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2016-05-12 来源 :公益时报 作者 : 菅宇正
2016年4月25日，甘肃庆阳，这座革命老区的天气略显阴霾，在前往市区的途中,随处可见的裸露着的黄土、残破的砖房，与远处一幢幢正在修建中的高楼形成了鲜明的对比，全市265万人口，其中贫困人口达到了93.49万，8个区县全都是贫困县，快速推进的城市化进程依旧无法掩盖这里的贫困。
从市区驱车2个小时，“天使之旅”工作组抵达了为期3天的甘肃庆阳行第一站目的地——镇原县，这里有一个孩子一直让他们牵挂着……
张小晔的故事
她叫张小晔，今年4岁，面对突然出现的生人显得有些拘谨，躲在父亲张等虎的身边，稚嫩的小脸挂着健康的苹果红。可时间回到2012年，这个不满一岁的小女孩儿突然的一次感冒，却几乎让这个贫困的家庭陷入绝望……
小晔生病所伴随的肺高压、嘴唇发紫等症状，让镇原县医院的医生很快意识到这不是简简单单的感冒，最终小晔被确诊患有先天性心脏病。
突如其来的诊断结果让这个仅靠父亲张等虎一人打工维持生计的家庭显得措手不及。张等虎说：“在得知孩子患有先天性心脏病的结果后的那段时间，家里人每天都浑浑噩噩，不知道该做什么，未来一片迷茫。”
整个2012年，小晔连续感冒4次，并且每次都伴随着不同的症状，必须住院治疗。而其中有两次因为病情严重，县医院医生明确表示小晔必须转移到医疗条件更好的市医院进行治疗。看着不满一岁的女儿被病痛折磨，张等虎心急如焚，可自从小晔患病后，他早已不出外打工，全家唯一的经济来源也断了;每次住院治疗的费用让这个本就没有什么积蓄的家庭越来越吃力。
2013年，张等虎看着日渐消瘦的女儿，再也坐不住了，在得知女儿可以通过手术治愈后，他决定哪怕砸锅卖铁也要带着孩子前往北京做手术。
就在张等虎一筹莫展之际，曾给小晔治疗的县医院医生带来了一个让他欣喜的消息：中国红十字基金会有一个专门针对贫困家庭先天性心脏病患儿救助的公益基金，可以试着去申请。很快，张等虎就联系到了中国红十字基金会工作人员，按照要求，将所有资料提交后，很快，小晔通过了审核，成为了该基金的救助对象。2013年6月，孩子在北京成功进行了先天性心脏病手术。
术后，小晔的身体一天天恢复，张等虎拿到了中国红十字基金会“天使阳光基金”1万元的资助款，再加上之前新农合的报销，张等虎表示：“孩子目前健康状况良好，只需要定期去医院检查就好，虽然偶尔仍会感冒生病，但都吃一些药就可以康复;经济压力也得到了很大的缓解，现在的生活已经逐渐回到了正轨。”
拯救更多像张小晔一样的患儿
小晔的遭遇让我们唏嘘，但与之相似的，还有很多。据政府有关部门估算，目前中国有400万患有先天性心脏病的患者没有得到及时医治，而如今每年还有大约15万名先天性心脏病患儿出生。与众多无法得到及时救治的患儿相比，小晔无疑是幸运的。因为在这份幸运背后，有着一群人为之不懈的努力……
2006年，中国红十字基金会倡导设立了救助先天性心脏病儿童的专项基金——“天使阳光基金”，通过面向社会企业和公众募集资金用于救助家庭贫困的先天性心脏病患儿。
据“天使阳光基金”项目负责人王美玉介绍，项目到现在，已经走过了10年的时间，经历了很多困难和探索。最开始，专项基金的资金来源都是靠社会筹款，而由于筹款体量小，救助能力非常有限，救助患儿数量也较少。2011年，国家彩票公益金开始支持“天使阳光基金”，“十二五”期间每年定向给予平均1500万元用于先天性心脏病患儿的救助，有了彩票公益金的资金支持，再加上几年来社会筹款方面不断累积的经验，专项基金资金池不断扩大，影响力也在全国范围内不断提高，救助的患儿数量也越来越多。
截至目前，“天使阳光基金”累计筹集救助款1亿多元，救助贫困先天性心脏病6304人，其中，国家彩票公益金5年累计投入8098万元，救助先天性心脏病儿童4577人。
对于救助标准，王美玉说：“我们筹款虽然在逐年提高，但是与当前需要救助的患儿相比，仍旧存在很大的资金缺口，因此我们将救助标准从5000到3万进行了严格的划分。
