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2015-04-14 来源 :公益时报 作者 : 张雪弢
有人说，每一个唇腭裂儿童都是上辈子折翼的天使。为了帮助这群天使重获微笑，很多慈善机构和医院开始致力于唇腭裂治疗的发展与研究，通过不断进步的唇腭裂序列治疗为唇腭裂患者提供较为完善和全面的救助。日前，由美国微笑列车基金会(Smile Train)主办的由项目合作医院护士长参加的第九次唇腭裂学术会议——护理管理分会，通过对参会护士长的唇腭裂序列整体护理培训，填补国内唇腭裂专科护理的空白。
唇腭裂专科护理作为综合序列治疗模式的重要组成部分，在国外尤其是美国已经形成了完善的专科护理模式，经过特殊训练的护理人员贯穿于整个序列治疗，对患者进行前期进食管理、术前术中术后护理、心理治疗、后期语音治疗及评估、医患关系处理等一系列工作。美国微笑列车基金会总裁Susannah Schaefer指出，专科护理人员是唇腭裂治疗团队中不可或缺的重要组成部分，他们需要保证唇腭裂序列治疗的整体顺利进行和手术安全，然而目前中国在唇腭裂专科护理领域还十分薄弱甚至空白。微笑列车此次举办专科护理学术会议的目的就在于提高项目合作医院的护理专业水平，推动中国唇腭裂治疗专科护理水平的整体发展。
专科护士——患者围手术期的健康守护者
四川大学华西口腔医院唇腭裂外科护士长、副主任护师龚彩霞指出，护理人员负责患者的术前和术后护理，负责确保患者为接受手术治疗做好准备，负责患者术后监测以及识别所有可能的并发症，对唇腭裂修复手术治疗过程的安全和成功非常重要。有相关知识经验的专科护士能够进行持续不断的护理，可以说是唇腭裂患儿围手术期的健康守护者。
唇腭裂患者多是年龄非常小的儿童患者，由于唇腭裂，他们极有可能存在进食困难，威胁生命体征，这就要求专科护士需要对他们进行生长发育评估及专业喂养护理。此外，唇腭裂修复手术必然涉及口腔手术，这些手术导致术后呼吸道并发症的可能性很大。护理人员须熟悉和识别术后并发症，并且在紧急情况下实施诸如儿科基础生命支持在内的人工干预。
专科护士——患儿健康成长的心理工程师
上海儿童医学中心党委书记江帆博士指出，唇腭裂作为一种先天性畸形疾病，除了带来局部口鼻腭的面部破环外，患者还常常伴有智力、认知能力和心理障碍。56%的唇腭裂儿童去心理门诊，主要涉及行为问题、认知、情绪和家庭问题，疤痕的影响使这些问题变得更为复杂。因此，在唇腭裂序列治疗中我们必须高度关注患儿的心理健康。正如国家二级心理咨询师龚彩霞在会议中所说的：“心理健康才是唇腭裂序列治疗的最终目标，在序列治疗中我们需要时刻关注患者儿童的心理变化，确保他们能够健康成长!”
护士在治疗过程中与患儿接触十分亲密，在长期接触中患儿极易对护士产生依赖心理，因此专科护士对患儿的态度十分重要。在护理过程中护士不仅要注意患儿的心理情绪，还要对其进行心理健康教育，收集整理相关资料为专业心理治疗医师提供参考。而微笑列车本次护理管理分会通过对专科护士的心理干预能力的培训，使专科护士能够在治疗中给予患儿心理帮助，帮助唇腭裂儿童全身心健康成长。
专科护士——帮孩子清晰说话的语音导师
中华医学口腔会“微笑列车”全国腭裂语音治疗师培训老师尹恒指出，腭裂术后仍有30%~50%左右的患儿存在不同程度的语音问题，需要通过进一步的语音矫正以便患儿能够清晰流利地进行正常交流。
目前我国的语音治疗多是由口腔颌面外科医生和护士进行，同时由家长协助完成。专科护士需要针对患儿比较腭裂语音评估方法，建立腭裂语音的评估流程，进行构音障碍患者的治疗，还需要教育患儿父母使其认识到语音训练的重要性并指导家长按照科学的原则进行训练。此次微笑列车护理管理分会引进唇腭裂后期语音治疗培训，无疑是希望通过对专科护士的腭裂语音护理，完善我国唇腭裂的语音治疗体系，使唇腭裂患儿不仅能够拥有完美正常的面部，还能说出一口清晰流利的话语以便正常的上学、就业、社交。
唇腭裂序列治疗需要各个相关科室有机地协作起来，而唇腭裂专科护士则在其中起到重要的桥梁作用。第九次国际微笑列车唇腭裂学术会议——护理管理分会可以说是目前我国第一次举办的大型专科护理学术培训，此次会议通过对项目合作医院的护士长进行的唇腭裂序列整体护理的培训，必将引起我国行业内对唇腭裂专科护理的重视，推动唇腭裂序列治疗的整体发展，帮助更多的唇腭裂患儿绽放天使的微笑!
(张雪弢)
