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2016-11-08 来源 :公益时报 作者 : 李瑾雯
六根手指的烦恼
故事还得从2016年9月19日那天说起，这天早上，当小诗园的妈妈看到医生拆掉了缠在小诗园手上的纱布，露出完整、健康的小手时，激动得差点流下眼泪。
这家人来自福建省闵侯县团结村，小诗园出生时，全家人围在一起喜悦的看着这个刚出生的小生命，却发现孩子的右手有六根手指。这一下急坏了小诗园的家人，连忙找医生问询，医生答复说是先天性手部畸形，需要尽早做手术矫正，但是家人心疼诗园太小，想等到孩子大一点再去做手术。
随着时间的推移，小诗园一晃四岁大了，也在村里上了幼儿园，但是因为自己的小手和别的小朋友不一样，感到很羞涩，在和小朋友一起玩的时候常常不会伸出手来，而是把手怯怯地藏在身后。诗园妈妈发现了女儿的异常，决定带孩子去做手部的矫正手术。
第一次手术定在了当地的医院，医院为小诗园做了多指切除的手术，但是术后发现，留下来的那根拇指没有肌腱功能，就像是一只泄了气的皮球一样，只是耷拉在拇指的那个位置，因此小诗园的这根手指没有抓握功能。
看着小诗园遭受了手术的痛苦，却又没有恢复成一个正常孩子的小手，诗园的爸爸妈妈很是心疼。身在农村，小诗园的爸爸妈妈都是普普通通的村民，靠种地为生，每年的收入很有限，除去一家人的开销所剩无几，第一次手术的费用也是全家人咬牙节省出来的。
2016年，本想再次带孩子做手术的一家人突然陷入了沉重，一场台风将辛辛苦苦种植的农作物都淹没了，天灾不可避免的落在了这家人的身上，这意味着不要说小诗园的手术费用，就是全家的收入都成了问题。小诗园的爸爸患有口吃，说话不清楚，本想外出打工的他，因为这个原因也是屡屡碰壁。
既拿不出治疗的费用，又不想耽误小诗园的治疗，一家人一时不知道怎么办才好。
弘道基金会让爱“不释手”
一个偶然的机会，北京弘道慈善基金会得知了这家人的故事，觉得这个事件非常典型，目前国内还没有对手部发育畸形的儿童有专门的帮扶。因此，迅速发起了“爱不释手”儿童先天性手部发育畸形救治项目，专门针对0~12岁的先天性手部发育畸形的贫困家庭的儿童进行治疗帮扶，帮助这些饱受疾病折磨的家庭解决这个难题。
小诗园是个幸运的孩子，北京弘道慈善基金会为小诗园提供了手术治疗费用，安排在北京积水潭医院进行了第二次手术
先天性畸形是指在出生时或出生前存在异常，或存在潜在异常因素。人类在解剖结构上可以有一定的差异，但一般不会造成不良后果。若这种异常对形态和功能产生一定的影响，也属于先天性畸形。先天性手部畸形是一类常见病，其发生率约为新生儿的1‰左右。国外文献报道，根据新生婴儿出生登记资料统计，成活的新生婴儿中手部畸形的发生率为1.7‰~2.5‰。Lamb报道手部及上肢畸形的发生率为1.8‰。由于同一新生儿可能有两种以上手部及上肢畸形，故其实际发生率为1.09‰。
在我国，有关报道很少，曾有人调查了上海市区35万新生儿的出生记录，手部及上肢畸形发生率为0.85‰。由于医院新生儿出生记录不完整，实际发生率还要高于此。如果按照我国人中总数14亿计算，手部先天畸形患者人数约为十万。
手部及上肢畸形可单独出现，或伴多种上肢畸形同时出现，也可能是多种综合征表现的一部分。据统计，大约5%的先天性上肢畸形是综合征的一部分。手部及上肢畸形还可伴有心血管畸形、造血系统疾病、消化道畸形、颜面畸形、颅脑畸形、泌尿生殖器畸形及下肢畸形等。
常见的手部畸形有：多指、并指、缺指、短指、巨指、分裂手等。
先天性上肢畸形的病因非常复杂，目前认为其发病原因可概括为两种：一种为内因，即遗传因素，由于染色体异常、基因突变而引起;另一种为外因，即环境因素，由于胚胎时期受外界因素，如生物、营养、药物、放射线、内分泌、创伤等因素影响而发生畸形。多数畸形是两种因素共同作用的结果，而环境因素影响的意义可能更大。
迎接新生命诞生本该是喜悦的，但儿童手部畸形的发生往往给家长在欣喜之余带来哀伤，孩子长大之后也会感到自卑，并面临就业以及心理问题。
小诗园的手术很成功，出院那天，北京弘道慈善基金会的工作人员特意购买了她最喜欢的Hello Kitty来看望她，小诗园兴高采烈、连蹦带跳，恢复了一个小孩在这个年龄应有的天真和快乐。
“爱不释手”儿童先天性手部发育畸形项目还得到了北京积水潭医院、北京医学会手外科分会的高度关注和支持，各方正在讨论建立协作机制，形成完整的救助体系。项目还获得了诸多爱心企业、知名艺人的鼎力相助。
项目以通过手术以恢复手部功能为主，兼顾手部外观，尽早纠正妨碍发育的畸形，择期整复不妨碍发育的畸形，以及手部血管、神经、肌肉的矫正，使病患儿童恢复手部健康发育，促进身心发育的完整，缓解家长焦虑，减轻疾病给家庭带来的担忧和痛苦。(李瑾雯)
