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我的生活可以我做主

2015-06-03 来源 :公益时报  作者 : 王会贤


“自立生活”培训结业典礼上,学员们自编自导自演着各种精彩节目。

学员们在志愿者的陪同下学习无障碍出行。

“残疾人的权利”是一个不能更老的话题,老到在它还远未实现的时候,就已经被大家司空见惯进而视而不见。2006年的《残疾人权利国际公约》希望确保残疾人享有与健全人相同的权利,并以正式公民的身份生活,从而在获得同等机会的情况下,为社会做出宝贵贡献。这看起来似乎遥不可及,但5月下旬的一场“罕见病残障群体自立生活项目研讨会”介绍给了我们一种新的更有效的方式。

“自立生活”是什么?来自主办方瓷娃娃的郭晓宇介绍,“自立生活”这个词最早起源于20世纪60年代的美国伯克利。它的创始人爱德·罗伯茨,由于罹患小儿麻痹,小时候需要靠电动轮椅代步,一直生活在教养院里面,但他没有因此放弃求学,经不断努力于1962年考上伯克利大学,校方竟以轮椅无法进去学校宿舍,也没有适合使用的厕所等为由拒绝了他。在他不断地争取下,学校做了一些无障碍改造,他成功地上学了,但仍住在教养院里面,没有办法跟其他大学生一起生活。他跟学校商量,启动了身心障碍者援助计划,其中包括个人助理的支持方式,有了这些,他就可以从教养院搬出去,跟其他学生一起享受美好的大学生活。

1972年罗伯茨和其他一些障碍伙伴共同组织了全世界第一家“自立生活中心”,中心提供的服务包括生活技能培训,同辈突破支持上的经验和心理鼓励,提供自我倡导。自主决定权是特别被强调的,身心障碍者只是身体功能的缺失,不应该剥夺他们的自主权,没有办法行走的人可以通过轮椅,没有办法看到的人可以通过手杖、导盲犬,还有个人助理的支持,在这些支持下他们还是同样能够去控制自己的生活,选择自己想要的生活方式,并为这些选择负责。之后在全球都逐渐扩展,有很多自立生活中心。

2014年3月至11月,瓷娃娃在国内举办了第一期自立生活培训。8个月中每个周末的学习被设计为4个部分:自我接纳;家庭成长;社会互动;自主选择。希望通过这些课程让大家有一个积极全面的自我认识,获得家庭成员的共同成长,促进良好的社会互动,并且有一个自主行动的能力,能够自己选择自己的生活,并且为这个选择负责任。在这之后,也希望改变环境。这期间,由大学生志愿者作为陪伴和观察者。

长期以来,大家对残障群体的认知包括这个群体对自己的认知,都是需要被帮助、同情的弱势群体,或者是身残志坚、自强不息的榜样,总之是和普通生活割裂开来的群体。自立生活项目使大家看到另一种生活的可能。但第二期培训的招生还有些困难,因为自立生活毕竟不是在直接解决工作和生活需要。

从医疗模式改变为社会模式
——台北新活力自立生活协会发起人 林君洁

我出生在台北,是先天性成骨不全症患者。艰难地念完大学后,发现找工作非常困难。我去面试的时候,面试官问的不是我的专长,他说你怎么上厕所,怎么吃饭,怎么工作。

后来我拿到一笔奖学金到日本进行自立生活的学习。台湾有很多朋友与环境的障碍妥协,上班的时候不好意思请主管或者老板改无障碍厕所,只好选择穿尿布。

到了日本我得到三样礼物,第一个礼物就是我的电动轮椅,我突然用脚可以走路了。第二个是无障碍公寓。自立生活体验室,无障碍的公寓,加上个人助理,在家里泡澡都是很轻松的事情,以前根本无法想象,还有更多以前不敢想的事情,我可以尝试开车、滑雪。第三件礼物,就是个人助理。

自立生活强调我们要把过去的医疗模式改变为社会模式。我跟大家一样,小时候都会去各个地方看医生。自立生活有新的观点,我们为什么不把这个昂贵的医药费跟大量的时间,投入在社区和环境上,把所有的介体改变成让所有人都使用。

有了电动轮椅,我可以自己去很多地方,个人助理可以帮我做一些力不能及的事情。我们在推动自立生活的时候,其实家人也需要自立生活,家人要尝试着放手,回到自己的生活轨道。我妈妈为了我放弃了老师的工作,对她来讲,这不是她的人生,可是因为我是一个障碍者,她的人生根本没有办法规划。现在我的家人有自立生活了,我妈妈虽然没有去当老师,可是她在回到社区做家长服务。

回到台湾后,我唯一带回来的是电动轮椅,但我可以在台湾开展自立生活。我们请了日本的朋友跟台湾想要了解自立生活的伙伴,做了很多不同议题的讨论,筹备了半年,在2007年开始行动。以前我们的倡议以无障碍空间为主,台湾在2011年的时候已经让自立生活个人的做法为主了,个人助理这样的PA制度可以使用,一个很重要的核心,旁边的人都是支持者。

