“9-22国际慢粒日”首次落地中国
2013-09-26 来源 :公益时报网 作者 : 杨洪跃
2013年9月22日，北京新阳光慈善基金会主办的“9-22世界慢性粒细胞白血病日暨第一届中国慢粒患者大会”在京顺利召开。世界慢粒患者大会亚太区代表、新阳光基金会理事长兼秘书长刘正琛先生，加拿大慢粒患者组织负责人Cheryl-Anne Simoneau女士，著名癌症专家兼中国癌症基金会秘书长赵平教授，慢性粒细胞白血病治疗领域权威专家北京大学人民医院江倩教授，贵阳医学院附属医院王季石教授、以及国家行政学院姜平教授等嘉宾出席了该活动。
来自北京、河北、江苏、山东、内蒙古、安徽、山西、陕西、天津、吉林、重庆等11个省、直辖市自治区的慢粒患者近二百人齐聚北京，和医学专家、人大代表、政协委员一起，聆听医学专家讲解慢粒治疗前沿进展，共同探讨慢粒预防、管理、治疗等各方面的问题。慢性髓性细胞白血病(以下简称‘慢粒’)是四类白血病之一，属于血液系统的恶性肿瘤。每年新增慢粒患者约一万三千人，目前，中国慢粒患者总数已经超过10万人。
自2008年以来，全球组织认可了世界CML日。象征性地选择9月22日或9/22作为全球CML日，其含义与CML发病的遗传物质相关，即22号染色体缺失部分转移到9号染色体，或相反方向的转移，这种现象被称为“易位”。这种基因突变形成的染色体被称为费城染色体，大约95%的CML患者中存在这种基因突变。随着2001年治疗慢粒靶向药物获得FDA批准，慢性粒细胞白血病成为人类历史上第一种可以被靶向药物成功治疗的癌症，慢粒的五年生存率从60%增加到了90%。这种血液系统的癌症随之变为一种可管理的慢性疾病，患者可以长期生存。
本次会议是“国际慢粒日”首次落地中国。会议集合慢粒诊疗领域专家、政府官员、患者组织代表等相关人员一起，共同分享最新的慢粒疾病治疗进展。会议现场还举办了“一路爱相伴”患者征文的颁奖活动，从众多来信中，有10名患者最终获奖。有的患者在生病前失去了母亲和孩子，在最困难的时候又不幸被诊断了慢粒，但他们并没有放弃，之后一路前行，并撑起了整个家庭;有的患者在患病之后收到了爱人的离婚诉状，但通过各方帮助，之后逐渐找到了生活的力量;有的患者在生病之后妻子不离不弃、用爱相伴……。不同的故事展现了患者们虽然身处于慢粒的阴影下，但是他们在逆境中没有放弃，不断努力、创造希望，在艰难前行中最终获得了生活也获得了爱。
新阳光慈善基金会介绍
2002年1月，北大光华管理学院研究生刘正琛在身患慢性粒细胞性白血病白血病一个月后，决心帮助自己和所有患者，建立了阳光骨髓库，之后成立北大阳光志愿者协会。2009年4月，北大阳光志愿者协会获得正式身份——与中国债券俱乐部共同建立了北京新阳光慈善基金会，业务主管单位为北京市民政局。基金会宗旨为“用爱自己的心去爱别人”，使命是“抗击白血病”，核心项目有：阳光骨髓库、经济资助等。
自成立以来，基金会始终致力于为患者提供高质量专业化的服务，不断加大对患者的资助力度，成长为国内救助白血病规模最大的基金会之一。从2011年到2013年6月，新阳光已经累计拨款2000万元，资助了1000名白血病患者。除经济资助之外，新阳光还开展了“阳光欢乐送”、“医生助手项目”、“慢性粒细胞白血病患者健康教育项目”及“CML患者分享会”等特色项目。2012年，我们在北京市级社会组织评估中获得最高级5A级评估结果。
慢性髓性白血病
慢性髓性白血病是一种恶性血液病，属于白血病的一种。早期多表现为非特异性症状，如感觉劳累、原因不明出汗、消瘦、低烧等，很多患者是在体检或其他疾病就医时发现白细胞数增高而被确诊为慢性髓性白血病。慢性髓性白血病在中国发病率约为0 .36/100000，在成人中占所有白血病的15%～20%，发病年龄大多在45-55岁之间。目前病因不明，可能与环境因素、放射线照射、病毒感染、化学药物及制剂的接触有关。作为白血病的一种，慢性髓性白血病已经不再是不治之症。随着靶向治疗药物的出现，使部分患者不必通过移植也能延长生存时间，并获得良好的生活质量，很多病人可以像正常人一样继续投入到学习、工作中去。
