房之一。2016年底,作为试点地区,海淀区29家医疗机构报名了安宁病房。次年,第一批全国安宁疗护试点启动。 不同于普通医疗机构,安宁病房的治疗理念,是为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量。 “我们接收的患者,平均住大概两周。”北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑介绍,全世界大部分安宁病房都是从癌症末期病人照护开始的,因为癌末病人痛苦症状最多,最需要医疗的帮助。另一方面,由于病房资源有限,“压床病人”是“无法承受之重”。 这样的理念令张军改变了主意。入住安宁病房10天后,张军于2017年5月4日离世,享年88岁。 入住病房“并非易事” 在安宁病房最后的日子里,张军得到了最大限度选择治疗方案的“权力”。 秦苑及其团队会征求他的意见。“他实际上是一位失聪老人,每次我们都会把问题写在白板上,让老爷子自己决定,比如‘要不要输液’,他点头,眨一次眼,手指在我掌心点一下就代表同意……每次我们都是这样慢慢跟他沟通的。”秦苑说。 家人也表示,最后的日子里,张军遵从自己的意愿,自己选择治疗方案,“最后离开得很安详、温暖、有尊严,这对所有人来说都没有什么遗憾了。” 召开“家庭会议”,是患者入住安宁病房后很重要的一件事。 秦苑介绍,家庭会议是由患者及其家属、病房医护人员、心理师、社工等共同进行的一个会议,目的在于让所有人了解患者的病情、处境和期待,理顺一些问题,“患者此前没有理顺的矛盾,在他临终前都会集中爆发。” 此外,安宁病房对癌末患者提供的照护包含了多个方面:控制症状,减轻患者疼痛、呼吸困难、呕吐等身体不适,“最大限度降低身体上的痛苦”;保持患者皮肤完整清洁、呵护身体、芳香呵护等方面的舒适护理;满足患者心愿、安抚情绪等对患者与家属的心理、社会和灵性支持;善终准备以及遗属哀伤辅导等。 “想让患者走得‘好’,是一个非常复杂的过程,这需要安宁病房多学科全团队的支持。”在海淀医院安宁病房,有医生、护士、心理师、社工,根据需要还会有营养师、药师、康复师,还有数量庞大的志愿者。秦苑形容,这是一个庞大的“作战”团队,缺一不可。 不过,能入住安宁病房“绝非易事”。 海淀医院安宁病房一共有两间病房,男女各一间,每间病房3张床。此外,还设立了一个单间,这实际上是一个“告别空间”,患者生命体征不稳定即将离世时,医院会给患者及其家人一个比较私密的空间。 从病床数量就能看出,病房与患者之间构成了一个双向互选的关系。入住有两个“硬性标准”——癌症末期、两周。 比“硬性标准”更重要的,是入住前病房与患者及家属的晤谈。“晤谈最重要的目的是了解患者本人的真实诉求,他到底想以什么样的方式离世,这实际上是病房选择病人最重要的标准。” 从恐惧到尊重 两年多来,秦苑也经历了很多与患者本人意愿相违的案例。 “有的家属不想再投入资金了,患者感受到被遗弃;有的患者不愿接受治疗想安详离世,但家属绝不放手;有的患者一辈子都是一个战士,他不想来安宁病房,想与死神抗争到最后一分钟……” 像这样的问题和分歧,会出现在患者住院的各个环节。分歧出现的最主要原因,在秦苑看来,是我国当下“生死教育”的不足,“所有的准备工作都没有做到位,最后一个环节通常会很困难。” 接触安宁事业之前,对秦苑来说,“死亡”是一个绝对的“负能量事件”,是让人恐惧的,甚至从来没想过什么是死亡,“以前我们的理念更多的是‘生命不息抢救不止’,但自从接触了安宁事业之后,才发现人生的告别可以是温暖的、令人尊敬的。” 安宁病房的工作人员都曾经历过类似这样对“死亡”态度的转变。很多新来的工作人员最开始会觉得很害怕,尤其是看到穿上寿衣后的病人时,无法面对护理的病人的离去。 秦苑回忆,海淀医院安宁病房成立初期,曾有一名新加入的工作人员,完全无法接受其照顾的患者离世,觉得“为什么刚刚还好好的,现在就离开了我们”,甚至在护理逝者的遗体时,出现了严重抵触、恐惧的情感。 