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2014-05-21 来源 :公益时报 作者 : 张明敏
4月24日，“白雪可乐”的救助对象，“再生障碍性贫血”(简称“再障”)患者白雪，因持续反复背部感染而离世。
此前，为了帮助白雪解决治疗费用问题，一个名为“白雪人道救助行动”的志愿者团队争取到了中国红十字基金会的支持，从最初利用红基会账号在网络上独立公募，到通过建立专项基金(现名“生命天使基金”)的方式取得公募权后，以淘宝网开设公益网店销售虚拟公益产品“白雪可乐”的方式为白雪展开募捐。短期内筹得了数百万元的医疗费用，帮助白雪于去年8月20日，成功实施了骨髓移植手术。白雪于2013年10月29日出院进入康复期。
创新的募捐方式、显著的募款成绩，使这一行动获得了社会各界的广泛关注。可惜白雪却因感染再次住院并最终离开了这个世界。
白雪去世后，在肯定志愿者团队积极救助白雪的同时，也有些网友对专项基金的信息公开、拨款流程、款项的流向等很多救助的细节开始了追问。5月16日，质疑者王帅委托北京东卫律师事务所向中国红十字基金会发出律师函。函件中提出三点质疑：“一、红基会从未将‘生命天使基金’善款明细公示;二、未取得捐赠人同意情况下将善款的一部分挪用，改变捐赠用途;三、基金拖延拨款医疗费用，导致白雪因缺少费用耽误治疗。”
当晚21时许，红基会微博官网对此份律师函作出回应：“一、资金筹集使用情况已在基金官方微博公示;二、在救助白雪等患者过程中，尊重受助方及捐方意愿，遵循基金规则;三、已就有关质疑会商该基金管委会和法律顾问，将作出说明，回应关切。”
据《公益时报》获悉，“生命天使基金”将在5月24日召开恳谈会，回应外界一切质疑。
从关注、赞誉到质疑、追问，曲折的道路凸显出民间救助的专业化水准正在实践中不断成长，也体现出捐赠者们的监督意识及监督方法在摸索中的前行。
10天，48万
生命天使基金的成立始于志愿者黄伟夫为帮助白雪治病筹款的努力。
为了筹款，黄伟夫通过多种方式寻找各种资源，但收效甚微。直到2013年5月，他找到了中国红十字基金会。与红基会初步接触后，黄伟夫拿着策划案再次来到红基会，经过探讨，红基会授权黄伟夫以“白雪人道救助行动”的名义进行公募，并开通红基会官方账号接受善款。红基会也提出一个条件，希望黄伟夫在2周时间内募集到20余万元善款，并召集多人组成团队，否则将收回公募权。这意味着黄伟夫在2周时间内募集善款达不到20万元或招募团队人数不够，将面临失去公募资格的风险。
通过网络，黄伟夫很快联系到陈昕、吴法天、马海新、王汶莅、段章勇、项朴仁组成了“白雪人道救助行动”志愿者团队，同时由红基会授权的“白雪人道救助行动”也正式在新浪微博上线。红基会为此提供了加V认证，并开通了“中国建设银行”、“中国工商银行”、“中国银行”、“北京银行”、“支付宝”的红基会专用账户进行筹款，这一天是2013年7月2日。
随后几天，筹款效果并不理想，两天后共计募款10972元，离红基会给出的2周募款20万元的目标还有很远距离。黄伟夫提出了利用在淘宝网开通公益网店出售虚拟产品以募款的策划方案。
2013年7月5日，“白雪人道救助公益网店”正式在淘宝网上线，通过售卖一种价格为3元钱的虚拟产品“白雪可乐”进行募款，购买该产品与淘宝购物模式一样，只不过收不到实在物品，善款接收账号仍为“白雪人道救助行动”使用的账号。网店销售当天即筹得1869元善款。
2013年7月7日，白雪的主治大夫称，患者病情进一步恶化，原先可以有一个月时间筹款，但现在只能缩短到14天，而再障移植费用则预计需要至少30万元。
为了抢在红基会和医院的时限前完成筹款，志愿者团队的队员们开始加大力度寻找各种资源。最终，通过媒体的报道，筹款数额激增。截至当年7月14日，“白雪可乐”共卖出超过10万罐，实际到账48万余元。
至此，在白雪移植期限14天前，移植所需至少30万元的费用目标已经达成。
从项目到基金
好模式帮助更多人
2013年7月15日，根据“白雪人道救助行动”团队的申请，红基会从“白雪救助”的专用账号中拨付了第一批治疗费30万元，用于白雪进行骨髓移植的费用。
与此同时，通过媒体报道，白雪的故事在网络世界里发酵，“白雪可乐”的售卖数量一路攀升，直接向“白雪人道救助行动”的捐款也时有增加。2013年10月上旬，这两类款项合计数额已达数十万元。面对这些资金，团队有了成立基金的想法。
通过与救助对象白雪沟通并征得其同意后，2103年10月16日，红基会的专项基金——“白雪天使基金”正式成立。该基金将专门用于承担白雪的医疗费用，如有盈余将用于救助其他再障患者。
在白雪出院后，2014年2月8日“白雪天使基金”官微发布称，在征得白雪同意后，基金名称变更为“生命天使基金”，将用于救助更多患者。
根据“白雪可乐”官方公布的数据显示，截至2014年4月30日，共募集白雪医疗救助款1714701.55元，资助支出1577806.38元(其中含生命天使基金救助白血病患者120006.38元，该笔款项用于临时救助其他患者)。
“白雪人道救助公益网店”也开始售卖类似“白雪可乐”一样的虚拟公益产品为其他救助对象募款，目前该淘宝网店已经上架产品66种，每种产品对应救助一名患者。
“延迟”的拨付时间?