个人助理系统不可或缺
——马来西亚美门残障关怀基金会 谢秀贞

我们从1993年开始提供服务,1995年成立第一间美门中心。2003年我们正式注册为美门残障关怀基金会。美门中心就是一个无障碍的屋子,让残障朋友可以在里头学习怎么过自立生活。之后我们又在全马其他不同的城市,设立不同的中心。

自立生活不是生活自理,个人助理系统是非常重要的,可能当我们再提的时候,会突然觉得好像跟我所了解的自立生活不太一样,因为自立生活就是我自己来,我自己煮饭、自己洗衣服。当然最能够做的就是完全去做,但是对最严重的残障朋友他们做不到的时候,这样做不到的人他们能自立吗?但是他虽然不能动手,不能动脚,头也动不了,可是他还有思想,他还有嘴巴,他还懂得去告诉别人他想要什么。

个人助理系统在马来西亚目前还没有办法在政府机构里面建立起来。政府认为残障人不能自理,就都让住进政府的福利中心,那里有人照顾你。可是我们不认为残障人士应该这样生活,残障人士可以自己有自主权选择住在社区里面过自立的生活,我们需要的只是个人助理。

个人助理可以是志工,也可以是兼职或者全职的,到目前为止马来西亚还是属于志工的阶段。个人助理必须是由自立生活中心培训。

医疗模式是以前的传统的观念,就是用医疗模式来看残障人,我们永远是病人。社会模式没有把缺陷看成是残障,社会模式是把社会的障碍看成是残障的倒映,导致我们残障的原因是社会上的障碍。社会模式把问题的焦点放在社区,放在社会,放在有没有资源系统,放在有没有适合的法律上。

案例

然然爸爸:自立才能不孤独

我的然然是自闭症孩子,他已经19岁了。我觉得上这个自立生活课,对于这种大龄的自闭症孩子是很有帮助的。

孤独症的核心是社交状态,这种障碍是伴随出生的,不可能用医疗模式来治好的,作为家长来说做的事情不是到处求医问药,而是用一生的时间来陪伴他,这种陪伴必须是科学的,用我的真心树立自立生活的意识,让他主动融入社会,而不是被动,让他自己决定过有意义的生活。有爱不孤独这句话是没有错,但是还不够,应该是自立生活不孤独。

我们作为家长来说也不可能24小时陪伴,我希望他达到自立,自己找一个兴趣,找一个爱好,而不是特别孤独地在那里生活,只有培养他的兴趣、自立的意识,他才能改变孤独。我觉得意识的培养比能力的培养更重要,所以我拿到这个课程表之后特别高兴。

然然开始不融入课堂,到后来的时候能够比较认真地听课,听我说的话了,互动的环节跟这些同学互动得特别好。

有一个课是无障碍出行,慰问地铁员工的时候,我们做了蛋挞,然然就记住一件事:送蛋挞,他知道给穿制服的送。我们一个组好几个同学,有一次我没从地铁下来,他跟着同学下去了,那个地铁一关门,我有点紧张,我一看他的眼神也是吓得够呛,因为从来没有遇到两个人分开过,我就指了指那个同学,他也看了看同学,所以这个也是一个自立的能力获得意识地成长,有这些同伴的帮助,知道自己能照顾好自己,那次分开以后,我也赶快坐下一趟地铁回来,他那会儿跟那些同学还能够聊得挺好。

然然通过这次出行找到同伴之间互相支持的感觉。后来不管上课还是出行,虽然跟其他同学不是特别一样,但是然然慢慢地融入到这个课堂中,特别认真地听。某一堂课,然然认真听,他听懂那一句话,他现在也记得:“没有对错,只有不同。”他认真地把那句话写在黑板上,志愿者给照下来,我觉得挺好的。这个对舒缓他紧张的情绪也都是特别有帮助的,让他能够理解人和人之间的不同,也能理解社会是由不同素质的人构成的,我们应当做到远离那些歧视咱们的人,亲近那些亲近咱们的人,因为你不管怎么做倡导,还是有一小部分的人会歧视的。

他必须拥抱外部的世界,自立的意识比他学习掌握某种技巧的培训更重要,有了这种自信才能自豪地生活,现在然然有一些初步的自立意识,需要家长更多地引导,我现在凡事跟他商量你看行不行,他会主动地跟人沟通,才能够自立,只有自立了才能不孤独。

自闭症宣传中很多孩子都是属于高功能的,跟然然不是在一个层次上的,人家属于80分的,然然是60分的,这是国家做宣传的需要,但是希望社会完善支持系统,接纳这些稍微弱一点的孩子。

■ 本报记者 王会贤