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2016-04-13 来源 :公益时报 作者 : 王会贤
据估算，全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍。每一名自闭症儿童的身后都有一个家庭，每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。只有通过友好的社会环境与完善的社会支持体系，自闭症儿童及家庭才能享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。
我是田惠萍
2016年4月2日，在全球第9个“世界自闭症日”，壹基金推出时长5分钟的短片《我是田惠萍》。短片讲述了自闭症儿童母亲田惠萍如何从当初的绝望走出来，积极面对生活的心路历程，通过一个平凡但不普通的自闭症家庭的故事，向公众展现了社会中那1%不为人知的家庭的真实生活。
田惠萍老师是一名非常值得尊敬的、乐观坚强的女性，她是一名自闭症人士的母亲，同时也是中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。她的儿子杨弢今年31岁，是电影《海洋天堂》中文章所饰演的自闭症人士“大福”的原型。23年来，田惠萍坚持以专业的技术、正确的理念推动自闭症议题在中国社会得到广泛关注;她和她的机构帮助了超过6,000多个自闭症家庭，让这些父母逐渐掌握了与孩子相处的方法。
“家庭是自闭症、脑瘫和罕见病等特殊需要儿童赖以生存、发展的最重要条件。只有自闭症家庭完整和强大，自闭症人士才能持久受益。”壹基金儿童关怀与发展部主任王凯说：“所以，今年壹基金蓝色行动将为自闭症儿童的家庭发声作为行动目标，我们希望所有人都能关注自闭症儿童的家庭，做一天百分之一。”
2015年，壹基金海洋天堂计划除了继续为自闭症儿童和家庭提供经济上的资助，支持他们参与社会生活外，还支持成立了全国最大的家长组织互助网络——守望心智障碍者家长组织联盟，并通过开展家长加油站、家长热线电话等公益项目，专业、持续地为家长提供交流互助与情感支持。
自闭症孩子是这么想的
自闭症患者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么，但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。4月2日，壹基金与中信书店做了一场《我想飞进天空》的读书分享会。
这本书的作者，日本男孩东田直树，是一个重度自闭症患者，他虽然很难说出一句完整的话，但是能够通过字母键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中，他以问答的形式，向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲，让人惊讶的是，其实他知道自己有些行为跟别人不一样，甚至很奇怪，但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己，但是他处之泰然，还能以幽默的态度看待这件事。即使你周围没有自闭症患者，或者你自认为是个“正常人”，这些问答仍然会让你深受启发和触动。
书中插图的作者张汉，大家都称他“大宝”，3岁被诊断为自闭症，5岁后学习绘画，并坚持至今。十几年的康复训练和父母耐心的教导，让大宝发生了翻天覆地的变化。目前大宝的画作已在山东、浙江、重庆等十多个地区展出。2015年12月，张汉还曾在上海合作组织招待年会上与郎朗同台献艺。
(王会贤)
