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2018-11-13 来源 :公益时报 作者 : 李庆
孤独症患儿因缺乏与外界沟通与交流的能力，像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒，因此被称作是“星星的孩子”。据中国残疾人福利基金会提供的资料显示，孤独症(又称“自闭症”)是一种发生于儿童早期的神经系统功能发育障碍性疾病，已经成为全球人数增长较快的严重性病症，占我国儿童精神残疾首位。
近年来，孤独症的发病率一直呈现不断上升的趋势。由于目前我国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因，孤独症群体的社会保障能力明显不足。
在这样的背景下，今年5月，中国残疾人福利基金会联合海南省残疾人联合会、海南省残疾人福利基金会、海口市残联建立了孤独症儿童(南方)康复基地，集设施完善、教学规范、专家水平高与运营管理科学等优势于一身，力求打造我国第一所国家级孤独症康复基地，以满足中国孤独症儿童家庭的需求。
2018年11月8日，“集善扶贫健康行——红旗·孤独症儿童康复训练营”在海南省海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地举行开营仪式。这是该基地自5月份成立以来，首次承接国家制定的西部12省份14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目，为贫困孤独症家庭提供公益救助。
一期训练营针对贫困家庭
中国残疾人福利基金会理事长王乃坤在开营仪式上称，基地自4月运行至今，一直坚持对来自全国的贫困家庭孤独症儿童进行免费训练。参加本期训练营的就有来自甘肃、宁夏、山西、陕西、海南等省区贫困家庭的孤独症儿童。
王乃坤称，半年来，基地整体运行情况很好，在康复训练成果、康复人才培养、救助贫困家庭等方面，都向着既定的目标一步步迈进。
为使贫困家庭的孤独症儿童获得更多专业的帮助，让他们真切感受到来自社会的关爱和温暖，同时也能让患儿家长学习如何更好地照顾自己的孩子，中国残疾人福利基金会与中国第一汽车集团有限公司共同主办了“集善扶贫健康行——红旗·孤独症儿童康复训练营”。
本次训练营共分两期举办，本次是第一期，自2018年11月5日至2019年1月3日共计60天，来自甘肃、陕西、山西、宁夏、吉林、海南六省区的20余孩子(家庭)参加，贫困孤独症家庭，他们均为当地建档立卡或低收入人群。
本次训练营将通过科学规范的常规康复课程与因人制宜设置的个训课程、集训课程、音乐课、感知觉运动课、马术训练及各类特色课等，培养孤独症儿童的认知能力，促进心智发展和教育引导能力的发展;在训练营开展期间，基地还将组织参营家庭亲近大自然，参观海南热带野生动植物园，锻炼他们更好地适应自然环境，为孤独症儿童提供亲近自然，融入社会的平台，实现快乐游玩和教学实践的模式。
中国残疾人福利基金会该项目相关负责人称，对于孤独症儿童的康复治疗而言，60天的时间虽然远远不够，但训练营最重要的目的是让孤独症患儿和家长能得到专家的诊治和建议，感受良好的康复环境，掌握一些基本的康复训练方法，为患儿的后续治疗提供一些帮助和借鉴。
该负责人表示，对参加训练营和在基地进行康复的其他患儿，项目均会建立档案，跟踪孩子的训练情况，关注他们康复和成长的全过程。
王乃坤称，救助孤独症儿童，不仅仅是政府的责任、残联的责任，也应该是全社会的责任。她呼吁更多的爱心人士和企业加入到支持孤独症儿童康复事业中来，让“星星的孩子”不再孤独。
中国患儿童小龄化趋势加重
“马小杰(化名)，谁叫马小杰?”在中国残疾人福利基金会孤独症儿童康复基地，贾美香对着一对来自宁夏的4岁孤独症双胞胎兄弟中的弟弟问道。
小孩没看他，自顾自地玩着玩具。
“马小杰，你今年几岁了?”贾美香又叫他名字，他还是不理。
整个就诊期间，双胞胎兄弟始终没有交流，各自玩耍，其中的弟弟在座位上自言自语，前后摆动，数次离开座位。双胞胎哥哥相较弟弟安静许多，但是，他手中所把玩的积木或玩具都一定要按照既定的位置和方向摆放整齐……
据孩子母亲介绍，他们来自宁夏，孩子一两岁时就已表现出一些“不正常”，但家人觉得男孩子发育晚，说话迟一点没关系，并未在意。等到今年初被诊断为孤独症后，才引起重视并不断寻求医治。
这样的双胞胎家庭是中国不少孤独症儿童家庭的一个缩影，很多孩子甚至因为家人对孤独症的不了解而错过了最佳治疗期。
中国残疾人福利基金会专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会，编制康复教材、培训专业人员，并不定期地到基地为患儿义诊。
作为顾问委员会成员之一，北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受媒体采访时称，中国在上个世纪八十年代中后期才开始涉足孤独症康复领域，而孤独症患者真正引起重视只是在最近10年里。
贾美香是中国最早一批从事孤独症康复工作的专家之一，30多年来感受到了太多孤独症患者和家庭的痛苦。据贾美香介绍，当前中国孤独症患者中0到14岁的儿童患者数量在300万~500万之间，且随着医疗技术的不断提升和年轻妈妈对孤独症了解的逐渐增加，发现患孤独症的孩子年纪越来越小。
“孤独症的原因至今尚无定论。”贾美香谈道，目前大量的有关孤独症的研究报道认为孤独症可能与生物遗传、大脑神经系统的发育有关，也可能与生长环境导致基因突变有关，孤独症目前无法治愈，但有望通过早期干预治疗帮助孤独症患者融入社会。
孤独症起病于三岁之前，三岁以后症状明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。一般来说，6岁前是孤独症的最佳干预期。其中，3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。“年龄越小，大脑发育的可塑性越大，所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。”贾美香说。
贾美香称，孤独症儿童是无辜的，但因为这个病症很难治愈，这就决定了绝大多数孤独症孩子从出生到老都需要有人陪伴。因此，她呼吁社会各界关注孤独症儿童生命全程——从低龄幼儿期的康复到长大一点的教育和职业培训，直至他们就业、养老，凝聚全社会的爱心帮扶他们，让“星星的孩子”从此不再孤独。
(李庆)
