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2015-09-29 来源 :公益时报 作者 : 李庆
还记得去年夏天火爆全国的“冰桶挑战”吗?最火热的时候，瓷娃娃罕见病关爱中心在两周内就筹得了814万余元善款。
如今一年过去了，这些善款都用到了哪里?在9月16日举办的“冰桶挑战”关爱渐冻人项目中期展示会上，瓷娃娃罕见病关爱中心公布了这些款项的去处。
截至2015年7月31日，瓷娃娃罕见病关爱中心针对个案救助及9家中标机构拨款共支出450.016346万元，而中标机构收到的项目款中已支出183.003771万元，直接帮助病友418人。
600余万善款
专项用于渐冻人项目
2014年8月17日，源于新西兰在美国红遍全民的“冰桶挑战”活动进入中国。瓷娃娃中心率先发起了中国版“冰桶挑战”，并在两周内募得捐款额为814.625819元。
根据捐赠人的意愿，截至8月30日所获善款中的557.43118万元将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持，余下的250余万元用于支持其他罕见病患者及组织。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。
2014年9月以后，瓷娃娃罕见病中心便开始对有意愿参加渐冻人项目的机构进行招标，并启动招标公开邀请。
经过实地走访、2次评审会讨论，最终9家机构的10个项目中标，共获得354.604617万元的资金支持。
在启动招标项目的同时，由于已经有很多病友在面临着危险的状况，因此同时启动了紧急个案救助，对非常危重的病人提供呼吸机的支持。
截至2015年7月31日，个案救助工作共救助158名患者，支出216.00002万元。
9家机构的10个项目
究竟是哪9家机构中标了呢?它们又具体开展了哪些项目呢?
中标金额最多的是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。其“首届ALS病友大会”项目，获得了瓷娃娃中心资助金额为250440元，并已经在2014年11月27日正式启动。
其“一百万小时呼吸”项目，获得资助金额100万元。截止到8月份，包括第一批补贴款以及第一批12台呼吸机捐赠已经执行完毕。项目涉及安徽、河北、北京、天津、山东、四川、重庆、吉林、黑龙江、新疆、陕西以及河南，共有18人受益，支出金额为21.235万元。第二批现在已经收到将近30份的申请，正在执行中。
渐冻人联盟的“无创呼吸机支持与运动神经元病患者家庭走访”项目，获得资助金额为26.568万元，目前支出金额23.96373万元。
北京青松居家养老康复护理服务中心的“运动神经元病患者入户居家护理”项目，共获得资助金额为20万元，目前支出金额为120690.50元。为23位渐冻人患者提供了专业健康评估、建立《渐冻人健康档案》等服务。
上海运动神经元病互助家园的“呼吸机、沟通辅具支持”项目，获得资助金额为94.092617万元，支出金额为649648.17元。项目自2015年2月项目启动至7月9日，提供9台呼吸机给已影响呼吸的9位病友免费试用。同时，提供了8台眼控仪给8位熟悉操作电脑的病友。
长沙市天心区福康社工服务中心的“长沙市渐冻症患者亲友会发展与区域协作网络建设”项目，获得资助金额为113.2万元，支出金额为59621.74元
SMA之家的“爸爸妈妈加油站—SMA病患家庭支持”项目，获资助金额10万元，支出金额为57800元。
陕西省渐冻人关爱互助协会的“渐冻人患者常见并发症筛查与救助”项目，获得资助金额为265000元，支出金额为114700元。截至目前共救助、服务了61位病友，共计支出金额为114700元。
渐冻人联盟艺术团的“渐冻人艺术团辅具支持”项目，获得资助金额342000元，支出金额330000元。已购置9台眼控仪、2台国产呼吸机送到病友手中。共救助病友11人，资金完成率为96.5%。
白水县助残协会的“运动神经元病患者辅具适配与家庭无障碍改造”项目，获得资助金额50000元，支出金额45590元。项目先后开展了三次大型宣传活动，开展了9次康复活动，共救助了10位病友，
应对后“冰桶挑战”时期
随着“冰桶挑战”效应逐渐淡出公众的视野，社会各界对渐冻人及其他类型罕见病患者群体的关注也大幅降温。
据瓷娃娃中心统计，继去年九月之后，捐款累计增速明显放缓，截至今年7月30日，中心筹得用于支持罕见病患者群体的善款仅有约40余万元，和“冰桶挑战”时期无法相比。
王奕鸥表示，由瓷娃娃中心发起建立的“病痛挑战公益基金会”，将致力于对草根组织的资助及能力培养，是一家资助型非公募基金会。目前正在北京市民政局注册，预计年底前正式成立。希望以此协助草根组织的成长并培养其自身的募款能力，让这些组织可以走得更加长远。
■ 本报记者 李庆