救助标准中的‘家庭自付’费用，并不是家庭总共开支，而是特指家庭在患儿进行先天性心脏病手术中所花费的费用，在经过包括医保、新农合等国家医保体系报销后，家庭实际支出的费用。就比如小晔总花费了11万，但实际用于先天性心脏病手术的费用是3万，而经过国家医保报销后，家庭实际在手术环节支出的费用在第二个标准范围，因此我们资助了1万元。”
在回答《公益时报》记者就如何设定资助标准的问题上，中国红十字基金会副理事长刘选国回答说：“我们是基于两个方面，首先，我们的根本目的是尽最大可能在有限的资金范围内，帮助到更多亟需帮助的先天性心脏病患儿，在最需要救助的时候帮他们渡过难关。因此我们结合目前临床手术的实际费用支出，设定一个较为合理的资助比例。第二点，‘天使阳光基金’是作为政府大病医疗救助的一个补充，这是我们的自我定位，因为目前先天性心脏病已经纳入到了新农合报销范畴当中，一般简单型先天性心脏病通过我国医保报销，不会给家庭造成太大负担，而‘天使阳光基金’更多关注的因重度患儿治疗而承受灾难性支出的家庭，在国家医保报销体系外，我们再给予一定的资助，达到一个补充的效果。”
对于如何申报“天使阳光基金”的问题，王美玉说：“首先患儿父母需要提供贫困证明，因为基金设立的根本目的还是帮助贫困家庭。其次是患儿的病情，我们将请专家进行审核，一旦审核通过，我们将提供两种资助方式供患者父母选择，一种是在我们合作的定点医院进行手术治疗，根据相关协议，医院将给予患儿一定程度的费用减免，另外按天使阳光基金的标准予以费用垫付，减轻患儿家庭的筹资困难;另外一种，如果父母选择自行择院就医，我们将根据患儿实际手术产生的费用给予相应比例的资助。”
从等待到主动上门
设立专项救助基金，面向社会公开筹款，帮助患病人群，这是当下很多基金会、公益组织都在做的事情。但是，专项救助基金设立以后让需要救助的人自己找上门，这也是目前存在的广泛现象，事实上，往往需要救助的人多是身处偏远地区、家庭贫困、交通阻塞、信息滞后，导致他们很难及时获得救助，这也是为何当下专项救助基金很多，但真正在社会中有广泛影响力的很少的原因。
2011年，中国红十字基金会邀请三甲医院知名医疗专家，发起“天使之旅”先天性心脏病筛查活动，深入边远贫困地区进行现场筛查，足迹遍布黑龙江、云南、青海、西藏、内蒙古等地，累计行程数十万公里，为1万余名儿童进行了心脏检查，成功资助了600余名患儿。
刘选国说：“在对先天性心脏病儿童进行救助过程中，我们发现很多家庭由于文化水平不高、地处偏远山区加之信息渠道不畅通，对孩子的病情没有正确的认识，而有的家庭因为无钱就医，又不了解社会上各类救助项目，以致于延误了治疗的最佳时机。在这种情况下，我们单纯地成立专项基金就显得远远不够，等待受助者找上门只能解决很少一部分人的困难，而要真正地解决更多贫困家庭的困难，帮助更多患儿摆脱病痛的折磨，就必须亲自走出去，组织医疗团队深入贫困地区开展筛查工作，这样一方面可以摸清当地患儿的情况，早发现早治疗，另一方面还可以让更多公众了解救助项目，从而给予他们更多的帮助和希望。”
本次甘肃庆阳一行，是“天使之旅”组织的第十次筛查活动，本次活动在4月26、27日两天联合了广东省中医院为这里155名先天性心脏病患儿进行免费的筛查，符合救助特征的共计76名。中国红十字基金会彩票公益金办公室主任张忻忻告诉《公益时报》记者：“本次筛查活动将对所有疑似患病儿童进行全面的筛查，对符合治疗条件的患儿，将集中送往广东中医院进行手术治疗。活动的资金来源有两部分，一是由中国红十字会总会“博爱信使”短信捐赠款71.5万元，还有则是广东省中医院将为本次活动救助患儿减免30万元手术费用，累计101.5万元，每个孩子的治疗费用将严格控制，为了能够让更多患儿接受帮助和治疗。”
张忻忻也表示，本次的101.5万元将定向用于前往广东中医院接受手术治疗的患儿，而对于目前不符合手术治疗条件或已经无法进行手术的患儿以及不愿意前往外地进行手术治疗的患儿，红十字基金会将对这些患儿的信息进行汇总，并动员爱心企业捐赠，同时彩票公益金将予以适当的资金救助，确保此次筛查符合救助条件的患儿都能获得救助。
■ 本报记者 菅宇正
