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2014-09-28 来源 :公益时报 作者 : 高文兴
今年9月，黄欢因病再次进入病房等待第二次肺移植手术
因缺氧而泛蓝的唇色，缓慢的脚步，常伴左右的轮椅和制氧机，稍一活动便呼吸急促，这是晚期肺动脉高压患者的真实生活写照。自由呼吸，对于肺动脉高压患者来说成为了一种奢望。这群“蓝嘴唇们”看上去很好，却时刻在与心脏及肺部衰竭导致的死亡争分夺秒。这是一种误诊率很高、发生率很低的致命性罕见疾病，据统计，超过95%的人没有听说过肺动脉高压，已确诊的患者中90%的人都遭遇过误诊。
8年求医 创立蓝唇机构
“我们希望建立一个肺动脉高压患者自己的公益机构。”2013年10月，黄欢与几位“蓝嘴唇”女孩一起站在浙江卫视《中国梦想秀》的舞台上，坚定地说出自己患病8年来的愿望。节目播出后不久，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)正式在北京市民政局注册为民办非企业单位，成为目前国内第一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的公益机构。
今年32岁的黄欢在2005年时被确诊患有发病率仅为0.003%的特发性肺动脉高压，平时需要吸氧和服用昂贵的进口药物，却坚持在工作之余联络全国病友提供心理支持和推动药物医保。2011年6月，黄欢辞去工作与独立纪录片导演李融共同创办爱稀客。同年12月，因病情恶化，黄欢接受了双肺移植手术，术后的她并没有像其他肺移植术后获得新生的病友一样尽情享受生活，而是在5个月后全身心投入了公益工作，呼吁更多人关注和支持肺动脉高压人群。“由于北京地区无法办理转院报销，我的手术花了50万元只能全部自费，术后的抗排异药物费用每月也有五六千。”黄欢深知新生来之不易，也不断听到病友们因为费用问题拖延了手术时间而失去生命。因此术后的一年里，黄欢在医生和媒体的帮助下，积极呼吁肺动脉高压及肺移植的医保问题。
机构成立之后，黄欢从几年来积累的患者工作里摸索总结出一些经验，设计了以公众宣传和早期诊断为目的的“寻找蓝嘴唇”、以救助危重贫困患者挽救生命为目的的“蓝唇新生计划”等项目，并加大了国际交流和合作，推动实施了“5·5世界肺动脉高压日”在中国区的落地活动。
目前爱稀客团结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共约3000人，并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系，成为国际肺动脉高压协会的成员组织。
授人以渔 开启蓝唇课堂
黄欢说：“肺动脉高压患者外表没有明显症状，只是间断出现劳力性呼吸困难、晕厥、咯血、胸痛等症状，存在严重的行动障碍，难以被诊断和发现。”
2007年5月至2010年10月间，我国肺动脉高压登记研究已经登记患者551人，其中先心病导致的肺动脉高压占42%，特发性肺动脉高压占23%，血栓性肺动脉高压占10%。
“实际数字远不止于此。”在肺动脉高压治疗领域工作了30余年的专家程显声表示，由于公众，甚至医务人员对肺动脉高压不了解，这一疾病的误诊率相当高。“我国已发布《中国肺动脉高压诊断与治疗专家共识》以及《中国肺动脉高压诊断与治疗指南》，但当前很多医生一听到患者自述劳力性呼吸困难、憋气等，就认为是冠心病甚至心衰。作为肺动脉高压诊断金标准的右心导管检查，很少有医院开展;用于疾病筛查的超声心电图，极少被用于评估肺动脉高压。基层医院和大医院都是如此。”
而肺动脉高压患者医疗费用又极高，所以对于刚刚确诊或尚未确诊的患者，早期诊断尤为重要。要看吗?去哪看?找谁看?这是很多患者面临的问题。而很多基层医生遇到这样的患者后，也不知道该怎么看，或介绍到哪里去看。
在这样的背景下，“爱稀客”又发起了以促进医患交流、规范治疗为目的的“蓝唇小课堂”。
“蓝唇小课堂”邀请肺动脉高压领域的一流专家、教授，针对患者及家属的问题，进行针对性的授课。这个课堂抛弃了枯燥难懂的专业术语，在北京、上海、广州、深圳、西安、大连和沈阳等地，让医生、患者、家属、志愿者和医保政策官员齐聚一堂，进行科普化教育的同时，也起到共同推动医保的作用。
(高文兴)