令人遗憾的是，2014年，白雪却又因鼻窦炎和肺部感染多次入院。3月16日，医院方报告白雪肺部感染已经扩散，告知家属及基金方患者病危。4月24日白雪离世。
白雪离世后，网络上开始出现了对“白雪可乐”善款进行追问的声音。
王帅是一名购买了淘宝公益网店“白雪可乐”产品的捐助人，他在个人微博上提出几大质疑，但他对于基金后续的回应表示自己并不满意。
王帅的质疑首先是针对最后善款的拨付时间。
王帅给记者传来了由“@绝不放弃的白雪”所发的一条微博，这是白雪生前所发，大致内容为“白雪接医院通知钱不多了，向基金申请拨款，未受理原因不知。当被受理时红基会休息，拨款不能及时到账，医院账户余款只能开具常用药品，身体有些难受”。在此条微博的下方，还附了一封证明信，大意为医院账户余额不多，望紧急拨款10万元，但证明未见任何公章。
同时，新浪微博上一个名为“法号痴货”的网友4月24日发送一条微博称，“4月6日，白雪向基金申请拨款，但直至17日基金才决定拨款，20日白雪陷入昏迷，24日离世”。
针对“延迟拨款”的问题，记者联系了“生命天使基金”管委会发言人马海新(网名为“马戈V5”)，他否认有延迟拨款的情况：“4月15日，基金在院方了解到白雪医疗账户上只剩不到3万元，在4月17日当天就向医疗账户拨款10万元。至于说白雪6日向基金申请拨款并无依据，即便是白雪申请拨款，基金也会在院方查询相关账目后再向红基会申请。”
基金的“两难”
“当时基金面临的是一种两难的局面”，马海新认为。
马海新告诉《公益时报》记者，白雪以个人名义一共开具了2个账户，一个是由基金拨款专门用于在医院诊疗扣费的医疗账户(该账户由院方用于医疗扣费)，另一个是用来接收基金以外的赠予款项的个人账户(该账户由白雪支配)。
马海新解释：“再生障碍性贫血这种病症，医疗的部分费用是被纳入医保的，所以患者会在收集到一定发票后到户籍所在地医疗保险中心报销费用，这笔费用将会返还到患者个人账户中。2013年3月21日，基金通过红基会向辽宁鞍山医保中心了解到，白雪将之前的医疗费用通过医保已经报销了21万，并且这笔钱当天已由医保中心汇入了白雪个人账户中。”根据马海新的陈述，这部分医保报销的费用，前期就是由基金募集的善款垫付的，所以此时报销款理应转入院方医疗账户供划款继续治疗，而不是让基金会继续拨款。
“按照院方每天的治疗花销在7000~10000元间来计算，即便是白雪4月6日提出拨款要求来计算，此时白雪医疗账户中应该还有6至10.5万元，并不影响短期内后期治疗的费用。”马海新说。
但马海新未向记者出具相关查账凭据，他表示稍后会前往医院打印相关凭据。
记者致电白雪的主治医院陆道培血液肿瘤中心，该中心宣传科一位徐姓工作人员告诉《公益时报》记者：“白雪在4月24日离世后，白雪父亲白长清已经为白雪办理了出院手续，院方已经将住院期间所有的票据都交到了家属手中，家属不询问，(院方)不单独向媒体作出回应。”
根据“生命天使基金”在白雪离世后的一份说明显示，白雪父亲白长清在处理完女儿后事后，自行到院方进行了出院结算，将剩余的6万余元医疗余款取走。
对此，华南师范大学教授、中国南方公益研究院唐浩指出，通过法定慈善组织接收的捐款不能被随意取走，应该首先回到基金，在征求捐款人同意情况下再进行使用。
对于被取走的6万元医疗余款，马海清表示，将会尽快召集管委会成员开会拿出处理意见。
链接
至今募款170多万 未提取执行成本费用
据《公益时报》记者了解，从最初“白雪人道救助”到“生命天使基金”(原“白雪天使基金”)的成立，两者始终共用红基会为其提供的公募账号，该账号中大部分捐款来源于淘宝公益网店售卖的虚拟产品“白雪可乐”。
5月12日“生命天使基金”官方微博公布的信息显示，开展“白雪人道救助行动”以来，截至2014年4月30日，共募集白雪医疗救助款1714701.55元，资助支出1577806.38元(其中含生命天使基金救助白血病患者120006.38元，该笔款项用于临时救助其他患者)，余额136895.17元。先后以垫付方式资助白雪1457800元。
马海新将这一数据进行了解读：“1714701.55元由销售虚拟产品‘白雪可乐’和非购买直接捐款渠道两部分组成，1577806.38元中的120006.38元用于临时救助了其他白血病患者，为白雪实际支付善款1457800元，此部分款项暂未收到发票，属于垫付资金方式。”
“在救助工作中发生的执行成本费用共计31861.5元，由中国红基会支出，‘白雪人道救助’团队从未在善款中提取执行费用，中国红基会未从捐款中提取管理成本。”马海新补充道。
公益时报记者 张明敏
