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2016-05-31 来源 :公益时报 作者 : 徐辉
在“六一”国际儿童节来临之际，在国家卫生计生委妇幼健康服务司的领导下，全国妇幼卫生监测办公室再度携手美赞臣营养品(中国)有限公司启动第二期“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”(简称第二期PKU补助项目)，为来自PKU高发病率的青海、内蒙古、吉林、辽宁、新疆、陕西，以及云南、贵州、江西、海南、广西共11个项目地的200名PKU新生患儿免费提供为期3年的美赞臣无苯丙氨酸配方粉。国家级新筛专家、各项目省卫生计生委妇幼处相关负责人员和新生儿疾病筛查中心负责人100余人参加了第二期项目的启动会。
苯丙酮尿症(简称PKU)是一种极少数可治疗的先天遗传代谢病，中国的发病率大约在万分之一左右，新生儿疾病筛查是早期诊断苯丙酮尿症的关键，并通过终生进食人工合成的特殊食物(简称特食)，患者的智力多数可不受损伤。但昂贵的特食和长期的治疗，往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。
2009—2014年启动的第一期PKU补助项目作为国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助的项目，不仅使中西部地区的贫困PKU患儿得到救助，更推动了政府及社会对PKU及其他罕见病群体日益关注。
据了解，新一期的PKU补助项目，将在借鉴一期项目的经验与成果的基础上，更充分地运用新媒体的平台和模式优化系列PKU病例管理流程，提高正规治疗率，为PKU患儿及其家庭提供更便捷的在线咨询、科学的健康教育知识和系统的交流。在致力第二期项目实施的同时，也将集结更多优势资源力量，创建更多的平台及渠道，普及新筛健康教育活动，让社会大众有机会参与到对PKU患儿的救助中，以实际行动在全社会范围内传递对PKU患儿的关爱。
在第二期PKU项目启动仪式上，全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授介绍道：“第一期PKU补助项目是一个很好的起点，它为政府、医疗单位及社会力量共同救助出生缺陷罕见病提供了成功范例，并有助于建立罕见病治疗的可持续长效机制，更推动了政府及社会对PKU及其他罕见病群体的日益关注。此次启动的第二期项目将继续借鉴第一期项目的成果和经验，也将在第一期项目深耕细挖的基础上增强大众对于苯丙酮尿症及项目的了解度和参与度。同时也希望新媒体能助力二期项目，把PKU救助的工作推向一个新的高潮。”
“所有的孩子都值得拥有生命中最好的开始，PKU孩子也不例外。有幸参与第一期PKU补助项目，并见证其卓有成效地帮助了贫困的PKU患儿，这令我们对继续关爱他们充满了力量和使命感。在第二期的补助项目中，我们不仅会为PKU孩子提供科学和专业的配方产品，期望更多的爱心企业和社会人士能与美赞臣并肩同行，了解和关注PKU、持续关爱PKU孩子，让他们有机会与普通孩子一样，获得改变人生和健康成长的机会。”美赞臣营养品有限公司高级副总裁及大中华区总裁游佩瑜说。(徐辉)
