2016-03-17 来源 :公益时报  作者 : 辜哲

开幕式合影
 

2016年2月29日是第九届国际罕见病日，由黄奕聪慈善基金会和北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心共同主办的“”——《看见蓝嘴唇》公益摄影展在上海金虹桥国际中心隆重揭幕，展览将持续至3月底，面向公众免费开放。

此次摄影展得到了金光集团APP(中国)、金虹桥国际中心和金虹桥商场的大力支持。现场，来自黄奕聪慈善基金会、“爱稀客”、金光和金虹桥的代表共同拉动彩带，为活动揭幕，代表着理解与关爱的红球落下，让“蓝唇”变回象征健康与生命的“红唇”。

罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国的罕见病患者至少有1000万人。

特发性肺动脉高压是世界卫生组织公认的7000多种罕见病之一，而在中国，由于其他病因引起的肺动脉高压患者人数并不少，他们都有一个特别而美丽的名字——“蓝嘴唇”。

这些患者外表和常人无异，但嘴唇常因缺氧而泛蓝，因为症状相似，常被误诊为哮喘，如无有效治疗，平均生存期仅2.8年，而相关药物尚未纳入医保，使90%患者家庭面临因病致贫的绝境或无奈放弃治疗。摄影展通过“看见蓝嘴唇、认识蓝嘴唇、我们爱稀客、罕见病日&肺动脉高压日、医保梦、蓝嘴唇在身边”六个部分，展出61张艺术性和写实性兼有的纪实图片，以70个肺动脉高压患者故事全面展现“蓝嘴唇”这一群体的现状，希望通过这些“看上去很好”的肺动脉高压患者真实而震撼的生存故事，让他们走进公众视线，呼唤社会给予他们更多理解和帮助。

活动主办方之一“爱稀客”是中国唯一在民政部门登记注册、为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织，去年，爱稀客曾在北京举办了首次《看见蓝嘴唇》摄影展，此次来到上海，在黄奕聪慈善基金会的全程支持下，隆重举办巡回展第二场，希望通过展览，让蓝嘴唇这个少见的弱势群体以更加丰富和生动的形象出现在大家面前，请大家了解这个群体的隐性障碍以及他们坚强乐观的生活状态，也希望让更多人了解蓝嘴唇，了解肺动脉高压和罕见病，让全社会都来关注、关爱罕见病人群，实现他们的平等医疗、平等教育和平等就业的梦想。

展览现场
 

摄影展预计将持续展出至3月底，展览地点金虹桥国际中心位于上海长宁区、虹桥商务区核心，是主办方之一黄奕聪慈善基金会的办公地，也是基金会主要捐赠人金光集团APP(中国)旗下城市综合体项目。自去年6月迁址至此以来，基金会一直希望将人文关怀与公益精神也带来这里，让这座城中知名写字楼宇和花园式购物中心焕发别样生机。

未来，基金会还计划不定期举办更多公益主题摄影展活动，在社会公众与弱势群体间搭建桥梁，让他们有更多互相了解的机会。

金光集团APP(中国)是由印尼知名华人黄奕聪家族创办的集团企业，于1992年起在国内投资创业，致力于打造林浆纸一体化的绿色可持续纸业，改变国内技术落后、生产方式不环保的纸业旧面貌。

黄奕聪慈善基金会由黄奕聪之孙黄杰胜与孙媳虞蘅发起创立，于2010年5月4日正式获得民政部准许，登记成为全国非公募基金会。基金会以“支持中国公益事业的发展，扶危济困，安老扶幼，共建和谐社会”为宗旨，资助教育、扶贫帮困，参与国家建设、援灾，扶持科研、文体、医疗、环保等项目，组织志愿服务，推动慈善事业。