一万个“瓷娃娃”上线乐捐，赶快来看看吧！
2015-06-17 来源 :公益时报 作者 : 王勇
6月16日，“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目正式启动，登陆腾讯乐捐专题页面，为成骨不全症患者（“瓷娃娃”）捐款150元以上，就可以获得以瓷娃娃罕见病关爱中心logo形象为基础设计的陶瓷娃娃艺术摆件。为了“瓷娃娃”，赶快来看看吧！
对于大多数人来说，“瓷娃娃”并不是一个熟悉的名字。这是一群患有成骨不全症的人，通俗的说就是他们的骨头极易骨折，因此他们中有很多人极少走出家门，很少听到病友和外界的鼓励。
作为为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织，瓷娃娃罕见病关爱中心2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，让病友们有机会相聚。
在认真倾听瓷娃娃罕见病关爱中心和众多瓷娃娃的心声，了解了他们的需求后，新加坡航空公司及其全服务区域子公司胜安航空联合瓷娃娃罕见病关爱中心共同发起“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目。新航设计并制作10000件陶瓷工艺品作为该公益项目的捐赠回馈，希望通过该公益项目，引起公众对于成骨不全症等罕见病群体的关注，了解脆骨症的病征，以及患者在融入社会的过程中遇到的问题，从而使公众更准确更切实有效地为脆骨症等罕见病人群提供所需的帮助。
“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”中，“新”不仅代表新加坡航空希望承担和分担社会企业责任，还代表新航一直以来创新探索的精神，这也与瓷娃娃中心不断探索和挑战自我的精神相符。“瓷”则代表了成骨不全症患者“瓷娃娃”，使用陶瓷质地的娃娃形象工艺品可以更直观地引起公众的共鸣，了解成骨不全症的突出病症，以唤起呵护关爱之心。
新航中国区总经理卜小雄表示：“作为项目的发起人之一，我们希望可以号召更多的公众参与其中，同时我们的业界合作伙伴也都将投入到此次公益项目的推动当中，并为罕见病病友贡献爱心。我们相信，每一个瓷娃娃都散发独特的光彩。祝福他们怀抱缤纷的梦想，活出精彩的人生。”
据介绍，项目募集的捐赠款项将用于“第四届瓷娃娃全国病友大会”和瓷娃娃“ICAN协力营”项目的开展。
“第四届瓷娃娃全国病友大会”将于8月8日在山东济南举办，病友们也会共同讨论如何解决就业的问题，如何应对融入社会过程中的挑战。
“ICAN协力营”项目则旨在选拔培养罕见病的优秀青年领袖，带动自身群体积极行动，挑战病痛，融入社会。
“希望通过这次与新航合作，能够帮助罕见病群体悦纳自我，发挥潜力，融入社会，也能让公众关注、了解罕见病群体，通过参与互动，感受罕见病群体昂扬的生命力量。”瓷娃娃罕见病关爱中心王奕鸥强调。（王勇）
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