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2015-10-15 来源 :公益时报 作者 : 张慧婧
日前，ELP21罕见病结节性硬化症善款移交仪式，在北京协和医学院基础学院老科研楼8楼西教室圆满完成。
本次仪式主要有中国医学科学院-北京协和医学院基础医学研究所张宏冰教授，北京协和医院呼吸科徐凯峰教授，蝴蝶结罕见病关爱中心主任刘金柱，ELP21团队，TSC病友家庭代表，及爱心捐赠者代表共同出席。在本次仪式中，回顾了大家的爱心传递，嘉宾进行详细的分享与解说。同时，公布善款如何使用和监管，活动最后给爱心捐赠代表发感谢函及进行善款交接仪式。
ELP21团队在短短的十几天时间里，为北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心所支持服务的结节性硬化症特困家庭，筹集善款346332.07元，与蝴蝶结罕见病关爱中心共同努力，得到广大网友和TSC病友的积极参与，并在腾讯公益上得到配捐，共计702151.70元。开始配捐的第一天，9月7日零晨，TSC病友群从来没有试过深夜还能如此的热闹，大家都在紧张地转发项目筹款信息，或自己爱心捐款，时时刻刻看着筹款的进度。最后蝴蝶结罕见病关爱中心在ELP21团队的全力支持，社会各届爱心人士、TSC家人共同的努力下取得了好的成绩。交接仪式已结束了，可爱心并未停止，继续关注结节性硬化症，希望在结节性硬化症对抗疾病的路上有社会各界人士的陪伴。
