2016-10-17 来源 :公益时报 作者 : 胡彬
“我们不怕死但是我们怕疼。“
据世界卫生组织提供的数据,癌症末期病人中,有50%会出现疼痛,30%是严重疼痛。全球有350万癌痛患者得不到有效控制。 然而在中国,每天有100万末期癌症病人遭受疼痛折磨。殊不知,那种癌症疼痛带给癌症病人的竟是生不如死的感觉。 那家属们是怎样在临终做最后的抉择呢?
成立于2008年上海浦东手牵手生命关爱发展中心(以下简称手牵手),开创了非营利组织在中国临终关怀领域的创新探索和社会动员。在深圳的慈展会刚结束,就送来了在展会现场的投票数据。在2012年人们在选择生命最后三个月是否要抢救或者是放弃治疗的投票中,当年的支持或反对的数据是50%对50%,然而今年我们又去现场做了次投票。而投票结果已经有了明显的变化,最终的结果是30%对70%,这说明了人们在对待临终病人的选择上也有了倾向性,更能选择临终关怀。其实临终关怀,并不是说让病患去送死,而是能够陪伴他们过好每一天,一直到最后。
在手牵手服务的过程中,曾经有这样一个故事:一位癌症临终病患已经面临心肺复苏,家人在商量是否要继续给病人治疗还是放弃治疗。其实各位家属已经很能明白做最后的努力面临的是什么,需要心肺复苏这样一种强有力的急救方式,只会带给病人更大的疼痛,甚至可能直接将病人送上最后的死亡。
说到这,感触颇深,其实家属在面临病患在治疗或者不治疗的情况下,都会有这样那样的心理想法。不救,直接放弃,是否是子女不孝,抢救是否会带给病人更大的痛苦。因此,只要在患者最后段(生存预估期6个月以内)做好临终关怀,尊重患者本人的意愿给予“身”“心”“社”“灵”的全人关怀,让患者在最后的一段路程得以陪伴,这才是患者真正想要的。
世界临终关怀及舒缓治疗日的概念正源于此,兹定于每年十月份的第一个星期六。通过进全球范围内临终关怀及舒缓治疗服务机构的发展,造福人类。目前,中国在2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名仅在第71位,远远落后于正常值。
手亲手为了迎接世界舒缓日的到来,在十一期间,和世界天地音乐节合作,在上海新天地时尚举办了迎接国际舒缓日的活动,活动主要通过生命最后60秒的告白,让观众一起探讨生死,在音乐的世界里,找寻未被触及的生命茴香,感悟生命最后时光的关怀理念。不仅如此,小朋友可以亲手绘制手牵手的吉祥物,和手牵手一起了解临终关怀。集赞活动更是获得大朋友小朋友的芳心,号召身边的朋友为手牵手点赞。通过活动,我们让更多的朋友了解手牵手,了解国际舒缓日,了解生命的意义。
另外,手牵手生命关爱发展中心与醒来死亡体验馆正在筹备首届【死亡艺术节--2016预展“靠近我”】,将在十月底的上海市公益伙伴日上同步进行,邀请新锐艺术家透过艺术的形式,旨在触动公众对生与死之间的思维鸿沟,开启生死教育的行动。
请关注手牵手官方微信号SHHIHCC,将看到最新动态。在世界临终关怀日之后,将启动【死亡艺术节】108位创办伙伴的邀请计划,这将是中国生死教育的里程碑。
手牵手将于10月8日在上海浦东潍坊社区卫生中心内举办一年一度的临终关怀及舒缓治疗日活动,今年的主题是“生命之痛,未必发生”。手牵手将在线上以及线下开始调查活动,通过调查沟通,了解临终关怀,让填表者模拟周遭如果遇到此类情况,希望我们手牵手机构能为大家做些什么。同时,手牵手会准备150份小礼品,赠送给参与此次活动调查的小伙伴,活动结束后,我们会在微信平台公示此次调查的结果,并且选出线下活动答题最具可操作性的10位参与者进行奖励,至于奖品么,先卖个关子,一定不会让你失望的。 另外还有二份具有舒缓日气息的神秘大奖,将送给兼并最可操作性以及最具创意的2位参与者,会让大家有不一般的思考。
上海浦东手牵手生命关爱发展中心,成立于2008年,开创了非营利组织在中国临终关怀领域的创新探索和社会动员,通过服务和倡导,联结医院、社区及社会各界,改善癌症重症家庭生命品质,提升应对死亡哀伤的能力,推动临终关怀服务的实践行动。
上海浦东手牵手生命关爱发展中心是“爱佑益+”项目资助机构之一。“爱佑益+”项目是爱佑慈善基金会2013年6月发起的公益创投项目,依托爱佑多年来积累的经验和资源,通过为社会组织提供资金支持、资源拓展、战略指导、管理(人力资源、财务和IT)辅导、品牌活动等多方面支持,帮助其建立更有效的组织,产生更为深远的社会影响。