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2015-09-24 来源 :公益时报 作者 : 王会贤
9月23日下午，由中国红十字基金会和中国公益研究院主办的第三届天使•守望中国儿童大病救助论坛在北京师范大学英东学术会堂举行。
本次论坛主要就国家大病医保及医疗救助政策调整背景下公益组织的角色进行交流，中国红十字会副会长王海京在致辞中指出：“红十字会开展大病儿童救助工作，在其人道救助使命中具有优先意义，各级各地红十字组织要不断拓展救助领域，积极参与儿童大病救助工作”。民政部社会救助司巡视员王治坤、卫计委基层卫生司副司长聂春雷在致辞中介绍了政府最新推出的医疗保险及医疗救助政策，卫计委卫生发展研究中心医疗保障制度研究室主任顾雪非解读分析了政府医疗救助政策调整下的公益救助角色，重庆市红十字会、中华儿慈会、中国儿基会等多家公益组织分享了儿童大病救助工作的创新经验与模式;论坛总结、回顾了公益组织参与白血病救助的成果并发布了《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》。基于前两届论坛对于儿童大病救助公益合作的深入研究探讨，中国儿童大病救助联盟在本次论坛正式启动。
中国儿童大病救助联盟正式启动
由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会共同发起的中国儿童大病救助联盟(以下简称“联盟”)，秘书处设在北京师范大学中国公益研究院。联盟旨在提供一个可供行业内部交流和服务的平台，以配合政府做好儿童大病救助工作。联盟具有两大功能：首先是提供行业服务，为联盟会员提供信息咨询、资源对接、活动协调三大服务;其次是政策倡导，推动政府与慈善组织在儿童大病救助领域合作模式创新，为国家医疗救助政策改革提供研究参考。联盟的启动有望解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、专业人才缺乏以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题。
未来，联盟主要开展以下活动：
打造大病儿童救助信息平台。通过联盟成员开放查询入口，实现信息的快速对接;与政府信息平台对接，包括患儿医保报销和医疗救助的数据，以便做好慈善组织救助与政策的有效衔接;通过对现有信息技术的运用，包括网络平台与手机应用软件等，实现信息实时交互。
提升儿童大病救助社会影响。展示联盟的实际功能，包括现有成员机构在儿童大病救助中的优势，可以救助哪些病种患病儿童，在医疗费用救助上如何与政策进行衔接，救助资金的承受范围等;以联盟为主体，定期组织不同主题的宣传和劝募活动，提升联盟的知晓度。
拓展专业合作。与腾讯、阿里巴巴、新浪等媒体平台合作，拓展儿童大病救助的社会资源;与医疗工作者合作，提升慈善组织在儿童大病救助工作中的专业度和与医疗服务机构议价谈判的能力，实现慈善救助资金使用的效率最大化;做好募用分离，在发挥联盟优势筹集资金的同时，通过招标等方式让专业做执行的公益组织来落实服务对接工作。
《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》发布
2005年起，中国红十字基金会成立小天使基金开展了10余年的白血病患儿救助工作，截至2015年9月，小天使基金累计救助了1.5万多名白血病患儿，但由于资金的限制，目前仍然有5700名待救助患儿。预测未来5年，我国有5.05万名0-14岁的白血病患儿，其中有4.05万名白血病患儿面临灾难性医疗支出。
公益组织在儿童大病救助中有其独特的优势：一是更加专业。经过十余年的发展，大病救助公益组织已经形成了专业的执行团队和救助机制;二是更加开放。公益组织大部分面向全国开展救助，不受地域限制，救助面更广;三是更加透明。公益组织要定期向社会发布执行报告和财务报告，接受社会监督，救助过程和效果更加透明;四是更能满足多样化救助需求。除医疗费用外，救助对象还有情绪疏导、心理建设、学业辅导等方面的需求，公益组织可以提供多样化的救助服务。
《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》指出，未来两三年，公益救助仍将是大部分因病致贫的白血病患儿获得救助的唯一渠道。在现有的医疗保障体系和政府医疗救助政策框架内，白血病患儿存在大量的救助需求，亟需公益组织的介入;另一方面，需要公益组织救助的大病患儿人数、救助资金又受到国家的医疗保险和医疗救助政策、以及其他公益组织的救助情况的影响。对于以白血病为代表的大病救助领域，成立由政府部门、公益组织共同参与的覆盖全国大病患者的专项救助体系尤为必要。