但是伴随着在安宁病房的不断学习、认知,她开始慢慢认识到,“死亡”并非此前狭隘的认知。后来,这名工作人员能够做到,即便是有很深感情的患者离世,她也可以很坦然地为其做去世后身体的清洁工作。 带着这样的恐惧前行,秦苑及其团队的每个人都开始真正理解安宁疗护的真正意义,开始理解了死亡实际上是自然生命过程中的一部分。“死亡并不可怕,每个人都可以温暖地、有尊严地逝去。” “面对死亡,我们从恐惧到尊重。”这是秦苑及团队成员在两年多安宁疗护工作中收获的最大改变。 2017年,第一批全国安宁疗护试点除了北京市海淀区之外,还包括吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市。经过一年半建设,形成了医院、社区、居家、医养结合、远程服务五种模式的基本体系。 世卫组织将一个国家的安宁疗护体系分为六个层级,在最高层级下,无论患者在什么地方都能获得安宁疗护服务;安宁疗护理念广泛普及,全民认知程度非常高;安宁疗护在公共卫生政策中得到充分体现,在国家政策中有完整构架。 秦苑表示,参照这样的标准,我国的安宁疗护整体还有非常多不足。配套的财政、法规及法律方面的支持,学科人才建设、准入标准、用药规范、培训课程、质量管理体系建设,社会的“生死教育”,现代的临终关怀理念等,这些都才刚刚起步。 (据《文摘报》) 【相关链接】 世界安宁疗护日:上海全面试点一年硕果累累 2020年10月10日是第十六个“世界安宁疗护日”,今年的主题为“我的照顾,我的安慰(My Care, My Comfort)”。“世界安宁疗护日”由世界卫生组织(WHO)发起,世界安宁缓和医疗联盟(WHPCA)于2004年在全球推行。“世界安宁疗护日”的设立,对于提高对患有限制生命疾病的人及其家人的医疗、社会、实践和精神需求的认识和理解有着巨大作用,至今已获得77个国家的相关组织的积极响应与大力支持。 自1988年在上海南汇成立了国内第一家临终关怀医院——南汇县老年护理医院以来,上海安宁疗护服务已走过30余年的历程。2019年5月,国家卫生健康委员会启动全国第二批安宁疗护试点,上海成为全国唯一整体开展试点的地区。一年来,上海积极推进试点,通过开展基线调查、制订服务规范、实施能力培训、完善补偿机制等方面,有力推动了安宁疗护持续、规范、高效发展。 目前,全市246家社区卫生服务中心已全部开展安宁疗护服务,覆盖率100%。其中217家依托家庭病床,开展居家安宁疗护服务;106家开展病房安宁疗护服务;98家同时开展居家与病房安宁疗护服务。居家与病房相结合的安宁疗护服务体系得到基本建立。 除了社区卫生服务中心外,安宁疗护逐步向二三级医疗机构延伸。各区依托区内综合性医院、护理院等,建设辖区内安宁疗护中心,强化安宁疗护服务技术支撑和转介平台建设,畅通安宁疗护双向转诊渠道。部分三级医院融合安宁疗护服务理念,将安宁疗护融入日常诊疗、住院服务中,安宁疗护服务体系建设初具成效。 目前上海全市共有8000名专业人员从事安宁疗护服务,普遍组建了医生、护士、社会工作者、心理咨询师、康复医自2019年9月至2020年8月,全市共提供安宁疗护服务1.16万人次,为疾病终末期病人与家属减轻了痛苦,带来了关怀,送去了尊严,有效提高临终病人和家属的生活质量,取得了良好的社会效益。对本市从事安宁疗护服务的274家医疗机构进行调查,这些机构安宁疗护病人人均出院医疗费用相当于这些机构人均出院医疗费用的51%;满意度测评结果显示,病人及家属的满意度均保持在98%以上。 安宁疗护是与人民生活密切相关重大民生和公共服务,已成为健康上海的重要组成部分,体现的是一座城市的温度与社会发展水平。上海将继续不断推进安宁疗护服务,让安宁疗护理念融入到越来越多医疗机构、养老机构中,守护最后一程,维护生命尊严。 (据央广网) |